Terapia Fizykalna Kwartalnik Rok XLIV Nr 1-2/173-174 1 I - 30 VI 2003 r. Wydawca: Zakład Nagrań i Wydawnictw Związku Niewidomych Spółka z o.o. ul. Konwiktorska 7/9, 00-216 Warszawa, tel. 831-22-71 fax 635 34 90 Redaktor naczelny: dr Małgorzata Czerwińska (UZ, Zielona Góra) Adres redakcji: dr Małgorzata Czerwińska ul. Krośnieńska 17a/13 65-625 Zielona Góra, tel. 0-609-214-874, (0-68) 45-32-889 Komitet naukowy: prof. dr hab. Władysław Dykcik (UAM, Poznań) prof. dr hab. Marek Woźniewski (AWF, Wrocław) dr Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk (UZ, Zielona Góra) dr n. med. Andrzej Żytkowski (UM, Łódź) Recenzenci: prof. dr hab. Władysław Dykcik prof. dr hab. Marek Woźniewski Rada programowa: Marek Konarzewski - przewodniczący (ZKSNMiF) Mirosław Kapica - technik masażysta członkowie Zarządu KSNMiF Spis treści: 1. dr Małgorzata Czerwińska - Prasa dla niewidomych - sprzęt rehabilitacyjny 2. dr Helena Ochonczenko - Od "inwalidy" do "osoby niepełnosprawnej" - zmiany w definiowaniu osób niepełnosprawnych 3. dr Małgorzata Czerwińska - Osoba z wadą wzroku i jej psychospołeczne funkcjonowanie 4. dr Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk - Refleksje nad terminem "dyslalia". Zakres znaczeniowy, klasyfikacje, etiologia, terapia 5. dr Agnieszka Nowicka - Choroba Alzheimera - istota, symptomy, uwarunkowania oraz system wsparcia społecznego 6. dr Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk - Wyznaczniki zagrożeń anoreksją i bulimią dziewcząt z lekką niepełnosprawnością intelektualną 7. mgr Katarzyna Owieczko - Dziecko z wodogłowiem - jego możliwości rozwojowe 8. lek. med. Ireneusz Łangowski - Możliwości rozwoju dziecka z wrodzoną wadą mięśnia sercowego 9. mgr Piotr Kwiatkowski - Młodzieńcza kifoza piersiowa - choroba Scheuermanna 10. mgr Ewa Janion - Przewlekła choroba dziecka - wybrane problemy rodziców 11. Marek Konarzewski - Zamiast sprawozdania - refleksje z pracy KSNMiF 12. Regulamin publikowania prac 13. Warunki prenumeraty aaa 1. Dr Małgorzata Czerwińska - Prasa dla niewidomych - sprzęt rehabilitacyjny - Słowo wstępne Polskie czasopiśmiennictwo dla niewidomych ma długą, bo sięgającą lat 30. XX w., tradycję (Czerwińska 1989, 1999). W tej historii znaczące miejsce zajmuje periodyk dla niewidzących masażystów, wydawany od ponad 40. lat. Pismo to powołane zostało pod nazwą "Niewidomy Masażysta". Do 1993 r. było kwartalnym pismem przedrukowym, wydawanym w systemie L. Braille'a. Ukazywało się jako jeden ze specjalistycznych dodatków do organu prasowego PZN - "Pochodni". Od 1993 r. periodyk przechodził istotną ewolucję w sferze merytorycznej i wydawniczo-formalnej. Stał się samodzielnym periodykiem, organem Krajowej Sekcji Niewidomych Masażystów. Zmieniono nazwę na "Terapia Fizykalna" z podtytułem "Niewidomy Masażysta" - co z jednej strony było wyrazem przemian w zakresie rehabilitacji medycznej, z drugiej zaś - szacunku dla wieloletniej edytorskiej tradycji. Powołano Komitet Naukowy i Radę Programową, które to gremia, złożone ze znamienitych specjalistów w zakresie nauk medycznych, rehabilitacji medycznej i masażu leczniczego - znacząco wspierały Redakcję w systematycznym podnoszeniu wartości merytorycznej czasopisma. Publikowano wyłącznie materiały oryginalne, starając się prezentować najnowsze tendencje, kierunki, metody w zakresie rehabilitacji medycznej, zwłaszcza w obszarze zawodowych kompetencji masażystów. Dzięki ścisłej współpracy z Zarządem Krajowej Sekcji Niewidomych Masażystów i sekcjami okręgowymi, czasopismo wyczerpująco informowało o różnych przejawach funkcjonowania środowiska niewidzących specjalistów, zwracając szczególną uwagę na działalność szkoleniową. Czasopismo miało wypróbowane grono stałych współpracowników, reprezentujących polskie i zagraniczne placówki medyczne. Swoją merytorycznością i rzetelnością zdobyło zaufanie zarówno niewidzących, jak i pełnosprawnych Czytelników. Służyło podnoszeniu kwalifikacji, obronie miejsca niewidzących specjalistów na medycznym rynku pracy oraz ich integracji społecznej w środowisku zawodowym. Swoje funkcje wypełniało nie tylko dzięki ciągłemu podnoszeniu poziomu merytorycznego, ale także rozszerzeniu form wydawniczych, które obej-mowały także wersję w druku zwykłym powiększonym, wersję dźwiękową na kasetach magnetofonowych oraz zapis cyfrowy na dyskietkach ("Terapia Fizykalna" 1993-1998). Niestety, ten pomyślny rozwój pisma został przerwany pod koniec 1998 r. z powodów finansowych - wysoce niedostatecznych dotacji na edytorstwo dla niewidomych. Po wydaniu, z dużym opóźnieniem, dwóch podwójnych numerów za rok 1999 - dalsze wydawanie periodyku zostało bezterminowo zawieszone. Dla każdego tytułu prasowego taka decyzja jest klęską, zaprzepaszczeniem wieloletnich starań o mozolne kształtowanie merytoryczno-formalne periodyku, o jego miejsce w świadomości Czytelników, o ich zaufanie i "przywiązanie". Rozpadł się zespół merytorycznych i technicznych współpracowników. Osłabły więzi Redakcji z Czytelnikami. Na rynku pojawiły się nowe tytuły prasowe, na których skupili uwagę nasi dotychczasowi odbiorcy. Zarząd KSNM nie poprzestawał jednak w wysiłkach, zmierzających do pozyskania stosownych środków i reaktywowania periodyku. Blisko 4-letnie działania przyniosły skutek. We wrześniu 2003 r., zobligowani oczekiwaniami sponsora, stanęliśmy przed niezwykle trudnym edytorsko zadaniem przygotowania i opublikowania do końca roku dwóch podwójnych numerów czasopisma. Podjęliśmy się tego karkołomnego zadania, mając świadomość, że pomyślne wywiązanie się z niego, daje szanse na pozyskanie środków i edytorską kontynuację. Oddajemy do rąk Państwa i surowej oceny dwa podwójne numery "Terapii Fizykalnej", pisma recenzowanego, poświęconego problematyce ludzkiej niepeł-nosprawności, rozpatrywanej w obszarze wiedzy medycznej, pedagogicznej, psychologicznej, społecznej. W ocenie recenzenckiej niniejszych zeszytów "Terapii Fizykalnej" prof. dr hab. Władysław Dykcik pisze: "podstawy wiedzy i umiejętności terapeutycznych tkwią w różnych dyscyplinach naukowych, obej-mują wiele zakresów życia jednostki i kontekstów interpersonalnych funkcjonowania dziecka, ucznia, pacjenta, ale dotyczą przede wszystkim kompetencji terapeutycznych rodziców, nauczycieli i specjalistów w tym obszarze". Warto przywołać tu "terapeutyczne cre-do" prof. W. Dykcika, którym kierowaliśmy się w pracy redakcyjnej nad obecnymi zeszytami czasopisma: "Najważniejsze zagadnienia z zakresu teorii i praktyki terapeutycznej dotyczą wspólnego rozpatrywania sfery fizykalnej, mentalnej, socjalnej i duchowej człowieka oraz możliwości kompleksowego poznawania i rozwiązywania jego indywidualnych, specyficznych trudności, problemów i kryzysowych sytuacji życiowych. Powszechnie uznawana wartość zdrowia i konieczność stosowania wszelkich zabiegów o jego dobrostan, sprawia, że pierwszym niezwykle ważnym ogniwem terapeutycznego oddziaływania na człowieka jest eliminowanie biofizycznych, organicznych, somatycznych wad, zaburzeń i dolegliwości, których celem jest zmniejszenie bólu, cierpienia lub też łagodzenie psychicznych skutków zaistniałych dolegliwości lub uszkodzeń. Sposoby interwencji terapeutycznej uzależnione są od rodzaju, charakteru i złożoności powstałych zaburzeń i nieprawidłowości związanych z fenomenologią i etiologią, określających chorobę lub niepełnosprawność. W naszym społeczeństwie XXI wieku coraz powszechniejsze jest przekonanie o skuteczności leczenia, nawet najcięższych przypadków chorobowych oraz ważności i niezbędności terapii fizykalnej, która możliwa jest dzięki olbrzymim postępom wielu nauk, a zwłaszcza medycyny i techniki, które włączają się w proces leczenia i normalizacji życia człowieka w sposób zintegrowany, kompleksowy, holistyczny lub systemowy". Zawartość niniejszych dwóch podwójnych numerów "Terapii Fizykalnej" obejmuje dwa główne obszary tematyczne. Zeszyt nr 1-2 to "odkrywanie sprawności w niepełnosprawności", w jej uwarunkowaniach i wyznacznikach fizycznych, psychicznych, społecznych. Zeszyt rozpoczynają rozważania terminologiczno-definicyjne wokół pojęcia "niepełnosprawności". Kolejne opracowania dotyczą wybranych aspektów medycznych, pedagogicznych, psychologicznych i społecznych niektórych zaburzeń rozwojowych, jednostek i zespołów chorobowych: wada wzroku, dyslalia, choroba Alzheimera, ano-reksja i bulimia, wodogłowie, wrodzonewady mięśnia sercowego, młodzieńcza kifoza piersiowa - choroba Scheuermanna. Te wielopłaszczyznowe rozważania zamyka opracowanie, omawiające wybrane problemy rodziców dzieci przewlekle chorych. Myślą przewodnią zeszytu nr 3-4 jest poszukiwanie możliwości diagnozy i działań edukacyjno-terapeutycznych w samorealizacji życiowej osób z ograniczoną sprawnością. Zamieszczono tu opracowania dotyczące: miejsca pływania w hydrokinezyterapii, wpływu masażu medycznego na czynnik emocjonalny, sprzyjający zaburzeniom somatycznym. Poruszono problem kształtowania orientacji w schemacie ciała u dzieci z niepełnosprawnością ruchową oraz wskazano na znaczenie edukacji przez ruch w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Przypomniano też diagnostyczno--terapeutyczną rolę Monachijskiej Funkcjonalnej Diagnostyki Rozwojowej. Uwzględniono także wybrane aspekty arte- choreo- i muzykoterapii - jako oddziaływań mogących wspierać rehabilitację medyczną. Wskazano także na znaczenie kompleksowej rehabilitacji (medycznej, psychicznej, społecznej), odwołując się do przykładu ruchu "Amazonek". W doborze opracowań nie pominięto problematyki dostępu osób niepełnosprawnych do informacji, które to zagadnienia dotyczą także niewidzących specjalistów medycznych. W obu zeszytach zamieszczono także materiały informujące o społeczno-zawodowym funkcjonowaniu środowiska niewidzących masażystów i fizjotera-peutów. Zamieszczone w obu zeszytach publikacje są zróżnicowane nie tylko tematycznie, ale także formalnie. Znajdują się wśród nich bowiem opracowania naukowe, popularnonaukowe, oryginalne, poglądowe. Wypada w pełni zgodzić sięz recenzencką oceną prof. dr. hab. Marka Woźniewskiego, sugerującą dalsze kształtowanie "Terapii Fizykalnej" jako periodyku publikującego opracowania wyłącznie naukowe - oryginalne i poglądowe. Wymaga to jednak spokojnej, systematycznej, rozłożonej w czasie pracy. Uda się wówczas także zachować właściwe proporcje tematyczne, kładąc większy nacisk na opracowania z zakresu rehabilitacji medycznej, jako uzupełniające traktując rozważania pedagogiczne, psychologiczne. W następnych numerach czasopisma więcej miejsca przeznaczyć wypada także doniesieniom z zawodowego i społecznego funkcjonowania środowiska niewidzących masażystów i fizjoterapeutów. Mamy nadzieję, że zasygnalizowane tu zamierzenia redakcyjne będzie nam dane zrealizować, dzięki powszechnemu uznaniu prasy dla niewidomych za sprzęt rehabilitacyjny. Pragniemy serdecznie podziękować wszystkim, którzy okazali nam życzliwość, zainteresowanie i cenną pomoc w trudnym procesie reaktywowania czasopisma, przygotowywania do druku i czynnościach edytorskich. Naszym Czytelnikom życzymy przyjemnej, wartościowej lektury. Piśmiennictwo: Czerwińska M. (1989): Polskie czasopiśmiennictwo dla niewidomych w latach 1945-1988. Roczniki Biblioteczne z. 1-2, s. 217-241 Czerwińska M. (1999): Pismo i książ-ka w systemie L. Braille'a w Polsce. Historia i funkcje rewalidacyjne. Warszawa Terapia Fizykalna 1993-1999. Warszawa aaa 2. Dr Helena Ochonczenko - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Od "inwalidy" do "osoby niepełnosprawnej" - zmiany w definiowaniu osób niepełnosprawnych Streszczenie: Artykuł stanowi przegląd polskich i zagranicznych ujęć terminologicznych i definicyjnych, dotyczących pojęcia niepełnosprawności i osoby niepełnosprawnej. Omawia wybrane klasyfikacje niepełnosprawności. Prezentuje modele niepełnosprawności. Słowa kluczowe: niepełnosprawność, osoba niepełnosprawna, terminologia, definicja, klasyfikacja, model niepełnosprawności Wstęp Problem miejsca osób niepełnosprawnych we współczesnym społeczeństwie można rozpatrywać w zależności od rozumienia tego pojęcia i przyczyn niepełnosprawności. Nie bez znaczenia jest więc stan świadomości społecznej na temat problemów doświadczanych przez tę grupę osób. Jednocześnie, jak wykazuje wiele badań socjologicznych, psychologicznych, etnograficznych, czy antropologicznych, postawy wobec osób niepełnosprawnych łączą się z przyjętym w danej zbiorowości modelem świadomościowym niepełnosprawności. Na model ten składają się przeświadcze-nia dotyczące natury, przyczyn i konsekwencji niepełnosprawności, kryteria jej określania, normy wyznaczające sposób traktowania ludzi niepełnosprawnych oraz społeczne wzory przyjmowanych wobec nich zachowań. Od wieków obserwujemy troskę o zmianę postaw i zapewnienie osobom niepełnosprawnym odpowiedniego statusu społecznego. Współcześnie ocena człowieczych cech opartych na kulcie ciała i siły fizycznej uległa przewartościowaniu, jednak wraz z tym nie nastąpiła zmiana postaw ludzi pełnosprawnych wobec niepełnosprawnych. Przeciwnie, błędne poglądy i stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych, głęboko zakorzeniły się w sposobach myślenia, zachowaniach i różnych przejawach życia społecznego. Używane pojęcia: izolacji (zamknięcie osób niepełnosprawnych w różnego typu ośrodkach), dyskryminacji (poniżanie, wykluczanie i uniemożliwianie osobom niepełnosprawnym życia w społeczeństwie na równych prawach), segregacji (odmienne po-dejście do osób niepełnosprawnych ze względu na rodzaj niepełnosprawności), marginalizacji (brak równych szans dla osób niepełnosprawnych, np. z powodu braku możliwości realizacji uprawnień), deprywacji (bezsilność, niemożność zaspokajania silnie odczuwanych potrzeb), stygmatyzacji (napiętnowanie, naznaczenie, etykietowanie prowadzące do podważenia tożsamości osoby lub grupy) - nie umożliwiały pozytywnego postrzegania miejsca i roli osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Dopiero pojawienie się pojęcia integracji społecznej (akceptacja wspólnych wartości i norm osób niepełnosprawnych i pełnosprawnych), normalizacji (uznanie społecznej autonomii i praw osób niepełnosprawnych) zmieniło istniejący stan rzeczy. A zatem treści, o których mowa, stanowią rzeczywistą konotację pojęć służących wyodrębnianiu osób niepełnosprawnych spośród pozostałych członków społeczności (Dykcik 1996, Błeszyńska 2001, Kantyka 2002). Osoba niepełnosprawna - ujęcia definicyjne Jednoznaczne zdefiniowanie podstawowych terminów związanych z dziedziną utraty lub braku sprawności nie jest zadaniem łatwym. Wynika ono z uwarunkowań nie tylko językowych czy metodologicznych, lecz także praktycznych. Powyższy cytat przytoczono, aby ukazać, jak szeroki zakresowo obszar problemów powinny uwzględniać adekwatne definicje powiązane z dziedziną niepełnej sprawności. P. Sztabiński (Sztabiński 1994) zwraca uwagę, że zarówno w języku naukowym, potocznym i urzędowym, używa się częstokroć w rozbieżnych interpretacjach terminów: "inwalidztwo", "kalectwo", "przewlekła choroba", "niepełnosprawność", "odchylenie od normy", "upośledzenie". Stąd też niektórzy autorzy decydują się na wybrany termin, inni zaś - traktują je zamiennie. Np. M. Sokołowska i A. Ostrowska (Sokołowska, Ostrowska 1976) wychodzą z założenia, że nie ma jednej nazwy jednoznacznie dookreślającej zbiorowość będącą podmiotem oddziaływań rehabilitacyjnych. Stąd też w tytule pracy stosują termin "kalectwo", ujmowane zamiennie z terminami: "inwalidztwo", "upośledzenie", "ułomność", "naruszona sprawność", "dysfunkcja". Uznają zarazem, że żaden z tych terminów nie oddaje w pełni sensu i wydźwięku istoty zaburzonego funkcjonowania. Próbą uporządkowania pojęć i określeń wyjściowych była propozycja Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), w myśl której wyróżniono biomedyczny termin impairement, funkcjonalny stan disability oraz psychospołeczne pojęcie handicap. Tłumaczyć je można odpowiednio jako: uszkodzenie, niepełnosprawność i upośledzenie. Propozycja ta stała się przyczyną dodatkowych zakłóceń, nie zaś jednoznacznych ustaleń. "...W większości badań, opracowań i ekspertyz (...) przyjęło się bowiem za niepełnosprawność przyjmować zakres zjawiska przyporządkowanego przez WHO terminowi "handicap", tłumaczonemu na język polski jako "upośledzenie" (tamże, s. 10). Problem nie ma więc wymiaru wyłącznie akademickiego, lecz rodzi ważne konsekwencje praktyczne. Według T. Majewskiego (Majewski 1994) w omawianej wyżej propozycji WHO: a) uszkodzenie (impairement) oznacza "...wszelką utratę lub wadę (nieprawidłowość) struktury anatomicznej narządów i/lub ich czynności fizycznych lub psychicznych"; b) niepełnosprawność (disability) "...oznacza wszelkie ograniczenie lub brak - wynikający z uszkodzenia - zdolności wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka. (...) Ograniczenie sprawności powyżej normy określane jest jako niepełnosprawność (disability), a całkowity jej brak w przypadku zniesienia danej czynności jako niesprawność (inability)"; c) upośledzenie (handicap), czyli "..niekorzystna (gorsza) sytuacja danej osoby, będąca wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności, polegająca na ograniczeniu lub uniemożliwieniu wypełniania ról, które uważane są za normalne, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki kulturowe i społeczne" (tamże, s. 34). Zależności między tymi wymiarami są takie, iż uszkodzenie prowadzi do niepełnosprawności, ta zaś pogarsza sytuację danej osoby (upośledzenie). Autor zwraca też uwagę, że angielskie określenie "disabled person" (osoba niepełnosprawna - termin obejmujący uszkodzenie i niepełnosprawność ogółem) oraz "handicapped person" (osoba upośledzona - akcent położony na wykonywanie zadań i ról życiowych), mimo różnicy znaczeń, bywają stosowane zamiennie. T. Majewski (Majewski, 1994 s. 35) proponuje następującą definicję osoby niepełnosprawnej: "...jest to osoba, u której istotne uszkodzenie i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powoduje utrudnienie, ograniczenie czy uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych i wypełniania ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć i czynniki społeczne, środowiskowe i kulturowe". Zapewne definicja ta pozwala w bardziej precyzyjnym stopniu określać zakres niepełnosprawności, niż oryginalne stanowisko WHO, przyjęte w Genewie w 1980 r., które - przytoczone przez J. Kiwerskiego (Kiwerski, 1992 s. 52) - uznaje: "...za niepełnosprawność przyj-muje się zaburzenie struktury lub funkcji psychologicznych, fizjologicznych czy anatomicznych ograniczające zdolność wykonywania normalnych czynności dnia codziennego". Definicja ta, podobnie jak określenie przyjęte przez Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN ("...osoby niepełnosprawne, to osoby o naruszonej sprawności psychofizycznej, powodującej ograniczenie funkcjonalne sprawności lub aktywności życiowej w stopniu utrudniającym pełnienie właściwych dla nich ról społecznych" - Raport 1978) nie określają granicznego momentu zaburzenia struktury lub funkcji organizmu. Zaletą definicji T. Majewskiego jest odwołanie się do pojęcia sprawności funkcjonalnej, nie zaś stanu zdrowia - przy tym samym stopniu utraty zdrowia możliwe są zróżnicowane skutki funkcjonalne, na co zwraca uwagę m.in. B. Szczepankowska (Szczepankowska 1994). Autorka ta jest projektodawcą zbliżonej zakresowo definicji. W jej ujęciu (tamże, s. 11) "...niepełnosprawną jest osoba, której obniżona sprawność funkcjonalna (sensoryczna, fizyczna i/lub psychiczna)trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról właściwych dla płci i wieku, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi". Zarówno definicja T. Majewskiego, jak i B. Szczepankowskiej powołują się na różnorodność skutków obniżonej sprawności, które mogą przyjąć postać: "a) utrudnienia - osoba niepełnosprawna żyje z trudnościami spowodowanymi ograniczoną sprawnością; b) ograniczenia - osoba niepełnosprawna, z powodu ograniczonej sprawności musi ograniczyć swoją aktywność życiową do form dla niej dostępnych; c) uniemożliwienia osobie niepełnosprawnej aktywności życiowej" (tamże, s. 12). Zaprezentowana definicja bliska jest zakresowo wprowadzeniu przez A. Hulka (Hulek 1969, s. 18) określenia inwalidy. Jest to osoba "...u której istnieje naruszenie sprawności i funkcji w stopniu wyraźnie utrudniającym (w porównaniu z osobami zdrowymi w danym kręgu kulturowym) pobieranie nauki w normalnej szkole, wykonywanie czynności życia codziennego, pracę zarobkową, udział w życiu społecznym oraz zajęciach w czasie wolnym od pracy". Definicję A. Hulka należy traktować we współczesnym rozumieniu, jako nowatorską próbę ukazania istoty niepełnosprawności. Termin "inwalidztwo" - jak podaje K. J. Zabłocki (Zabłocki 1995, s. 11) - odnosi się aktualnie bardziej do prawnych aspektów problemu, stąd też: "...inwalidą jest osoba częściowo lub całkowicie niezdolna do zatrudnienia z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu". Tak więc, "wyznacznikiem pojęcia inwalidztwa jest zdolność do pracy" (tamże, s. 12; por. Sokołowska, Rychard 1983). Według A. Sękowskiego (Sękowski 1994, s. 98): "...pojęcie niepełnosprawności jest szersze niż pojęcie inwalidztwa,które oznacza stan trwałego uszkodzenia organizmu" - co potwierdza przytoczone powyżej sformułowanie. Również K. J. Zabłocki (Zabłocki 1995) zwraca uwagę na podobieństwo, lecz nie tożsamość tych terminów, zaś różnicę odnosi do akcentowania naruszenia sprawności organizmu i kwestii niezdolności zawodowej. H. Larkowa (Larkowa 1987, s. 14) twierdzi, że: "...z punktu widzenia skutków niepełnosprawności dla funkcjonowania danej jednostki słuszne wydaje się przyjęcie szeroko rozumianego pojęcia niepełnosprawności jako naruszenia funkcji organizmu i jego sprawności, które może wpływać na jej funkcjonowanie psychiczne i społeczne, a zwłaszcza zawodowe". Wszystkie cytowane powyżej definicje mają charakter definicji ogólnych. Oprócz takich, w literaturze przedmiotu funkcjonują również wyodrębnione przez T. Majewskiego (Majewski 1994, s. 53), definicje tworzone dla ściśle określonych celów oraz definicje poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych. I tak - przykładem definicji opracowanej i przyjętej w Konwencji Nr 159 i Zaleceniu Nr 168 Międzynarodowej Organizacji Pracy dla celów rehabilitacji zawodowej jest określenie: "...osoba niepełnosprawna oznacza jednostkę, której szanse uzyskania pracy, utrzymania i awansu we właściwym zatrudnieniu są poważnie ograniczone na skutek fizycznej lub psychicznej niepełnosprawności oficjalnie orzeczonej" (tamże, s. 36). Definicje szczegółowe nie będą przedmiotem dalszych przytoczeń i analiz, ze względu na ich specyficzny charakter. Terminem, który zdobył w ostatnich latach popularność, jest bezsensowne określenie "sprawny inaczej" na określenie osób niepełnosprawnych. Akcentuje rzekome możliwości kompensacyjne podmiotu, lecz jest terminem mylącym i służącym celom bardziej propagandowym, niż naukowym. S. J. Kingsma (Kingsma 1981) uporządkował pojęcia związane z omawianą dziedziną w ciąg sekwencyjny, odzwierciedlający wynikanie poszczególnych stanów. W myśl tej propozycji stosowane terminy tworzą następującą hierarchię: - sytuacja wewnętrzna - choroba lub zaburzenie; - sytuacja zewnętrzna - ułomność ("ubytek lub ustępstwo od normy w układzie psychologicznym, fizjologicznym lub anatomicznym"; ograniczenie lub uniemożliwienie wykonywania określonych czynności); - sytuacja obiektywna - niepełnosprawność ("ograniczenie lub całkowita niemożność wykonywania czynności w sposób i zakresie uważanym za normalny dla człowieka" - termin bliski inwalidztwu); - sytuacja społeczna - kalectwo ("ograniczenie lub uniemożliwienie pełnienia roli, jakiej oczekuje się od jednostki w zależności od jej wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych w warunkach sprawności" - termin bliski upośledzeniu). Jest to propozycja terminologicznie dyskusyjna, aczkolwiek ukazuje pewne możliwości interpretacyjne. Wydaje się, iż przyjąć można następującą propozycję terminów: - sytuacja obiektywna - kalectwo, czyli defekt fizyczny, uszkodzenie ciała; - sytuacja prawno-zawodowa - inwalidztwo, czyli niepełna zdolność do pracy i funkcjonowania zawodowego; - sytuacja obiektywna - niepełnosprawność, czyli wynikające z uszkodzenia ograniczenia sprawności życiowej; - sytuacja społeczna - upośledzenie, czyli będące wynikiem uszkodzenia i niepełnosprawności niekorzystne skutki w sfe-rze społecznej. W literaturze przedmiotu występują rozliczne, zróżnicowane klasyfikacje osoby niepełnosprawnej, oparte o zróżnicowane kryteria. Syntezy tych częstokroćkrzyżujących się kryteriów dokonałaJ. Doroszewska (Doroszewska 1981), wyróżniając: 1. Kryterium etiologiczne: a) uszkodzenia wrodzone (w tym dziedziczne), b) uszkodzenia nabyte w trakcie życia; 2. Kryterium czasu trwania: a) trwałe, b) okresowe; 3. Kryterium neuropsychologiczne; 4. Kryterium medyczne: a) wydzielenie jednostek, zespołów i syndromów patologicznych, b) określenie stopnia ciężkości stanów wyodrębnionych jednostek, zespołów i syndromów patologicznych, c) konstruowanie prognozy; 5. Kryterium biopsychologiczne (zasięg wpływu uszkodzenia na osobowość i jej funkcje); 6. Kryterium pedagogiczne (etapowe kryteria planowanych osiągnięć); 7. Kryterium społeczne (potrzeby różnego stopnia i rodzaju opieki w życiu codziennym i pracy): a) osiągnięcia pełnej samoobsługi i zaradności życiowej oraz przydatności społecznej, b) zaradność życiowa ograniczona, samoobsługa elementarna, c) brak możliwości samoobsługi. A. Wyszyńska (Wyszyńska 1987) posługuje się innym podziałem kryterium dokonywania klasyfikacji niepełnosprawności i wyróżnia kryteria: czasu trwania, psychologiczne, pedagogiczne, społeczne oraz kliniczne. Występujące w literaturze przedmiotu podziały, cechuje różnorodność i zróżnicowany zasięg klasyfikacji, co ściśle wiąże się z zastosowanym kryterium. Np. H. Larkowa (Larkowa 1987, s. 11), biorąc pod uwagę rodzaj niepełnosprawności, wyróżniła: "...fizyczne uszkodzenia i choroby, np. narządów ruchu, choroby reumatyczne, różne choroby wewnętrzne, jak gruźlica czy choroby serca, choroby i uszkodzenia narządu wzroku lub słuchu, choroby układu nerwowego, a także choroby psychiczne i upośledzenia umysłowe". A. Hulek (Hulek 1980) wyróżnił inwalidztwa: narządów ruchu, dróg porozumiewania się, w chorobach przewlekłych, w zaburzeniach psychicznych, w niedorozwojach umysłowych, w deformacjach i obrażeniach cielesnych zewnętrznych oraz w niedostosowaniach społecznych. Do zależności między głębokością niepełnosprawności a zakresem ograniczeń w wykonywaniu czynności odwołuje się kwalifikacja osób niepełnosprawnych do jednego z trzech stopni niepełnosprawności - w szczególności dotyczy to niezdolności do wykonywania zatrudnienia. Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z dnia 9 października 1997 r.; ost. zm. 01.01.1999) następująco określa te stopnie: 1. Do znacznego stopnia niepełnosprawności (dawna I grupa inwalidów) zalicza się osobę mającą naruszoną sprawność organizmu: a) niezdolną do podjęcia zatrudnienia, b) zdolną do wykonywania zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej albo w zakładzie aktywizacji zawodowej, wymagającą niezbędnej w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; 2. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności (dawna II grupa inwalidów) zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności, wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, częściowej lub okresowej pomocy innej osoby w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; 3. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności (dawna III grupa inwalidów) zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, zdolną do wykonywania zatrudnienia, niewymagającą pomocy innej osoby w pełnieniu ról społecznych. Osoby nie zaliczone do żadnego z wyżej wymienionych stopni, nie są osobami niepełnosprawnymi w rozumieniu prawa. Warto w tym miejscu wspomnieć (analizując termin "osoba niepełnosprawna"), o określeniu zastosowanym w Narodowym Spisie Powszechnym w 1978, 1988, a także w 2002 r., a mianowicie o inwalidztwie biologicznym. K. J. Zabłocki (Zabłocki 1996, s. 15-16) podaje, iż "...za inwalidów biologicznych uznano te osoby, które oceniają swój stan zdrowia jako uniemożliwiający - całkowicie lub poważnie - wykonywanie podstawowych czynności życiowych, związanych z wiekiem. W tym ujęciu niepełna sprawność, mierzona zdolnością do wykonywania czynności życiowych, jest uzależniona od stanu zdrowia będącego następstwem kalectwa lub chorób. Szczególną rolę spełnia tu indywidualne odczuwanie przez inwalidę własnego stanu zdrowia i swoich możliwości psychofizycznych. Określenie inwalidztwa biologicznego opiera się zatem w znacznej mierze na subiektywnym odczuciu". Nie musi się ono pokrywać z niepełnosprawnością formalno-prawną, o której decyduje (w myśl wymienionej wyżej Ustawy) Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności, stwierdzając niepełnosprawność i orzekając o jej stopniu. Najbardziej uszczegółowionego podziału wśród osób niepełnosprawnych dokonała J. Doroszewska (Doroszewska 1981), co wiąże się również z zakresem uwzględnionych przez nią, a wskazanych powyżej kryteriów. W tradycyjnej klasyfikacji wyróżniła autorka: upośledzonych umysłowo, głuchych, niewidomych, społecznie niedostosowanych, przewlekle chorych, kalekich w zakresie narządu ruchu oraz jednostki z wadami wymowy. W podziale opartym o kryteria etiologiczne J. Doroszewska wyróżnia dwie grupy jednostek. Do pierwszej zalicza jednostki, które z powodu przyczyn wewnątrzpochodnych, odznaczają się dewiacjami orientacyjnymi i emocjonalnymi (upośledzeni sensorycznie, umysłowo, chorzy nerwowo i psychicznie) oraz z uszkodzeniami narządu ruchu (np. z trudnościami lokomocyjnymi). W obrębie drugiej grupy sytuują się jednostki z zaburzeniami zewnątrzpochodnymi - środowiskowymi, będącymi wynikiem nieprawidłowych i niekorzystnych relacji z otoczeniem. Są to jednostki niedostosowane społecznie. J. Doroszewska prezentuje też klasyfikację psychologiczną i w jej ramach wyróżnia trzy rodzaje upośledzeń: a) upośledzenia fizyczne (upośledzenia sensoryczne - niewidomi, niedowidzący, głusi, niedosłyszący, głuchoniewidomi oraz jednostki chore somatycznie i kalekie); b) upośledzenia umysłowe (psychiczne) - zalicza się tu osoby upośledzone umysłowo oraz chore nerwowo i umysłowo; c) niedostosowania społeczne (jednostki z trudnościami charakterologicznymi w kontaktach społecznych). Podział ten spotyka się z krytyką autorki, gdyż "...opiera się na oddzielaniu zjawisk fizycznych, psychicznych i społecznych, co jest sprzeczne z już z bezspornie dowiedzioną jednością bio-psycho-społeczną. Wiadomo bowiem, że wszystkie te funkcje stanowią nierozerwalną jedność organizmu i zarówno jako całość, a również jako jej poszczególne funkcje, łączą ten organizm z jego środowiskiem, np. zjawisko głuchoty czy ślepoty jest jednocześnie zjawiskiem fizycznym, psychicznym, a w skutkach swych - społecznym" (tamże, s. 57). W oparciu o trwałość upośledzenia J. Doroszewska wyróżnia schorzenia ujęte w dwie kategorie. Do pierwszej z nich należą jednostki, które na skutek upośledzeń natury organicznej lub funkcjonalnej, mają trwałe trudności w poznawaniu świata i nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem i nie są zdolne do samodzielnej przystosowalności społecznej. W tej kategorii sytuuje się jednostki ciężko uszkodzone fizycznie, które potrzebują stałej, specjalnej organizacji życia. Drugą grupę stanowią jednostki wymagające tylko w pewnych okresach życia specjalnej opieki, poza nimi włączone w środowisko naturalne. Są to jednostki przewlekle chore, niedostosowane społecznie, osoby z lżejszymi uszkodzeniami narządów zmysłu, lub też cięższymi, ale wykazujące określoną sprawność intelektualną i adaptacyjną. Klasyfikacja medyczno-psychologiczna (przytoczona przez autorkę za D. La-gache) obejmuje: 1) dzieci nieprzystosowane reaktywnie (dzieci normalne, których społeczne nieprzystosowanie powstało na podłożu środowiskowym); 2) dzieci z zaburzeniami psychoruchowymi niewielkiego stopnia (lekkie zaburzenia motoryczne i charakterologiczne, psychonerwice i opóźnienia pedagogiczne); 3) dzieci ułomne i kalekie zarówno pod względem ruchowym jak i sensorycznym; 4) dzieci upośledzone umysłowo w stop-niu lekkim (mogące uczęszczać do szkoły specjalnej); 5) dzieci z zaznaczonymi wyraźnie zaburzeniami charakteru; 6) dzieci przestępcze z recydywą i perwersjami; 7) dzieci chore psychicznie; 8) dzieci głęboko upośledzone psychicznie (upośledzone w stopniu głębokim,ciężkie przypadki epilepsji bez popraw w toku leczenia). Klasyfikacje psychopedagogiczne z ewi-dentnych przyczyn posługują się katego-rią dzieci i młodzieży, nie zaś osób niepełnosprawnych. Podobnie jest w przypadku podziału dokonanego przez A. Maciarz (Maciarz 1992). Autorka w stosunku do ucznia niepełnosprawnego przyjmując za kryterium rodzaj naruszonej sprawności psychofizycznej, wyróżnia uczniów: a) z obniżoną sprawnością sensoryczną spowodowaną brakiem, uszkodzeniem lub zaburzeniem funkcji analizatorów zmysłowych (dzieci niewidome, niedowidzące, głuche, niedosłyszące, głuchociemne oraz z zaburzeniami percepcji wzrokowej i słuchowej); b) z obniżoną sprawnością intelektualną (dzieci upośledzone umysłowo oraz z inteligencją niższą od przeciętnej); c) z obniżoną sprawnością komunikowania się (dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami mowy, dzieci autystyczne); d) z obniżoną sprawnością funkcjonowania społecznego (dzieci z trudnościami wychowawczymi, niedostosowane społecznie, z zaburzeniami zdrowia psychicznego, zagrożone uzależnieniem od środków narkotycznych); e) z obniżoną sprawnością ruchową (dzieci z dysfunkcją narządów ruchu oraz z zaburzeniami kinestetycznymi); f) z obniżoną ogólną sprawnością psychofizyczną z powodu chorób somatycznych oraz na tle anomalii wagi i wzrostu); g) z obniżoną ogólną sprawnością psychofizyczną z powodu zaniedbań opiekuńczo-wychowawczych (deprywacji kulturowej). Zbliżona zakresowo, choć wzbogacona o inne kategorie, jest klasyfikacja UNESCO z 1974 r. (za: Maciarz 1984, s. 34-35). Obejmuje ona: 1) upośledzenia wzroku (niewidomi, niedowidzący); 2) upośledzenia słuchu (głusi, głuchoniemi, niedosłyszący); 3) upośledzenia umysłowe (lekkie, umiarkowane, znaczne, głębokie); 4) upośledzenia fizyczne (dzieci wątłe zdrowotnie, wykazujące zaburzenia postawy, kalekie, upośledzone ortopedycznie, słabe fizycznie z powodów niedomogów układu mózgowego, dzieci chore i epileptyczne); 5) zaburzenia charakterologiczne oraz niedostosowanie społeczne (dzieci z trudnościami adaptacyjnymi, zaburzenia zachowania, zaburzenia przestępcze, zagrożenia moralne); 6) trudności i zaburzenia mowy; 7) zaburzenia czytania i pisania (dyslekcje, dysgrafie itd.); 8) upośledzenia niespecyficzne (nie zawarte w powyższych kategoriach). Na użytek niniejszego artykułu, przyjęto podział, również powszechnie zaznaczający się w literaturze przedmiotu. Przytaczają go m.in. M. Grzegorzewska, U. Eckert (1994), K. J. Zabłocki (Zabłocki 1995) i A. Maciarz (Maciarz 1992). Obejmuje on następujące grupy jednostek niepełnosprawnych: 1. Jednostki upośledzone umysłowo (w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym, głębokim); 2. Jednostki głuche (głusi, z resztkami słuchu, niedosłyszący, ogłuchli mówiący, głusi upośledzeni umysłowo); 3. Jednostki niewidome (niewidomi, nie-dowidzący, z resztkami wzroku, ociemniali, upośledzeni umysłowo); 4. Społecznie niedostosowani; 5. Kalecy (w zakresie narządów ruchu, tj. niedowłady, braki, uszkodzenia, atrofie); 6. Przewlekle chorzy somatycznie, nerwowo, psychicznie. Analizując pojęcie niepełnosprawności, należy także zwrócić uwagę na termin "osoba odchylona od normy". Zdaniem K. Błeszyńskiej (Błeszyńska 2001, s. 81), "termin ten wzbudza kontrowersje zarówno ze względu na pejoratywne zabarwienie (wynikające z powiązań z pojęciem "nienormalny"), jak niejasność odniesienia, którym czyni się normę". W świetle rozważań J. Sowy (Sowa 1984), można mówić o dużym relatywizmie, zarówno samego pojęcia normy, jak wyobrażeń dotyczących tego, co "normalne" bądź "odchylone od normy". Przyczyną pojawiającej się wieloznaczności jest przy tym niejednolity sposób ustalania wzorca oraz tolerowanych od niego odstępstw. Pojęcie normy bywa niekiedy utożsamiane z pojęciem zdrowia, choć posiada znacznie szerszy zakres znaczeniowy i może być rozpatrywane według różnych kryteriów, np.: statystycznych, epidemiologicznych, rozwojowych oraz w ujęciu adaptacyjnym i społeczno-kulturowym (Dykcik 2001). Odchylenie od normy występuje wówczas, gdy jednostka odbiega od typowych, najczęściej występujących w danej populacji (sytuacji) zachowań. Jak sugeruje A. Siemaszko (Siemaszko 1993), osoby spostrzegane jako odchylone od normy bywają poddawane praktykom społecznym, mającym na celu ich wyodrębnienie oraz objęcie traktowaniem przyjętym za właściwe dla ludzi określonej kategorii. Działania takie często miewają charakter restrykcyjny lub izolujący. Zarówno w naszym kraju, jak i w innych państwach, zmieniły się kryteria w ocenie, kogo uważać za osobę niepełnosprawną. Sprawność jednostki oceniana jest bowiem na podstawie porównania jej ze sprawnością innych osób w podobnym wieku czy funkcjonujących w tym samym lub podobnym środowisku. Owa sprawność może być oceniana jako wysoka, przeciętna lub niska. Zdaniem D. Niklas (Niklas 1976), dużą rolę odgrywać będzie tutaj fakt, na ile sprawność konkretnej osoby identyfikowana będzie jako jej cecha ujawniająca się w kontaktach międzyludzkich. Między innymi zależeć to będzie od norm, według których ocenia się fakt sprawności lub niesprawności w danej grupie. Najogól-niej można powiedzieć, że biologiczne kryteria ustępują stopniowo funkcjonalnym i społeczno-ekonomicznym (np. I. Obuchowska (Obuchowska 1991), oceniając sprawność jednostki, proponuje wprowadzenie normy funkcjonalnej, odnoszącej się do indywidualnych możliwości konkretnego człowieka, przy czym norma ta pozbawiona jest funkcji nacisku i stygmatyzacji - przyp. autora). Interesująca jest tu koncepcja amerykańska, której wykładnię zawiera ustanowiony w roku 1990 "Americans with Disabilities Act". Za jednostkę niepełnosprawną uznaje się tu osobę, która spełnia przynajmniej jeden z następujących warunków: - cechuje się fizycznymi lub psychicznymi dysfunkcjami, schorzeniami lub usz-kodzeniami ograniczającymi w sposób zasadniczy jej podstawowe czynności życiowe, - posiada w dokumentacji zapis występowania takowych ograniczeń w przeszłości lub chwili obecnej, - jest spostrzegana przez otoczenie jako osoba o wyżej wzmiankowanych właściwościach (za: Błeszyńska 2001). Mianem dysfunkcji określa się każde zaburzenie fizjologiczne, ubytek anatomiczny lub deformację fizyczną, wpływającą na sposób funkcjonowania układów wewnętrznych jednostki, a także zaburzenia natury psychicznej lub intelektualnej. Za podstawowe czynności życiowe przyj-muje się czynności manualne, zdolność przemieszczania się w przestrzeni, orientacji w otoczeniu i komunikowaniu się z owym otoczeniem, samoobsługę oraz czynności powiązane z uczeniem się, wykonywaniem pracy zawodowej i prowadzeniem gospodarstwa domowego. Pojęciem znaczących ograniczeń określa się zniesienie bądź ograniczenie możliwości wykonywania owych czynności w warunkach, czasie i formach właściwych przeciętnemu przedstawicielowi danej populacji. Terminem osoba niepełnosprawna zastępuje się wiele dotychczasowych pojęć ogólnie określających tę populację ludzi. W Polsce obowiązuje następująca definicja osoby niepełnosprawnej: Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i społecznymi (Ustawa z 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, Dz.U., nr 123, poz. 776). Modele niepełnosprawności Rozumienie niepełnosprawności zmieniło się w istotny sposób. Współcześnie "sami niepełnosprawni, jak również coraz większa liczba przedstawicieli różnych zawodów i twórców polityki społecznej, szczególnie za granicą, uważa, że to nie uszkodzenie - czyli uwarunkowane indywidualnie ograniczenia funkcjonalne, czy fizyczne, czuciowe (umysłowe czy ukryte) - uniemożliwiają ludziom niepełnosprawnym prowadzenie sensownego życia, ale ograniczające ich środowisko i uniemożliwiające normalne życie bariery. Tak więc "niepełnosprawność" odnosi się do złożonego systemu społecznych utrudnień narzuconych osobom niepełnosprawnym przez wysoko dyskryminujące społeczeństwo" (Barnes 1997, s. 9-10). Zmiana podejścia do problemu niepełnosprawności - to zmiana z relacji "pacjent - lekarz" w relację "konsument - świadczeniodawcy" (Kantyka, 2002 s. 24). Zmiana ta wiąże się z ewolucją od systemu, w którym lekarz był osobą decydującą o rodzaju i formie otrzymywanych przez osobę niepełnosprawną świadczeń do sytuacji, w której sam zainteresowany decyduje o tym, ile, kiedy i jakiej pomocy potrzebuje w swoim życiu. Mowa tu o tzw. indywidualnym i społecznym modelu niepełnosprawności. Koncepcja indywidualnego (medycznego) modelu niepełnosprawności oparta jest "...na założeniu, że niepełnosprawność jest osobistą tragedią jednostki i należy się z nią uporać przez interwencje profesjonalistów, to znaczy likwidując medyczne komplikacje lub funkcjonalne ograniczenia jednostki, np. poprzez rehabilitację" (Prawa człowieka a osoby niepełnosprawne..., 1997; por.: Piasecki, Stępniak 2003). Osoba niepełnosprawna jest wyjątkiem i tak postrzegany jest główny problem - jako wyjątkowy i wymagający specjalnych metod zaradczych. W tym ujęciu źródło niepełnosprawności znajduje się w człowieku. Społeczny model niepełnosprawności zakłada, że "...niepełnosprawność powstaje na skutek ograniczeń doświadczanych przez osoby nią dotknięte: od indywidualnych uprzedzeń do instytucjonalnej dyskryminacji, od niedostępnego publicznego budownictwa do niedostosowanego systemu transportu, od segregacji edukacji do wyłączających osoby niepełnosprawne rozwiązań na rynku pracy" (tamże). Niepełnosprawność jest traktowana jako kategoria administracyjna, która określa uprawnienia i przywileje pewnej grupy osób. Skojarzona jest z ubóstwem i nieproduktywnością, zależnością i bierną postawą. Człowiek niepełnosprawny jest przedmiotem oddziaływań pomocowych, dobroczynnych - pojawia się w roli petenta i proszącego, przedstawia się go jako "ciężar dla społeczeństwa". W tym ujęciu źródło niepełnosprawności znajduje się i w osobie niepełnosprawnej, i w źle zorganizowanym społeczeństwie. Porównanie istotnych cech obu modeli zawarto w tab. 1. Można także wskazać na istnienie modelu praw człowieka. Niepełnosprawność postrzegana jest jako normalny aspekt życia człowieka i definiowana jest w kontekście praw człowieka. W modelu tym zwraca się uwagę przede wszystkim na bariery środowiskowe i konieczność ich usunięcia. "...Niepełnosprawność traktowana jest dynamicznie - jako interakcja pomiędzy człowiekiem niepełnosprawnym a środowiskiem, podlega ciągłym zmianom, nie jest ujmowana jako pewien brak po stronie jednostki" (Piasecki, Stępniak 2003, s. 10). W tym modelu idea wyrównywania szans jest centralnym pojęciem, wokół którego tworzy się rozwiązania indywidualne i polityczne. Stworzenie środowiska przyjaznego i pozbawionego barier jest kluczem do pełnego i twórczego udziału osób niepełnosprawnych w życiu społecznym i zawodowym. Źródło niepełnosprawności znajduje się poza człowiekiem. Wnioski końcowe Zaprezentowane wyżej różne ujęcia klasyfikacyjne i definicyjne dotyczące terminu "osoba niepełnosprawna", wskazują, iż można jemu nadać szerokie lub wąskie zakresy znaczeniowe w zależności od różnych czynników. Wskazać jednakże należy na dynamiczny aspekt w rozwoju terminologii dotyczącej tegoż zagadnienia. Poszerzenie sposobu rozumienia pojęcia "osoby niepełnosprawnej" nie wyeliminuje z użytku pojęć mniej precyzyjnych, a silniej zabarwionych pejoratywnie (jak np.: "osoba upośledzona", "inwalida"). Jednocześnie wiele z nich, niegdyś powszechnych, wyszło z użycia w efekcie narastającego obciążenia negatywnymi skojarzeniami (jak np.: "kaleka", "ślepiec", "idiota", "wariat"). Niewątpliwie, do ukształtowania się nowego pojmowania niepełnosprawności przyczyniła się konsolidacja środowisk osób niepełnosprawnych i coraz bardziej wzrastająca wśród nich świadomość swoich obywatelskich praw i możliwości. Uznanie, że osoba niepełnosprawna ma prawo do takiego samego zakresu wyborów życiowych, jak inni obywatele i planowania życia według własnego wyboru bez narażania się na represje ze strony innych członków społeczeństwa czy instytucji (prawo do autonomii - zob. Dykcik 1997, s. 321), powoduje koncentrację na różnego rodzaju przeszkodach (barierach) utrudniających lub wręcz uniemożliwiających realizację tego prawa. Bardzo wyraźnie podkreśla to rozszerzona definicja osoby niepełnosprawnej, przyjęta przez Europejskie Forum Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim w 1994 r. - "Osobą niepełnosprawną jest jednostka w pełni swych praw, znajdująca się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń, nie może przezwyciężać w taki sposób, jak inni ludzie. [...] Do zadań społeczeństwa należy eliminowanie, zmniejszanie lub kompensowanie tych barier, aby każdej jednostce umożliwić korzystanie z dóbr publicznych, jednocześnie respektując jej prawa i przywileje" (za: Gałkowski 1997). Zwrot w kierunku podejścia związanego z prawami człowieka, został wyraźnie zaaprobowany w licznych dokumentach, tak Organizacji Narodów Zjednoczonych - np. w uchwale z 1993 r. "Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych", jak i Rady Europy - np. w Komunikacie z 1996 r. nt. "Równe szanse dla osób z niepełnosprawnością - nowa wspólnotowa strategia niepełnosprawności". To podejście do niepełnosprawności nieobce jest Polsce, jako członkowi ONZ i wkrótce - UE. Uchwalona przez Parlament w 1997r. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, również w pierwszym rzędzie zwraca uwagę nie na niepełnosprawność, ale właśnie na prawa osób niepełnosprawnych. Piśmiennictwo: Błeszyńska K. (2001): Niepełnosprawność a struktura identyfikacji społecznych. Warszawa Doroszewska J. (1981): Pedagogika specjalna. Warszawa Dykcik W. (1996): Warunki i możliwości kulturowej transmisji postaw i zachowań społecznych wobec autonomii i izonomii osób niepełnosprawnych umysłowo. W: Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych. Red. W. Dykcik. Poznań Dykcik W. (1997): Problemy auto-nomii i integracji społecznej osób niepełnosprawnych w środowisku życia. W: Pedagogika specjalna. Red. W. Dykcik. Poznań Eckert U. (1994): Współczesne zadania pedagogiki specjalnej w Polsce. W: Człowiek niepełnosprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania. Red. M. Chodkowska. Lublin. Gałkowski T. (1997): Wokół definicji pojęcia "osoba niepełnosprawna" - doświadczenia europejskie. Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej nr 3 Hulek A. (1980): Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. Warszawa Hulek A. (1991): Samopomoc w rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Warszawa Kantyka S. (2002): Podmiotowość osób niepełnosprawnych - idea niezależnego życia. W: Postawy wobec niepełnosprawności. Red. L. Frąckiewicz. Katowice Kiwerski J. (1992): Niepełnosprawność i jej skutki społeczne. Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej nr 4 Larkowa H. (1987): Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa Maciarz A. (1984): Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra Maciarz A. (1992): Uczniowie niepełnosprawni w szkole powszechnej. Poradnik dla nauczycieli. Warszawa Majewski T. (1994): W sprawie definicji osoby niepełnosprawnej. Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej nr 1 Majewski T. (1997): Status społeczny i prawny osób niepełnosprawnych.W: Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej Nr 1 Niklas D. (1976): Zależność i piętno w życiu osób niepełnosprawnych. Studia Socjologiczne nr 1 Obuchowska I. (red.) (1991): Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa Piasecki M., Stępniak M. (red.) (2003): Osoby z niepełnosprawnością w Unii Europejskiej. Szanse i zagrożenia. Lublin Sękowska Z. (1974): Pedagogika specjalna. Lublin Sękowski A. (1994): Wybrane koncepcje teoretyczne postaw wobec osób niepełnosprawnych. W: Człowiek nie-pełnosprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania. Red. M. Chodkowska. Lublin Siemaszko A. (1993): Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych. Warszawa Sokołowska M., Ostrowska A. (1976): Socjologia kalectwa i rehabilitacji. Wrocław Sokołowska M., Rychard A. red. (1983): Studia z socjologii niepełnosprawności. Wrocław-Warszawa Sowa J. (1984): Kulturowe założenia pojęcia norma w psychiatrii. Warszawa Szczepankowska B. (1994): Projekt ogólnej definicji "osoba niepełnosprawna". Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej nr 4 Sztabiński P. (1994): Niepełnosprawni jako specjalna kategoria w badaniach socjologicznych. W: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce. Red. A. Sikorska, J. Ostrowska, Z. Sufin. Warszawa Wyszyńska A. (red.) (1987): Psychologia defektologiczna. Warszawa Zabłocki K. J. (1995): Psychologiczne i społeczne wyznaczniki rehabilitacji zawodowej inwalidów. Warszawa Zabłocki K. J. (1996): Wprowadzenie do rewalidacji. Toruń R Helena Ochonczenko: From "an invalid" to "a handicapped person" - changes in defining handicapped persons Summary: The article briefly reviews Polish and foreign terminology and definition formulations concerning the term of handicap and the handicapped person. Selected classifications of handicap are discussed. The models of handicap are presented. aaa 3. Dr Małgorzata Czerwińska - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Osoba z wadą wzroku i jej psychospołeczne funkcjonowanie Streszczenie: Opracowanie niniejsze jest zwięzłym przeglądem podstawowej wiedzy tyflologicznej. Dokonano ustaleń terminologiczno-definicyjnych. Przedstawiono klasyfikację populacji osób z dysfunkcją narządu wzroku, w nawiązaniu do przebiegu procesu widzenia. Omówiono psychospołeczne funkcjonowanie osób niewidzących w sferze procesów orientacyjno-poznawczych, emocjonalno-motywacyjnej i funkcjonowania społecznego. Słowa kluczowe: dysfunkcja narządu wzroku, proces widzenia, procesy orientacyjno-poznawcze, sfera emocjonalno-motywacyjna, funkcjonowanie społeczne Zagadnienia terminologiczno-definicyjne w obrębie szerokiej problematyki psychospołecznego funkcjonowania osób z dysfunkcją narządu wzroku - nie mają jednoznacznych ustaleń, zarówno w obrębie wiedzy naukowej, jak i w języku potocznym. Prowadzi to do wielu nieporozumień, a nawet konfliktów, wśród samych osób niewidzących, w ich zinstytucjonalizowanym i nieformalnym środowisku. Warto zatem w tym miejscu, chociażby ze względów integracyjnych, podjąć próbę swoistego rodzaju "przeglądu" podstawowej wiedzy tyflologicznej, odwołując się przy tym do literatury przedmiotu. Zarówno w terminologii naukowej, jak i mowie potocznej, funkcjonują określenia: "osoba niewidząca", "osoba z głęboką dysfunkcją narządu wzroku", "osoba z utratą wzroku", "osoba pozbawiona możliwości widzenia", "osoba pozbawiona percepcji wzrokowej". W rozumieniu psychologii defektologicznej - niewidomy to osoba ze ślepotą wrodzoną lub nabytą do 4-5 roku życia, co sprawia, że nie posiada zachowanych w pamięci wrażeń i spostrzeżeń wzrokowych, nie pamięta wyglądu osób, przedmiotów i zjawisk, czyli - nie pamięta, aby cokolwiek kiedykolwiek widziała. Osoba tracąca zdolność percepcji wzrokowej po4-5 roku życia (nagle lub stopniowo) określana jest jako ociemniała; zachowuje w pamięci wrażenia i spostrzeżenia wzrokowe - tym bogatsze i trwalsze, im później następuje utrata wzroku. Zróżnicowanie pojęciowe, podobnie jak wyszczególnienie pojęć: ślepota medyczna, ślepota społeczna, niedowidzenie (słabowzroczność) - ma zasadnicze znaczenie dla kierunku i metod postępowania rewalidacyjnego (Pilecka 1987). Proces widzenia Wymienione tu, kluczowe dla tyflopedagogiki, pojęcia wynikają ze specyfiki budowy anatomicznej narządu wzroku oraz procesu widzenia i jego pomiaru. Narząd wzroku składa się z gałek ocznych o bardzo złożonej budowie, wraz z mięśniami umożliwiającymi ich ruch, nerwów wzrokowych, łączących gałki oczne z odpowiednią partią komórek nerwowych w płacie potylicznym kory mózgowej (ośrodek wzrokowy). Zakończenia nerwowe znajdują się w siatkówce (na dnie oka), stanowiąc receptory wzrokowe (czopki i pręciki), czyli komórki światłoczułe, reagujące na bodźce wzrokowe (fale elek-tromagnetyczne - światło). W procesie widzenia wyróżnia się jego aspekt fizjologiczny (widzenie) i psychologiczny (percepcja wzrokowa). Aspekt fizjologiczny oparty jest o czynności: motoryczne, optyczne, wzrokowe. Podstawowym zjawiskiem czynności motorycznych jest konwergencja (zdolność skierowania obu gałek ocznych na percepowany obiekt, śledzenie za poruszającym się obiektem), czynności optycznych - refrakcja (właściwe załamywanie się toru impulsu świetlnego w obrębie elementów przeziernych oka: rogówki, soczewki, ciałka szklistego - w celu skierowania go na plamkę żółtą siatkówki). Zadaniem czynności wzrokowych, zachodzących na dnie oka (w obrębie siatkówki), jest reagowanie na bodźce świetlne (receptory wzrokowe) oraz przekazanie pobudzeń nerwowych poprzez nerwy wzrokowe do ośrodka wzrokowego. Różnicują się one na: - widzenie centralne (widzenie plamką żółtą) - umożliwiające m.in. czynność czytania, percepcję małych obiektów, drobnych detali; mierzone ostrością wzroku (zdolność rozróżniania dwóch punktów przy maksymalnym ich zbliżeniu; oko pełnosprawne z odległości 25 cm widzi 2 punkty oddalone od siebie o 0.07 mm) przy pomocy tablic Snellena; - widzenie obwodowe (widzenie komunikacyjne, widzenie całą siatkówką) - umożliwiające percepcję dużych obiektów, obiektów w ruchu, orientację w przestrzeni; mierzone polem widzenia; - widzenie stereoskopowe (obuoczne) - umożliwiające percepcję zjawiska trójwymiarowości, perspektywy, horyzontu, głębi; - widzenie barwne - umożliwiające percepcję barw podstawowych i dopełniających; - widzenie nocne - umożliwiające percepcję w niekorzystnych warunkach świetlnych. Aspekt psychologiczny procesu widzenia dotyczy funkcjonowania ośrodka wzroku w płacie potylicznym kory mózgowej, gdzie tworzą się wrażenia i spostrzeżenia wzrokowe. Wrażenia wzrokowe obejmują percepcję właściwości obiektu (wielkość, kształt, kolor itp.), spostrzeżenia wzrokowe - ogląd całości obiektu, zjawiska, a także przyporządkowanie mu nazwy, pojęcia (Sowa 1997). Klasyfikacje osób niewidzących - kryteria i kategorie definicyjne Podstawowy pomiar funkcjonowania narządu wzroku obejmuje ostrość wzroku (V) i pole widzenia (C). Ostrość wzroku jest stosunkiem odległości, z jakiej badana osoba widzi wskazywany obiekt, do odległości, z jakiej powinna go widzieć przy prawidłowo funkcjonującym wzroku. V=0.00-0.05 - wskazuje na ślepotę (ślepota całkowita, słabowzroczność głęboka, ślepota umiarkowana), V=006-0.3 - na słabowzroczność (w tym: słabo-wzroczność znaczna i umiarkowana), a V=0.31-1.0 - świadczy o normie widzenia. Na parametrze ostrości widzenia opiera się klasyfikacja WHO, wyznaczająca 5 kategorii osób: - V kategoria: osoby o V=0.00, bez poczucia światła; - IV kategoria: osoby z poczuciem światła do V=0.02 (zdolne do policzenia palców z odległości ok. 1 m); - III kategoria: osoby z V=0.02-0.05 (zdolne policzyć palce z odległości ok. 3 m); - II kategoria: osoby z V=0.05-0.1; - I kategoria: osoby z V=0.1-0.3 (za: Pilecka 1987). Osoby zakwalifikowane do kategorii V i osoby z poczuciem światła obejmowane są pojęciem ślepoty medycznej (czarnej, rzeczywistej). Pozostałe osoby z kategorii IV i osoby z kategorii III określane są jako osoby w wysokim stopniu niedowidzące, szczątkowo widzące, osoby z resztkami widzenia, osoby dotknięte ślepotą społeczną (praktyczną). Poziom ostrości wzroku tych osób pozwala na orientację w przestrzeni (np. percepcja konturów dużych obiektów, kontrastowych barw), ale jest niewystarczający do wykorzystania podczas nauki lub pracy. Wyróżnia się tu: ślepotę praktyczną (V do 1/60 uniemożliwia wykorzystanie wzroku do pracy i swobodnego poruszania się), ślepotę społeczną (V do 2.5/60 nie pozwala na wykorzystanie wzroku do większości prac, wymagających jego użycia). A. J. Kapłan wyróżnia 3 formy widzenia szczątkowego: V=0.04 i mniej oraz nieco zwężone pole widzenia (różnicowanie trzech barw); V=0.04 i mniej oraz zwężone pole widzenia lub steotonia (patologia widzenia barwnego); V=0.04 i więcej oraz rażące koncentryczne zwężenie pola widzenia (rozprzestrzeniona patologia widzenia barwnego). Charakterystyczne dla widzenia szczątkowego jest: nierównomierność zaburzeń różnych funkcji wzrokowych i ich parametrów i procesu widzenia w całości - co prowadzi do szybkiego zmęczenia (Kapłan 1979). Osoby z kategorii II i I określane są jako niedowidzące (słabo widzące); zaopatrzone we właściwe pomoce optyczne, mogą czytać zwykły druk. M. K. Bauman wyróżnia: osoby, którym widzenie pozwala na czytanie druku przez krótkie okresy i przy użyciu pomocy optycznych (V do 0.1) oraz osoby, które mogą regularnie i bez większych trudności czytać zwykły druk, przy użyciu standardowych pomocy optycznych (V=0.1-0.25) (Bauman 1963, Majewski 2002). Pole widzenia, będące pomiarem widzenia obwodowego, mierzone jest w stopniach kątowych. Dla normy C mierzone w pionie wynosi ok. 120, w poziomie- ok. 150 dla jednego oka (przy widzeniu obuocznym i częściowym nakładaniu się pól widzenia - C=ok. 200). Zaburzenia pola widzenia mają najczęściej charakter ubytku koncentrycznego, połowicznego lub wysepkowego. Przy koncentrycznym zawężaniu się pola widzenia, wyróżnia się: - niewielkie - średnica pola 120 i mniej; - umiarkowane - średnica pola 60 i mniej; - znaczne - średnica pola 20 i mniej; - głębokie - średnica pola 5 i mniej (widzenie lunetowe) (Sowa 1997). Należy zauważyć, że osoba z V odpowiadającym normie, ale z C odpowiadającym stopniowi znacznemu i głębokiemu, uznawana jest za dotkniętą ślepotą. Dla potrzeb edukacji i rehabilitacji, istotne są definicje funkcjonalne: zawodowe i pedagogiczne. Osobą zawodowoniewidomą jest jednostka, która w pracy zawodowej (w fazach: orientującej, kierującej, kontrolnej) nie wykorzystuje zmysłu wzroku. Osobą słabo widzącą jest osoba, która, pomimo znacznego uszkodzenia czynności narządu wzroku, wykorzystuje je w przebiegu pracy. Według kryterium pedagogicznego, za dziecko niedowidzące uznaje się takie, które zachowało zdolność widzenia i traktuje ją jako główne źródło uczenia się (możliwe jest dłuższe czytanie druku płaskiego, przy wyposażeniu w stosowne pomoce optyczne). Dziecko niewidome to takie, które w procesie uczenia się nie wykorzystuje narządu wzroku, czyli wymaga stosowania specjalnych metod i środków (tzw. technik brajlowskich). Klasyfikacja dzieci z inwalidztwem wzrokowym dla celów kształcenia obej-muje dzieci: niewidome i ociemniałe, niewidome z niepełnosprawnością intelektualną, niedowidzące (V=0.04-0.20), niedowidzące z niepełnosprawnością intelektualną, niewidome z dodatkowymi schorzeniami, niedowidzące z dodatkowymi schorzeniami (Sowa 1997, Sękowska 1998). Alternatywną klasyfikację populacji dzieci z dysfunkcją narządu wzroku podaje R. Ossowski, wyróżniając grupy dzieci: niewidome i ociemniałe (V=0.00), szczątkowo widzące (V=0.01-0.05), niedowidzące (V=0.05-0.25), słabo widzące (V=0.5-1.00), słabo widzące z zaburzeniami widzenia obuocznego, z powodu zezującego niedowidzącego oka (Ossowski 1999, 2001). Według tej klasyfikacji, dzieci niedowidzące mogą czytać druk o wysokości oczka 2.5 mm z dowolnej odległości od oka, a dzieci słabo widzące - druk "petit" z odległości 25 cm od oka - po korekcji szkłami. Dzieci niewidome (ślepota całkowita i poczucie światła) stanowią jednolitą grupę, która brak bodźców wzrokowych kompensuje poprzez dynamiczne układy strukturalne (słuch i dotyk)oraz procesy korowe. Dzieci szczątkowo widzące spostrzegają zarysy kształtów przedmiotów, ruch, różnicują barwy, mają wzrokową orientację przestrzenną; w poznawaniu otoczenia dominuje jednak dotyk i słuch, uzupełniane wrażeniami wzrokowymi. W grupie uczniów słabo widzących wyróżnia się dzieci z V=0.05-0.08 i V=0.09-0.2, co różnicuje poziom korzystania z materiału drukowanego. Zgodnie z zarządzeniem MEN, od 1993 r., rozróżnia się dwie grupy dzieci: niewidome (posługujące się systemem L. Braille'a) i słabo widzące (posługujące się drukiem zwykłym). Funkcjonalne podejście definicyjne stosuje także Polski Związek Niewidomych (PZN), wyróżniając wśród swoich członków: niewidomych, ociemniałych, szczątkowo widzących - co wyznacza charakter oddziaływań rehabilitacyjnych. W definicjach według kryterium psychologicznego (behawioralnego) uwzględnia się umiejętność wykorzystania wzroku w orientacji przestrzennej. Niewidomy zatem to osoba, która korzysta w swym zachowaniu tylko z informacji pozawizualnej. Słabo widzący to osoba, która, mimo poważnego defektu narządu wzroku, potrafi wykorzystać dla zdobycia orientacji w otoczeniu informacje wzrokowe. Prawno-ekonomiczne kryteria definicyjne odnoszą się głównie do orzekania o stopniu (grupie) inwalidztwa. Dla I grupy (st. Znaczny) V=0.05 i mniej, dla II grupy (st. Umiarkowany) V=0.06-0.08, dla III grupy (st. Lekki) V=0.09-0.3 (Kuczyńska-Kwapisz J., Kwapisz J. 1996). Etiologia dysfunkcji narządu wzroku Etiologia dysfunkcji narządu wzroku jest niezwykle szeroka i zróżnicowana. Uszkodzeniu może ulec każdy rodzaj czynności narządu wzroku, w wyniku zadziałania negatywnych czynników wewnętrznych (genetycznych, wrodzonych, chorobowych) lub zewnętrznych (urazów). Wśród przyczyn dysfunkcji narządu wzroku wymienia się zatem: czynniki genetyczne, wady wrodzone analizatora wzrokowego i uszkodzenie okołoporodowe, choroby analizatora wzrokowego, choroby zakaźne z wysoką temperaturą oraz nowotwory, zatrucia, cukrzyca, urazy mechaniczne, termiczne, chemiczne, awitaminoza, zmiany starcze. Trwała dysfunkcja narządu wzroku (uszkodzenie) jest wadą jego struktury anatomicznej i czynności w stosunku do stanu normalnego. Uszkodzenie może przybrać różny zakres, tzn. może dotyczyć wszystkich lub niektórych czynności narządu wzroku. Najistotniejsze są uszkodzenia najważniejszych czynności wzrokowych: widzenia centralnego (obniżenie ostrości wzroku), widzenia obwodowego (ograniczenie i ubytki pola widzenia). Dysfunkcja narządu wzroku może mieć charakter ustabilizowany lub postępujący w kierunku całkowitej ślepoty. Ślepota dziedziczna obejmuje ok. 20% dzieci niewidomych; jej etiologia ciągle jeszcze nie jest w pełni znana. Do wrodzonych dysfunkcji narządu wzroku należą m.in.: zapalenie głębokie rogówki z powodu kiły wrodzonej, ubytek wrodzony tęczówki, naczyniówki, soczewki, nerwu wzrokowego, zaćma wrodzona w wyniku zaburzeń rozwojowych soczewki lub jej otoczenia, zapalenie rzeżączkowe, stany degeneracyjne różnych części (np. siatkówki, soczewki, rogówki), zwyrodnienie siatkówki, wady refrakcji. Wśród przyczyn okołoporodowych wymienia się przede wszystkim nieprawidłową gospodarkę tlenem w inkubatorze, co prowadzi do fibroplazji retrolentalnej (pozasoczewkowy rozrost włóknisty) u wcześniaków. Do czynników nabytych, zagrażających utratą wzroku, zalicza się m.in.: nowotwory narządu wzroku lubmózgu, zaćmę, jaskrę, a z chorób ogólnych: cukrzycę, ospę, szkarlatynę, gościec, zapalenie opon mózgowych i mózgu. Wśród przyczyn nabytych wymienić także należy urazy mechaniczne, często w wyniku niebezpiecznych zabaw dziecięcych (Sękowska 1981, 1999). W przypadku całkowitej ślepoty wszystkie czynności wzrokowe są zniesione. W przypadku słabowzroczności, obok uszkodzenia głównej czynności wzrokowej, mogą dodatkowo wystąpić zaburzenia pozostałych czynności wzrokowych, w różnym stopniu i zakresie. W populacji dzieci słabo widzących stwierdza się najczęściej: zaburzenia refrakcji (krótkowzroczność, dalekowzroczność, niezborność, astygmatyzm krótkowzroczny i mieszany), bezsoczewkowość, zmętnienia części przeziernych gałek ocznych, zmiany patologiczne nerwu wzrokowego, siatkówki, oczopląs, małoocze, szczelinę tęczówki, uszkodzenia receptora (np. podwichnięcia soczewki, rozszerzenie źrenicy), postępującą jaskrę. Właściwe określenie rodzaju dysfunkcji i jej przyczyny jest niezbędne m.in. dla prawidłowej kwalifikacji pedagogicznej dziecka, jego "oprzyrządowania" i postępów rehabilitacji. Procesy orientacyjno-poznawcze Dysfunkcja narządu wzroku (zwłaszcza w postaci ślepoty wrodzonej) może powodować (przy braku właściwych oddziaływań terapeutyczno-wychowawczych) zaburzenia w rozwoju psychoruchowym, a w konsekwencji - w funkcjonowaniu psychospołecznym. Zaburzenia te wynikają z podstawowych funkcji, przypisywanych zmysłowi wzroku: - jest on głównym źródłem informa-cji (80%-90%) o otaczającej rzeczywis-tości; - jest integratorem funkcjonowania pozostałych zmysłów i weryfikatorem dostarczanych przez nie informacji; - jest głównym stymulatorem aktywności ruchowej (zwłaszcza we wczesnym okresie rozwoju). Obszarem najwcześniej ujawniających się zaburzeń rozwoju niewidomego dziecka jest sfera motoryczna. Obejmują one: - nieprawidłowości anatomiczno-fizjologiczne aparatu ruchu: np. zwiotczenie mięśni i aparatu więzadłowego, deformacje stawów, płaskostopie, skrzywienie kręgosłupa (lordoza szyjna, kifoza piersiowa, lordoza lędźwiowa); - opóźnienia w rozwoju manipulacji i lokomocji oraz nieprawidłowości w jej realizacji: np. sięganie po zabawkę i szukanie jej w 10-12 mies. życia, braki w czynnościach samoobsługowych do 10 roku życia, realizacja chodu poprzez tzw. "koguci chód"; - zaburzenia asymetrii funkcjonalnej ciała: np. lateralizacja skrzyżowana; - stereotypie ruchowe (blaindyzmy, synkinezje), przyjmujące postać: ruchów nieuzasadnionych, zbędnych (np. kołysanie się, kręcenie się wokół własnej osi, przenoszenie ciężaru ciała z nogi na nogę, potrząsanie głową), postaw i ruchów niezgodnych z przyjętą normą (np. chód na "sztywnych" nogach, brak mimiki twarzy lub nieadekwatna do sytuacji), reakcji obronnych (np. poruszanie się z wyciągniętymi do przodu rękoma), min i póz będących wyrazem cierpienia (np. mrużenie lub pocieranie oczu, opuszczanie głowy) (Majewski 1983, 2002, Pilecka 1987). Zaburzenia sfery motorycznej powodowane są: brakiem stymulacji wzrokowej czynności ruchowych, utrudnieniem w naśladowaniu czynności ruchowych, postawą wychowawczą rodziców (ograniczającą aktywność ruchową i eksplorację otoczenia), pierwszymi niepowodzeniami w samodzielnej eksploracji otoczenia (np. upadkami, urazami). Zaburzenia sfery motorycznej (hipokinezja) wpływają negatywnie na rozwój procesów poznawczych, sferę emocjonalno-motywacyjną, kształtowanie się i dojrzewanie osobowości. Głęboka dysfunkcja narządu wzroku (ślepota) zakłóca zarówno poznanie bezpośrednie, jak i pośrednie. Za podstawowy mechanizm poznawania rzeczywistości przez niewidomych uznaje się zjawisko kompensacji (wyrównanie, zastępowanie, uzupełnianie, zrównoważenie). W obrębie kompensacji poznawczej (kognitywnej) szczególnego znaczenia nabiera kompensacja zmysłów (sensoryczna). Kompensację tę tłumaczono teorią prostego zastępstwa zmysłów (wikariatu): zastępowanie uszkodzonego zmysłu funkcjami innych zmysłów, poprzez ich wysubtelnienie (obniżenie progu absolutnego wrażliwości i różnicy). Obecnie kompensację sensoryczną (spostrzeżeniową) tłumaczy się teorią tworzenia się dynamicznych układów strukturalnych w obrębie I i II układu sygnałowego. Uważa się, że kompensacja sensoryczna nie zachodzi na poziomie progu absolutnego w zakresie żadnych wrażeń zmysłowych. Może mieć natomiast miejsce w zakresie progu różnicy, gdyż podlega on wyćwiczeniu (Grzegorzewska 1964, Majewski 2002). Rolę integratora sensorycznego przyjmuje zmysł dotyku (zmysł bliskonośny), współdziałający ściśle z analizatorem termicznym, mięśniowo-ruchowym, wibracyjnym, smakowym oraz analizatorami dalekonośnymi (słuchu i powonienia). Zmysł dotyku pozwala na ujmowanie zjawiska typu: ciężar, opór, twardość oraz kształtu i formy. Badania T. Hellera (1895 r.) wskazały, że zmysły dotyku i mięśniowy stanowią podstawowe, bezpośrednie źródło poznania przestrzennego niewidomych. Dokonały zróżnicowania na dotyk syntetyczny (bierny) - służący tworzeniu ogólnych obrazów, schematów przedmiotów i analityczny (czynny) - pozwalający badać szczegóły przedmiotów, a także dotyk obejmujący (służący tworzeniu wyobrażeń trójwymiarowych) i względny (ułatwiający powstawanie wyobrażeń przestrzennych). T. Heller określił poznanie dotykowe jako sekwencyjne (czasowo-przestrzenne następstwo pozyskiwania informacji), wzrokowe - jako symultaniczne. Obrazy przedmiotów w poznaniu dotykowym powstają poprzez nakładanie się na siebie kolejnych wrażeń dotykowych i kinestetycznych. T. Heller zauważył ponadto, że zmysł dotyku jest zmysłem wrażeń przerywanych, uporządkowanych, a maksymalna liczba elementów prostych, percepowanych w jednym akcie dotykowym, nie przekracza sześciu. Struktury dotykowe rozwijają się znacznie wolniej niż wzrokowe. Schematy dotykowe nie zapewniają bezpośredniego i całościowego ujmowania układów przestrzennych. Niewidomy, chcąc wytworzyć reprezentację dotykową otaczającej rzeczywistości, musi dokonać strukturalizacji (drogą opracowania intelektualnego) napływających sukcesywnie informacji drogą sensoryczną. Dzięki schematom dotykowym możliwe jest tworzenie wyobrażeń ogólnych przedmiotów (Burklen 1924, Majewski 1983, 2002). M. Grzegorzewska wyróżniła schematy dotykowe ogólne (tworzenie wyobrażenia przedmiotu na podstawie percepcji dotykowej charakterystycznych jego elementów) i formy (tworzenie wyobrażenia przedmiotu na podstawie dokładnej percepcji dotykowej jego wybranego, dostępnego fragmentu) (Grzegorzewska 1964). Pełne schematy percepcyjne, obej-mujące nie tylko znaki rozpoznawcze przedmiotu, ale też relacje między nimi, tworzą się u dziecka niewidomego ok. 10-11 roku życia. Schematy dotykowe są mniej trwałe i łatwiej ulegają rozpadowi. U ociemniałych proces przedtwarzania informacji sensorycznej jest wspomagany przez proces wtórnej wizualizacji (zachowane wrażenia wzrokowe). Dzieci słabo widzące do 3-4 roku życia kształtują obraz rzeczywistości na informacji dotykowej; informację wzrokową wykorzystują od ok. 5 roku życia. Spostrzeganie wzrokowe przy wysokiej dysfunkcji narządu wzroku ma charakter analityczny, a nie syntetyczny (Pilecka 1987). Należy zauważyć, że przy tworzeniu się wyobrażeń dotykowych u niewidzących wykorzystywana jest nie tylko dłoń, ale także inne części ciała, np. język, wargi, stopy. Wyobrażenia przedmiotów opierają się o stereognostyczne ich ujmowanie, tj. o umiejętność tworzenia wyobrażenia przedmiotu na podstawie jednego wrażenia, dostarczanego przez zmysły (głównie dotyk). Z wyobrażeniami dotykowymi ściśle związane są wyobrażenia kinestetyczne, dotyczące głównie stosunków czasowych, a więc wspomagające tworzenie się wyobrażeń przestrzennych. Są one "sumą" wyobrażeń przedmiotów, zlokalizowanych w przestrzeni. Wyobrażenia przestrzenne pozostają "wypadkową" percepcji takich właściwości, jak: rozciągłość, kształt przestrzeni, kierunek, forma, położenie, głębokość, ruch. Wyobrażenia przestrzenne niewidomych są trójwymiarowe. W ich tworzeniu wiodącą rolę pełnią zmysły dotyku i słuchu (Majewski 1983, 2002, Pilecka 1987). W kompensacji zmysłów u niewidomych nie stwierdza się obniżenia progu absolutnego zmysłu słuchu; wysoka sprawność wykorzystywania zmysłu słuchu do lokalizacji dźwięku, poznawania i orientowania się w przestrzeni wymaga ćwiczeń i wprawy. Zmysł słuchu ma szczególne znaczenie w zakresie: poznania w formie wyobrażeń związanych strukturalnie z wyobrażeniami dotykowymi, kinestetycznymi, węchem (związki międzyanalizatorowe); mowy jako źródła porozumienia i zdobywania wiedzy; doznańestetycznych (muzyka). Wyobrażenia słuchowe, w powiązaniu z dotykowymi i kinestetycznymi, mają znaczenie poznawcze: informują o naturze przedmiotów i ich lokalizacji, wspomagają rozwój mowy, dostarczają informacji o nastroju, charakterze, osobowości, wyglądzie fizycznym osób z otoczenia, umożliwiają doznania estetyczne (Grzegorzewska 1964, Majewski 1983, 2002, Pilecka 1987). Kompensacja słuchowa ma zasadnicze znaczenie w tzw. hipotetycznym zmyśle przeszkód (zmysł twarzowy, widzenie twarzą). Według W. Dolańskiego jest to mechanizm strukturalny, oparty na elementach: sensorycznym (sygnały dźwiękowe i dotykowe), intelektualnym (zrozumienie bodźców zmysłowych), emocjonalnym (napięcie emocjonalne, np. uczucie obawy, niepokoju) i motorycznym (reakcja ruchowa, np. zmiana kierunku marszu, zatrzymanie się, cofnięcie się). Muśnięcie na twarzy, zjawiające się po otrzymaniu sygnałów dźwiękowych, jest wynikiem odruchowego procesu psychofizjologicznego. Zmysł ten rozwija się przede wszystkim u niewidomych, często samodzielnie poruszających się w terenie; nie prowadzi do percepcji dużych obiektów (przeszkód), lecz jedynie sygnalizuje ich obecność, a więc ewentualność zderzenia się z nimi (Dolański 1954). Istotnym zdaniem, m.in. M.L. Ziemcowej i Z. Sękowskiej, dla kompensacji sensorycznej zmysłem dalekonośnym jest węch, wykorzystywany przez niewidomego m.in. w wykonywaniu czynności samoobsługowych i orientacji przestrzennej (Ziemcowa, Kapłan 1967, Sękowska 1974). Znamienną cechą czynności poznawczych niewidomego jest tworzenie się i wykorzystanie wrażeń kinestetycznych, będących sumą wrażeń, powodowanych uciskiem mięśni i stawów, przy częstym, regularnym wykonywaniu tych samychczynności (tzw. pamięć kinestetyczna). Pamięć kinestetyczna (utrwalenie przez mięśnie stereotypów ruchowych) wspomaga np. poruszanie się po schodach, posługiwanie się narzędziami itp. Jest ona uzupełniana przez tzw. pamięć czasową (suma jednostajnie wykonywanych ruchów w określonej jednostce czasu) (Grzegorzewska 1964, Pilecka 1987). Kompensację sensoryczną wspiera kompensacja werbalna, polegająca na poznawczym wykorzystaniu funkcji mowy (II układ sygnałowy), czyli wspomaganiu poznania sensorycznego instrukcją słowną. Mowa jest dla niewidomego czynnikiem informującym, instruującym, wyjaśniającym, kształtującym uczucia i sądy, formą komunikowania się i ekspresji. Stymulowanie rozwoju dziecka niewidomego, głównie poprzez kompensację werbalną, prowadzi do werbalizmu, tj. do posługiwania się słownictwem bez rozumienia jego treści spostrzeżeniowej. Werbalizm częściej dotyczy młodszych dzieci, mających mniejsze doświadczenie percepcyjne. Jest on także warunkowany poziomem intelektualnym niewidomego. Należy w tym miejscu zaznaczyć, że u dzieci niewidomych możliwe jest opóźnienie w rozwoju mowy, warunkowane brakiem percepcji wzrokowej ruchu warg i mięśni twarzy osób mówiących; dzieci później osiągają tzw. okres pytań, ujawniają skłonność do nominatywnego charakteru mowy (statyczne etykietowanie przedmiotów i zjawisk) (Pilecka 1987, Sękowska 1998). Specyfiką procesów poznawczych niewidomego jest występowanie wyobrażeń surogatowych (zastępczych), wypełniających "luki" percepcyjne, będących wyrazem dążności do konstruowania w miarę adekwatnego obrazu rzeczywistości i posługiwania się językiem osób widzących. T. Heller wyróżnia wyobrażenia surogatowe stosunków przestrzennych, przedmiotów i ich cech oraz światła i barw. Wyodrębnia wyobrażenia surogatowe powstające na tle bodźców odpowiednich (u osób ociemniałych) i powstające na tle bodźców nieodpowiednich (np. kojarzenie przez niewidomego barwy z dźwiękiem). W ich tworzeniu istotną rolę pełni myślenie analogiczne (zestawianie faktów, zdarzeń) oraz wnioskowanie. Ważnym bodźcem w ich tworzeniu jest mowa. Większość dzieci niewidomych w wieku szkolnym ma prawidłowe wyobrażenia surogatowe przedmiotów. Zawierają one jednak tylko elementy niezbędne do identyfikacji przedmiotu, pozbawione są szczegółów. Często zdarzają się błędy w ujmowaniu kształtu, proporcji, pomijanie istotnych dla przedmiotu elementów (Burklen 1924, Grzegorzewska 1964, Majewski 2002). Zdaniem W. Pileckiej, prosta forma konstrukcyjna kształtu rozwija się u dzieci niewidomych dopiero w wieku wczesnoszkolnym (Pilecka 1981). Wyobrażenia przedmiotów składają się na wyobrażenia przestrzeni. Rozwój orientacji przestrzennej przebiega od poznania stosunków w obrębie własnego ciała, poprzez ustosunkowanie siebie wobec przedmiotów w przestrzeni, aż do ujęcia zależności między jej elementami. Opanowanie pojęć dotyczących stosunków przestrzennych u dzieci niewidomych następuje w młodszym wieku szkolnym (Pilecka 1987, Majewski 2002). Na temat rozwoju procesów myślowych u niewidomych funkcjonują dwa zasadnicze poglądy: - nie ma różnic między myśleniem niewidomych i widzących; niewidomy osiąga najwyższy etap w rozwoju procesów myślowych - myślenie abstrakcyjno-pojęciowe, - czynniki związane ze ślepotą wpływają negatywnie na rozwój i przebieg myślenia; zakłóceniu ulega myślenie sensoryczno-motoryczne (pozbawione bodźców wzrokowych) i konkretno-obrazowe (zniekształcenia wyobrażeń przestrzennych). Pojęcia: stałości masy, ciężaru, objętości (warunkujące wg J. Piageta przejście od stadium myślenia przedoperacyjnego do operacji konkretnych) - są przyswajane przez niewidome dziecko. Dzieci niewidome osiągają dobre wyniki w testach (podtestach): wiadomości, słownika, rozumowania arytmetycznego, pamięci cyfr; najniższe - w rozumienia i podobieństwa. Dzieci słabo widzące wysokie wyniki osiągają w testach: rozumienia, słownika, podobieństwa, natomiast niskie - w testach: pamięci cyfr i wiadomości. Dzieci ociemniałe osiągają wysokie wyniki w testach: podobieństwa, słownika, rozumowania arytmetycznego, niskie - w testach: pamięci cyfr, wiadomości. Najniższe wyniki w testach osiągają dzieci w wysokim stopniu słabo widzące (szczątkowo widzące) (Pilecka 1987). Zauważa się u niewidomych szybki rozwój abstrahowania, różnicowania, klasyfikowania, schematyzowania i szukania analogii. Rozumowanie przez analogię uznaje się za swoistego rodzaju "przywilej" niewidomych: co widzący stwierdzają bezpośrednio, to niewidomi - przez analogię. Poznawanie poprzez analogię ma szczególne znaczenie dla kształtowania pojęć; pojęcia powstałe na podstawie analogii są ważnym składnikiem pamięci trwałej i dzięki temu są wykorzystywane w procesie regulowania stosunków ze światem. Należy zatem zauważyć, że specyfiką myślenia dziecka niewidzącego jest logiczność oraz szybkość (wynik skłonności do postaciowania). Znamienna jest także stała koncentracja uwagi; jest ona nieustannie czynna, giętka, ruchliwa, podzielna. Rozwój intelektualny dzieci słabo widzących mieści się w normie; gorsze wyniki dotyczą skal bezsłownych, sprawnościwykonawczej; wysokie wyniki uzyskiwane są w skalach słownych, testach podobieństw (Pilecka 1987, Majewski 2002). Sfera emocjonalno-motywacyjna i funkcjonowanie społeczne Sferę emocjonalno-motywacyjną osoby z głęboką dysfunkcją narządu wzroku cechuje: - zubożenie i ograniczenie; tzw. uśmiech socjalny pojawia się ok. 10 tyg. życia; w rozwoju psychoruchowym dziecka i funkcjonowaniu psychospołecznym brak jest doświadczeń afektu i efektu; występują ograniczenia w kontaktach społecznych (np. z grupą rówieśniczą); częste porażki w różnych przejawach aktywności prowadzą do syndromu "oczekiwania na niepowodzenie"; - dominacja emocji negatywnych; narażenie na stres, sytuację trudną, deprywację potrzeb prowadzi do negatywnych emocji (lęk, strach, gniew, złość, zazdrość); występuje brak zrównoważenia emocjonalnego, neurotyzm, przygnębienie, apatia; - zubożenie i spontaniczność reakcji mimicznych i pantomimicznych; są one niekontrolowane przez niewidomego u siebie i osób z otoczenia; uboższa, często nieadekwatna mimika twarzy (blaindyzm) (Majewski 1983, 2002, Pilecka 1987). Niewidomy jest zdolny do przyjmowania norm moralnych, etycznych, społecznych i funkcjonowania zgodnie z nimi. Jest zdolny do przyjmowania i wypełniania ról społecznych. Należy zauważyć, że dla dziecka niewidomego każda sytuacja ma atrybut nowości, stąd budzi niepokój, lęk, skłonność do wycofania się. Może to prowadzić do nieprawidłowości w przystosowaniu emocjonalno-społecznym (np. słabe rozbudzenie potrzeby kontaktów interpersonalnych, nieadekwatne reagowanie na określone sytuacje, problemy z opanowaniem oczekiwanych wzorów zachowań, brak zainteresowania życiem otaczającego środowiska). Warto zauważyć, że osoba niewidząca nieustannie narażona jest na sytuacje trudne, powodowane przez: braki informacyjne (informacje niepełne, pośrednie, prawdopodobne), konfliktowe decyzje (niepewność słuszności decyzji w związku z niedoinformowaniem), przeciążenie (np. aparatu regulacji w wyniku wykonywania zadań w świecie "urządzonym" dla widzących), zagrożenie fizyczne (uszkodzenia ciała). Umiejętność radzenia sobie z tymi sytuacjami jest istotnym warunkiem samoakceptacji. Zaburzenia w psychospołecznym funkcjonowaniu osób niewidzących ujmuje także koncepcja T. Carrolla, utożsamiająca ślepotę z systemem "utrat", obejmującym straty: fizycznej pełnowartościowości, zaufania do pozostałych zmysłów, realnego kontaktu z rzeczywistością, utratę tła wizualnego, pewności, jaką daje światło, możliwości poruszania się, utratę niezależnego życia, łatwości porozumiewania się za pomocą pisma, łatwości zdobywania informacji, przyjemności wizualnego postrzegania rzeczy miłych, rozrywek, niezależności osobistej, anonimowości, poczucia wartości i pełni osobowości. Koncepcja ta wyznacza obszar oddziaływań rewalidacyjnych, zapobiegających samoodtrąceniu. Koncepcja T. Carrolla jest szczególnie zasadna w odniesieniu do ociemniałych (Carroll 1961). U ociemniałego obserwuje się mniejsze zakłócenia w sferze orientacyjno-poznawczej, ale w sferze emocjonalno-motywacyjnej doznaje on wstrząsu i cierpienia (tym większych, im później następuje utrata wzroku). Przezwyciężenie depresji, akceptacja inwalidztwa i siebie, przebiega u ociemniałego trudniej niż u niewidomego. Dziecko niewidome niezupełnie uświadamia sobie wartość wzroku, stąd też nie odczuwa tak silnie jego braku; swoją "inność" zauważa po7 roku życia. Badania V.S. Sommers wskazują na 5 modeli przystosowania emocjonalno-społecznego, ujawnianych przez młodzież niewidzącą: ogólne reakcje kompensacyjne (akceptacja niepełnosprawności, wytyczanie i osiąganie realnych celów), hiperkompensacja (agresywność, silne dążenie do rywalizacji, nietolerowanie krytyki), negowanie kalectwa (nieuwzględnianie w planach życiowych ograniczeń wynikających z niepełnosprawności), zachowania obronne (racjonalizacja i projekcja jako mechanizmy tłumaczące niepowodzenia w funkcjonowaniu społecznym), reakcje patologiczne (egoizm, egocentryzm, niestabilność emocjonalna) (za: Pilecka 1987). Stwierdza się, że dzieci słabo widzące charakteryzują się mniejszą odpornością na stres, mniejszym zrównoważeniem emocjonalnym, większymi trudnościami w sprostaniu oczekiwaniom - niż dzieci niewidome. Osoba słabo widząca podlega tzw. sytuacji zbieżnej (konfliktowej), tworzonej równocześnie przez oczekiwania odnoszące się do osób zdrowych i niepełnosprawnych (Pilecka 1987). Analizując osobowość niewidomego, należy zwrócić uwagę na jej dwie istotne struktury regulacyjne: potrzeby i obraz własnej osoby. Dysfunkcja narządu wzroku nie ogranicza powstawania potrzeb, ale ich zaspokajanie, zwłaszcza: poznawczych, estetycznych, niezależności, akceptacji, uznania, szacunku, samourzeczywistnienia (Ossowski 1982). Należy tu też wspomnieć o koncepcji F. Van Roy, stwierdzającej stałą "obecność" stresu i frustracji, wyniku niezaspakajania przez niewidomego 3 grup potrzeb: poznawczych i estetycznych, osobistych, uczuciowych, orientacyjnych, społecznych (za: Pilecka 1987). Częstym mechanizmem obronnym staje się autoagresja (w postaci obwiniania się, obniżanie swej wartości), rezygnacja (apatia, bierność). Badania wykazują, że niewidomi mają zaniżoną samoocenę, co ma swe źródło zarówno w istocie samej niepełnosprawności, jak i stygmatyzujących postawach społecznych. Obniżona samoocena i poczucie wartości sprzyjają rozwojowi postaw egocentrycznych, zewnętrznej i wewnętrznej izolacji (Carroll 1961, Dobrzańska-Socha 1975, Majewski 1983, 2002, Ossowski 1982, Sękowska 1974). Dysfunkcja narządu wzroku upośledza wiele sfer funkcjonowania społecznego: zdobywanie informacji i wiedzy, wykonywanie czynności życia codziennego (samoobsługowych i gospodarczych), orientacja przestrzenna i samodzielne poruszanie się, wykonywanie pracy zawodowej, udział w życiu społecznym, ekspresja emocjonalna i funkcjonalna, komunikowanie się, rekreacja i wypełnianie czasu wolnego. Współcześnie podkreśla się, że osobowość niewidomego kształtuje się pod wpływem wszystkich czynników rozwoju biopsychicznego, społeczno-wychowawczego. Nie jest jednoznacznie zdeterminowana przez brak wzroku, ale ma charakter dynamiczny, aktualizujący się świadomie w toku życia, kształcenia i stosunków społecznych. Niektórzy badacze uważają, że obraz samego siebie u osób niewidzących nie różni się w swej strukturze i wartości od obrazu samego siebie u osób pełnosprawnych (Palak 1981). Powyższe refleksje mają charakter "przeglądu" najistotniejszych ustaleń w zakresie zagadnień psychospołecznego funkcjonowania osoby niewidzącej. Każde z nich objęte jest szczegółową problematyką badawczą w obszarze tyflopedagogiki, tyflopsychologii i ma swoją reprezentację w literaturze przedmiotu. Zagadnieniem godnym eksploracji badawczej wydaje się tu kwestia uwarunkowań psychospołecznego funkcjonowania niewidzących masażystów i fizjoterapeutów w okresie transformacji ustrojowo-gospodarczej. Uzyskane ustalenia powinny mieć duże znaczenie dla organizacji kształcenia i procesu rehabilitacji zawodowej tej grupy osób z dysfunkcją narządu wzroku. Stąd też badaniami należałoby objąć np. psychospołeczne funkcjonowanie niewidzących masażystów i fizjoterapeutów w środowisku rodzinnym, zawodowym, jak również kwestię wypełniania czasu wolnego. Piśmiennictwo: Bauman M. K. (1963): Characteristic of blind visually handicapped people in professional, sales and management work. Pensylwania Burklen K. (1924): Blindenpsychologie. Leipzig Carroll T. (1961): Blindnes. Boston/Toronto Dobrzańska-Socha B. (1975): Wpływ inwalidztwa wzroku na rozwój fizyczny i psychiczny niewidomego dziecka. Przegląd Tyflologiczny nr 1-3 Dolański W. (1954): Czy istnieje zmysł przeszkód u niewidomych? Warszawa Grzegorzewska M. (1964): Wybór pism. Warszawa Kapłan A. J. (1979): Dietskaja slepota. Moskwa Kuczyńska-Kwapisz J., Kwapisz J. (1996): Rehabilitacja osób niewidomych i słabo widzących. Warszawa Majewski T. (1983): Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa Majewski T. (2002): Tyflopsychologia rozwojowa. Psychologia dzieci niewidomych i słabo widzących. Warszawa Ossowski R. (1982): Kształtowanie obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji. Bydgoszcz Ossowski R. (1999): Dzieci niedowidzące i niewidome. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red. I. Obuchowska. Warszawa Ossowski R. (2001): Pedagogika niewidomych i niedowidzących. W: Pedagogika specjalna. Red. W. Dykcik. Poznań Palak Z. (1981): Obraz własnej osoby niewidomej młodzieży kończącej szkołę podstawową. Materiały IV Krajowego Sympozjum Psychologii Defektologicznej. Przegląd Tyflologiczny nr 1-2 Pilecka W. (1981): Wzrokowa i dotykowa percepcja kształtu. Psychologia Wychowawcza nr 1 Pilecka W. (1987): Wybrane zagadnienia tyflopsychologii. W: Psychologia defektologiczna. Red. A. Wyszyńska. Warszawa Sękowska Z. (1974): Kształcenie dzieci niewidomych. Warszawa Sękowska Z. (1981): Tyflopedagogika. Warszawa Sękowska Z. (1998): Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej. Warszawa Sowa J. (1997): Pedagogika specjalna. Zarys. Rzeszów Ziemcowa M. L., Kapłan A. (1967): Dieti z głubokimi naruszeniami zrienija. Moskwa R Małgorzata Czerwińska: Optically handicapped person and its psychological and sociological acting Summary: This article is a brief review of the basic typhlological knowledge. Some terminological settings and definitions are carried out. There is a classification of optically handicapped persons presented regarding the process of seeing. Psychological and sociological acting of optically handicapped persons is presented, especially in the field of orientation and cognitive processes, emotional and motivation sphere and acting in society. aaa 4. Dr Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Refleksje nad terminem "dyslalia" - Zakres znaczeniowy, klasyfikacje, etiologia, terapia Streszczenie: Artykuł stanowi, oparte na literaturze przedmiotu, rozważania nad zakresem znaczeniowym terminu "dyslalia", w ujęciu polskich i zagranicznych badaczy. Zaprezentowano róznorodne ujęcia definicyjne. Wskazano na wielorakość klasyfikacji objawowych i przyczynowych. Przedstawiono podstawowe założenia i metody terapii logopedycznej. Słowa kluczowe: dyslalia, wady wymowy, mechanizm mowy, klasyfikacja objawowa, klasyfikacja przyczynowa, terapia logopedyczna Termin dyslalia, mimo że po raz pierwszy użyty już w 1827 r., nadal jest niejednoznaczny i tym samym jest nośnikiem różnej treści. Stosowany jest on bowiem do określania wszelkich nieprawidłowości wymowy, spowodowanych różnymi czynnikami, bądź tylko takich zaburzeń artykulacji, które są pochodzenia korowego lub obwodowego. Nadal nie ma zgodności co do tego, czy wszystkie zaburzenia artykulacji, niezależnie od ich etiologii, powinno się nim określać. Zatem dyslalią określa się zaburzenia wymowy o różnej etiologii. W konsekwencji zaburzenia te mogą występować zarówno jako izolowane, a więc jednoobjawowe zjawisko lub jako jeden z wielu obserwowanych objawów (wcale nie najważniejszy) danego zaburzenia mowy, a więc jako forma współwystępująca z tym zaburzeniem, np. z afazją lub dysartrią. Ustalenie czynnika patogennego i piętra uszkodzenia mechanizmu mowy wskazuje na to, czy obserwowana wada wymowy stanowi pierwszo- czy drugorzędny problem. Waga zdiagnozowanego problemu wyznacza sposób jego rozwiązania poprzez dobór odpowiedniego postępowania logoterapeutycznego (Jastrzębowska 1998, 1999). Trudność w uzgodnieniu zakresu znaczeniowego terminu dyslalia ma istotny wpływ na charakter formułowanych przez różnych autorów definicji tego pojęcia. Autorzy znacznie częściej skupiają się na określeniu objawów niż wskazaniu przyczyn tego zaburzenia. I tak, termin ten jest najczęściej stosowany w odniesieniu do różnego rodzaju wad czy zaburzeń wymowy, polegających na nieprawidłowej realizacji jednego, kilku bądź wielu dzwięków mowy. Nieprawidłowości w realizacji dźwięków mowy (fonemów) mogą przejawiać się ich zniekształcaniem (deformacją), zastępowaniem (substytucją) lub opuszczaniem (elizją), w wyniku czego brzmienie tych dźwięków odbiega od ogólnie przyjętej, ustalonej normy wymawianiowej (por. Kaczmarek 1977, Demel 1983, Minczakiewicz 1997, Jastrzębowska 1998). Tymczasem przyjęcie określonego stanowiska co do przyczyn zaburzenia, może skutkować nadaniem mu zupełnie innego znaczenia. Otóż, dyslalią określa się także zaburzenia mowy pochodzenia korowego, związane z wolniejszym przyswajaniem sobie języka wskutek opóźnionego wykształcania się pewnych funkcji struktur mózgowych. Takie stanowisko na temat etiologii dyslalii, za W. Ołtuszewskim, przyjęła I. Styczek (Styczek 1981). Natomiast te zaburzenia czy wady wymowy, które spowodowane są nieprawidłową budową anatomiczną narządów mownych, np. nieprawidłowościami zgryzu i uzębienia, rozszczepami podniebienia, stanowiące, obok zaburzeń słuchu, najczęstszą przyczynę wadliwej realizacji fonemów, I. Styczek okresliła, też za W. Ołtuszewskim, pojęciem dysglosja. Przy czym patologiczne zmiany w obrębie aparatu artykulacyjnego mogą prowadzić także do realizacji niektórych prozodycznych komponentów ciągu fonicznego, np. nosowania w przypadkach rozszczepów podniebienia. Wspomniany termin dysglosja w polskiej literaturze logopedycznej nie jest powszechnie stosowany, a zatem na określenie wad artykulacyjnych czy też wszelkich nieprawidłowości w realizacji fonemów (niektórzy autorzy dodają, że dotyczy to także sylab, wyrazów a nawet zdań), bez względu na wywołujące je przyczyny, najczęściej stosowany jest termin dyslalia. W znaczeniu nadanym mu przez W. Ołtuszewskiego i później przez I. Styczek, jest on stosowany przez niewielu autorów, w tym przez S. Grabiasa. Według autora dyslalia stanowi wycofujące się stadium alalii, w której "kompetencje nie wykształcają się w ogóle lub wykształcają się w stopniu nie wystarczającym do prawidłowej realizacji wypowiedzi w związku z niewłaściwie funkcjonującym słuchem fonematycznym" (za: Jastrzębowska 1999, s. 431). Z kolei H. Mierzejewska i D. Emiluta-Rozya termin dyslalia odnoszą do tych zakłóceń dźwięków mowy, których przyczyny zlokalizowane są na obwodzie. Wyróżniają trzy formy tego zaburzenia, bowiem stoją na stanowisku, że tylko trzy różne przyczyny na obwodzie mogą wywołać zakłócenia dzwięków mowy. Formy te stanowią: - dyslalia anatomiczna ruchowa, spowodowana wadami aparatu artykulacyjnego, - dyslalia funkcjonalna, spowodowana nieprawidłowymi nawykami ruchowymi w związku z nieprawidłowym przebiegiem takich czynności fizjologicznych, jak żucie, połykanie, oddychanie, - dyslalia anatomiczna słuchowa, spowodowana wadą budowy lub uszkodzeniem narządu słuchu i w ich efekcie niewielkim niedosłuchem lub większym skompensowanym (Mierzejewska, Emiluta-Rozya 1997, s. 42). Mając jednak na uwadze to, że w polskiej literaturze przedmiotu termin dyslalia odnosi się do wszelkich zakłóceń dźwięków czy nieprawidłowości w realizacji fonemów, wspomniane autorki rozszerzają jego zakres znaczeniowy na występowanie tych zakłóceń w różnych formach zaburzeń mowy, mających zatem swoją przyczynę czy zlokalizowanych nie tylko na obwodzie, ale także na wyższych piętrach mechanizmu mowy. Takie ujmowanie terminu dyslalia, a więc na oznaczenie wszelkich zaburzeń w płaszczyźnie segmentalnej, w opinii S. Grabiasa (Grabias 1997), jest dużym mankamentem. Podobnie jak w Polsce, również w Europie powszechnie stosowany, a nawet obowiązujący jest termin dyslalia, który funkcjonuje w znaczeniu wad wymowy. Za jego przyjęciem i stosowaniem przemawia kolejny fakt, który stanowią sformułowane na Kongresie w Kopenhadze w 1977 r. zalecenia Międzynarodowego Towarzystwa Logopedów i Foniatrów, dotyczące ujednolicenia stosowanej terminologii. Zgodnie z tymi zaleceniami, przedrostek a- oznacza brak jakiejś funkcji, dys- wskazuje na jej zniekształcenie, ograniczenie, natomiast rdzeń lalia określa zaburzenia czynności narządów artykulacyjnych, które mają swoją lokalizację na najniższym piętrze mechanizmów mowy, tj. na obwodzie. W perspektywie przedstawionych ustaleń, termin alalia powinien oznaczać skrajną postać dyslalii, zaś alalia prolongata oznacza tylko tyle, że dziecko nie mówi. Tak więc, zgodnie z zaleceniami Międzynarodowego Towarzystwa Logopedów i Foniatrów, o dyslalii, jako odrębnej jednostce nozologicznej, należy mówić wtedy, gdy przyczyny zaburzeń dźwiękowej strony języka = nieprawidłowej realizacji dźwięków mowy, mają swoją lokalizację na najniższym piętrze mechanizmów mowy - na obwodzie. Stanowią je zatem nieprawidłowości w budowie anatomicznej narządów mownych, zaburzające, a więc utrudniające bądź uniemożliwiające ich prawidłowe funkcjonowanie. Zaburzenia wymowy, których przyczyny zlokalizowane są poza obwodem, a więc bardziej centralnie, np. w afazji lub dysartrii, nie zalicza się do dyslalii (Jastrzębowska 1996, 1999). Zakres znaczeniowy terminu dyslalia w medycznych klasyfikacjach międzynarodowych jest znacznie węższy niż w klasyfikacjach polskich. I tak w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10 - rewizja dziesiąta) termin ten, rozumiany jako zaburzenie w realizacji dźwięków mowy, zastosowano tylko przy opisie specyficznych zaburzeń artykulacji, jednej z postaci zaburzeń rozwoju psychicznego. Termin dyslalia stosuje się zatem w odniesieniu do ściśle określonej jednostki diagnostycznej, a nie do grupy zaburzeń. Zgodnie z ustaleniami ICD-10, dyslalia, stanowiąc jedną z wielu form specyficznych zaburzeń artykulacji, wyróżniana jest obok rozwojowych zaburzeń fonologicznych, rozwojowych zaburzeń artykulacji, funkcjonalnych (czynnościowych) zaburzeń artykulacji i lambdacyzmu. W takim ujęciu dyslalię, jako specyficzne zaburzenie rozwojowe, diagnozuje się wtedy, gdy posługiwanie się przez dziecko dźwiękami mowy jest poniżej poziomu odpowiedniego do jego wieku umysłowego, przy czym poziom pozostałych umiejętności językowych mieści się w granicach normy (Jastrzębowska 1999). W drugiej, powszechnie w świecie stosowanej klasyfikacji medycznej - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - fourth edition (DSM-IV), w ogóle nie używa się terminu dyslalia. Zamiast tego terminu, stosowane jest określenie zaburzenia fonologiczne (nazywane też zaburzeniami funkcjonalnymi lub rozwojowymi), które zaliczane są do grupy zaburzeń komunikacji. Zaburzenia fonologiczne wcześniej nazywano rozwojowymi zaburzeniami artykulacji. Termin ten stosowany jest w przypadku zaburzeń przejawiających się upośledzeniem rozwoju artykulacji (odpowiednio do wieku i danego języka oczekiwanych dźwięków mowy) bądź językowej klasyfikacji czy kategoryzacji dźwięków mowy (trudności w wyszukiwaniu dźwięków tworzących różnicę znaczeniową), których przyczyny często są nieznane. Zatem do tego rodzaju zaburzeń nie należy włączać tych zaburzeń artykulacji, które stanowią następstwo, np. niepełnosprawności sensorycznej, intelektualnej lub deprywacji środowiskowej. W przypadku tych zaburzeń, przejawiane przez dziecko trudności językowe są znacznie poważniejsze od tych, które charakterystyczne są dla zaburzeń fonologicznych. Tak więc, w przedstawionych klasyfikacjach ICD-10 i DSM-IV zarówno specyficzne zaburzenia artykulacji, jak i zaburzenia fonologiczne występują w postaci jednoobjawowych zaburzeń, nie stanowią więc formy współwystępującej z innymi zaburzeniami (Jastrzębowska 1998, 1999). Bardzo duże zróżnicowanie terminologiczne, jakie występuje w przypadku dyslalii, zarówno w literaturze polskiej, jak i zachodniej, poważnie utrudnia zrozumienie istoty tego zaburzenia. Jednakże pełne ujednolicenie nazewnictwa, jak i zakresu treściowego stosowanych terminów, nie wydaje się możliwe. Zatem wskazane jest przyjęcie takiego stanowiska, które preferowałoby termin najbardziej znany i upowszechniony, a więc w takim znaczeniu, w jakim został on sformułowany przez Międzynarodowe Towarzystwo Logopedów i Foniatrów już w 1977 r. W polskiej literaturze przedmiotu, jak już wcześniej sygnalizowano, powszechnie stosowany jest termin dyslalia, jednakże jest on znacznie zróżnicowany treściowo. Zróżnicowanie to wynika z kategoryzacji tego zaburzenia, która może być dokonywana w oparciu o jego objawy lub przyczyny. Najbardziej znana klasyfikacja objawowa wyróżnia trzy rodzaje dyslalii: - jednoraką, kiedy tylko jedna głoska wymawiana jest nieprawidłowo lub zastępowana inną głoską, np. r języczkowe zamiast przedniojęzykowego, l zamiast r (kula - kura); - wieloraką, kiedy kilka lub kilkanaście głosek wymawianych jest odmiennie lub zastępowanych innymi, np. g przez d, k przez t, a f przez ch (dazeta - gazeta, tot - kot, chajta - fajka); - całkowitą (syn. alalia motoryczna, bełkot, słuchoniemota motoryczna, słuchoniemota ruchowa, tetyzm, hohentotyzm, dyslalia tonalna, anartria, dysartria), kiedy głoski nie są wymawiane w ogóle (brak realizacji głosek), wypowiedź manifestowana jest tylko przez elementy prozodyczne, tj. melodię, akcent i rytm (Kaczmarek 1977, s. 248). Zarówno dyslalia jednoraka, jak i wieloraka, może być prosta lub złożona. W dyslalii prostej głoska zastępująca nie różni się dużo od zastępowanej, np. zamiast głoski z wibracją występuje odpowiadająca jej głoska bez wibracji (skóla - skóra), zamiast głoski dźwięcznej (b, d, g, z, ż, ź, dz, dż, dź) występuje odpowiednia bezdźwięczna: kszypek - grzybek, tszaska - drzazga, tom - dom, simno - zimno, cisiaj - dzisiaj, szapa - żaba, cpanek - dzbanek. Natomiast w dyslalii złożonej różnice między głoskami zastępowanymi a zastępującymi są większe, np. zamiast głoski miękkiej (zmiękczonej) występuje odpowiednia twarda i nosowa (maly - biały, neń - dzień), zamiast głoski dźwięcznej miękkiej (zmiękczonej) występuje twarda bezdźwięczna (pały - biały, peta - bieda), zamiast miękkiej (zmiękczonej) bezdźwięcznej występuje bezdźwięczna nosowa (ma-nino - pianino) (Kaczmarek 1977, s. 248, Minczakiewicz 1997). Formy wadliwej wymowy, których podział wywodzi się z foniatrii, mogą sprowadzać się także do: paralalii, deformacji i mogilalii, które w terminologii lingwistycznej znane są jako: substytucje, deformacje i elizje. Substytucja (paralalia) polega na zastępowaniu jednych fonemów przez inne, zwykle łatwiejsze w realizacji, np. zamiast r dziecko wymawia j lub l (wjona lub wlona zamiast wrona). Substytucja daje odbicie w piśmie (paragrafia) i w czytaniu (paraleksja). Z kolei deformacja lub zniekształcenie zachodzi wówczas, gdy realizacja jakiegoś fonemu wykracza poza właściwe normie pole realizacji tego fonemu, a zarazem nie mieści się też w polu realizacji innych fonemów, np. międzyzębowa wymowa głosek dentalizowanych, a niekiedy także t, d, n. Elizja (mogilalia) natomiast polega na braku realizacji jakiegoś fonemu (fonemów) w postaci osobnego segmentu. Polega zatem na opuszczaniu głosek, np. r=o, s=o. Całkowity brak dźwięku powoduje wymowę, np. yba zamiast ryba. Przy elizji i substytucji występuje ograniczenie inwentarza fonemów, natomiast warianty fakultatywne dominują w deformacjach (Kania 1982). Inny, ale też według objawów po-dział dyslalii wyróżnia następujące jej postaci: - głoskową, kiedy badany substytuuje i opuszcza głoski, np. sz - s, ż - z, cz - c...; - sylabową, kiedy badany opuszcza lub wstawia sylaby, np. babusia - busia, lokomotywa - komotywa, maja - majaja. Przy czym w izolacji fonemy mogą być realizowane prawidłowo, natomiast w sylabie występują realizacje niewłaściwe, tzn. jedne głoski są opuszczane lub wtrącane, a inne zastępowane bądź przestawiane; - wyrazową, kiedy dziecko nie wymawia poprawnie danego wyrazu z powodu opuszczeń głosek (elizji), przestawień głosek i sylab (metatezy głoskowe, sylabowe), przekręceń lub zniekształceń wyrazu. Tak więc, dziecko nie wymawia poprawnie wyrazu, jednakże wszystkie głoski w tym wyrazie artykułuje poprawnie; - zdaniową, kiedy dziecko nie potrafi zbudować zdania ze znanych mu wyrazów (Kania 1982, Surowaniec 1993). W celu określenia i nazwania form spotykanych zaburzeń artykulacji, coraz częściej wykorzystuje się terminy stosowane w foniatrii. I tak, do dyslalii zaliczane są następujące wady wymowy: sygmatyzm (łac. sigmatismus), czyli nieprawidłową realizację głosek dentalizowanych, np. s, z; rotacyzm (łac. rotacismus), czyli nieprawidłową realizację głoski r; kappacyzm (łac. kappacismus), czyli nieprawidłową realizację głoski k; gammacyzm (łac. gammacismus), czyli nieprawidłową realizację głoski g; lambdacyzm (łac. lambdacismus), czyli nieprawidlową realizację głoski l; betacyzm (łac. betacismus) - nieprawidłową realizację głoski b. Do dyslalii zalicza się także mowę bezdźwięczną, tj. ubezdźwięcznianie głosek dźwięcznych oraz inne odchylenia od poprawnej artykulacji. Z dyslalii wyodrębniły się odrębne zaburzenia: rynolalia - nosowanie (łac. rhinolalia) i dysartria (łac. dysarthria) (Minczakiewicz 1997, Jastrzębowska 1999). Według kryterium przyczynowego, wyróżnia się następujące klasyfikacje dyslalii: 1. Ze względu na poziom uszkodzenia mechanizmu mowy, stosowany jest podział dyslalii na: a) dyslalie pochodzenia ośrodkowego - spowodowane nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego układu nerwowego, a dokładniej obniżoną sprawnością korowej części analizatora słuchowego. Zaburzenia te uniemożliwiają prawidłowe różnicowanie słuchowe dźwięków. Ponadto na skutek obniżonej sprawności różnicowania kinestetycznego mięśni aparatu artykulacyjnego uniemożliwiają prawidłowe różnicowanie czuciowe i wykonywanie ruchów artykulacyjnych. Trudności w słuchowym różnicowaniu dźwięków mowy powodują ich niewłaściwą wymowę; b) dyslalie pochodzenia obwodowego - spowodowane nieprawidłową budową receptora słuchowego lub obwodowego narządu artykulacyjnego; c) dyslalie motoryczne - spowodowane zaburzeniami przewodzenia odśrodkowego, tj. od kory mózgowej do nerwów obwodowych; d) dyslalie sensoryczne (syn. dyslalia audiogenna) - spowodowane zaburzeniami przewodzenia wstępującego, tj. od obwodu do kory mózgowej. 2. Ze względu na miejsce uszkodzenia narządu mowy, tj. aparatu oddechowego, fonacyjnego i artykulacyjnego ze strukturami korowymi i podkorowymi kierującymi ich funkcjonowaniem, stosowany jest podział dyslalii na: a) korową - spowodowaną uszkodzeniami w korze mózgowej; b) podkorową - spowodowaną uszkodzeniami struktur podkorowych; c) obwodową - spowodowaną uszkodzeniami na obwodzie. W ich wyniku dziecko nie może wykonywać określonych ruchów artykulacyjnych. W obrębie tej dyslalii wyróżnia się dyslalie anatomiczną ruchową i słuchową oraz funkcjonalną, które spowodowane są defektami obwodowymi. Wyróżnia się także dyslalię anatomiczno-funkcjonalną, spowodowaną zarówno defektami zlokalizowanymi na obwodzie, np. wadami zgryzu, skróconym wędzidełkiem podjęzykowym, jak i nieprawidłowym rozwojem czynności fizjologicznych, np. czynności oddychania, połykania. 3. Ze wzgledu na to czy zaburzenia artykulacji spowodowane są uszkodzeniami pochodzenia organicznego, czy obwodowego, stosowany jest podział dyslalii na: a) organiczną (syn. dyslalia dentalna, dyslalia mechaniczna, dyslalia anatomiczna) - spowodowaną uszkodzeniami obwodowymi, tj. niedosłuchem, anomaliami jamy ustnej, uzębienia, języka i podniebienia; b) czynnościową (syn. funkcjonalna, bełkotanie czynnościowe, dyslalia czynnościowa, dyslalia ekspresywna, dyslalia środowiskowa) - przejawiającą się wadliwą wymową głosek nie spowodowaną uszkodzeniami organicznymi w budowie aparatu artykulacyjnego. 4. Ze wzgledu na to czy zaburzenia artykulacji stanowią izolowane (pierwotne) zjawisko lub wtórne, spowodowane innymi zaburzeniami rozwojowymi, stosowany jest podział dyslalii na: a) audiogenną - spowodowaną uszkodzeniami narządu słuchu; b) sprzężoną - występującą z innymi zaburzeniami rozwojowymi (Jastrzębowska 1998, 1999). Zaprezentowana klasyfikacja dyslalii wskazuje jednoznacznie, że stosowany termin dyslalia obejmuje zaburzenia artykulacji spowodowane różnymi przyczynami. W kwestii przyczyn można wyróżnić dwa główne podejścia. Pierwsze zakłada, że wady wymowy spowodowane są tylko defektami strukturalnymi i/lub dysfunkcją struktur obwodowych. Drugie podejście wskazuje na róznorodność przyczyn dyslalii. Przyczynami mogą być np.: niepra-widłowości w budowie anatomicznej aparatu artykulacyjnego, obniżona sprawność narządów mowy, nieprawidłowa budowa i funkcjonowanie narządu słuchu, nieprawidłowe funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego. Tak więc, zgodnie z tymi podejściami, dyslalia może występować jako izolowany przejaw zaburzeń rozwoju mowy, bądź towarzyszyć innym patologicznym zjawiskom językowym. Terapia dziecka z dyslalią powinna być poprzedzona dokładną diagnozą logopedyczną, która musi być weryfikowana i uzupełniana w toku zajęć. Jej podstawę stanowi dokładna ocena pediatryczna, foniatryczna, audiologiczna i psychologiczna dziecka. Wyniki wszystkich badań specjalistycznych, niekiedy też uzupełnionych badaniami neurologicznymi, umożliwiają sformułowanie pełnej diagnozy oraz prognozy logopedycznej. Dokonanie kompleksowej oceny dziecka pozwala wybrać najbardziej adekwatny sposób postępowania z nim oraz właściwe metody logopedyczne. Zastosowanie określonych metod w terapii dyslalii ma na celu usunięcie wszelkich form wadliwych realizacji dźwięków i wytworzenie na ich miejsce nowych, prawidłowych. Następnie te nowe, prawidłowo realizowane dźwięki, naleźy utrwalić i zautomatyzować w mowie kontrolowanej i spontanicznej (Rodak 1994). Ze względu na sposób wywoływania lub korygowania dźwięku, wyróżnia się metody: mechaniczne, fonetyczne, fonetyczno-mechaniczne i lingwistyczne. O metodach mechanicznych mówimywówczas, gdy głoska powstaje w wyniku mechanicznego ułożenia narządów artykulacyjnych. Dokonuje się tego przy pomocy ręki, sond, szpatułek i innych instrumentów logopedycznych, stanowiących np. wyposażenie instrumentarium logopedycznego. Metody fonetyczne polegają na przekształceniach fonetycznych, np. przedłużanie głoski cz pozwala uzyskać głoskę sz. W metodach mechaniczno-fonetycznych dąży się do przekształcenia dźwięku wyjściowego, pomocniczego w dźwięk docelowy z zastosowaniem instrumentów logopedycznych czy ingerencji mechanicznej. Natomiast w metodach lingwistycznych dąży się do wyszukiwania w zasobie leksykalnym dziecka takich słów, w których deformowany dźwięk realizowany jest prawidłowo. Metody te uwzględniają sąsiedztwo fonetyczne korygowanych głosek (Jastrzębowska 1999, Rodak 1994). Inny podział metod terapii zaburzeń artykulacyjnych dokonany został ze względu na udział dziecka w terapii. Ze względu na udział dziecka w postępowaniu logoterapeutycznym, wyróżniono metody aktywne i pasywne. Metody aktywne zakładają aktywne uczestnictwo dziecka w terapii. Dziecko aktywnie uczestniczy w tworzeniu określonego, nowego dźwięku. Istotą metod pasywnych jest stosowanie narzędzi logopedycznych, przy pomocy których powodujemy właściwe ułożenie narządów artykulacyjnych (Jastrzębowska, Pelc-Pękala 1999, Rodak 1994). Stosuje się także podział metod terapii dziecka ze względu na stwierdzony rodzaj dyslalii. Są to metody audiopedagogiczne i logopedyczne. Te pierwsze stosuje się w pracy z dziećmi ze słabą uwagą i pamięcią audytywną. Ich istotą są ćwiczenia, najpierw słuchu niewerbalnego, a następnie intensywnie stymulujące umiejętność świadomego rozpoznawania właściwości prawidłowego dźwięku. Logopeda przedłuża ten dźwięk w izolacji, sylabach,wyrazach i zdaniach, wypowiadanych w różnych warunkach komunikacji. Dzięki tym ćwiczeniom, dziecko zaczyna świadomie postrzegać prawidłowy dźwięk i internalizować jego poprawną formę. Natomiast drugi rodzaj metod stosuje się w terapii artykulacji tych dzieci, które mają świadomość swego błędu i prawidłowo ukształtowany wzorzec wybrzmiewania głoski, ale z powodu obniżonej motoryki narządów artykulacyjnych i kinestezji artykulacyjnej nie mogą jej poprawić (Rodak 1994). Logopeda w stosowaniu zaprezentowanych metod powinien być elastyczny, twórczy i w indywidualny sposób dobierać je do każdego przypadku. Piśmiennictwo: Demel G. (1983): Minimum logopedyczne nauczyciela przedszkola. Warszawa Grabias S. (1997): Mowa i jej zaburzenia. Audiofonologia t. 10 Jastrzębowska G. (1996): Podstawy logopedii. Opole Jastrzębowska G. (1998): Podstawy teorii i diagnozy logopedycznej. Opole Jastrzębowska G. (1999): Dyslalia. W: Logopedia. Pytania i odpowiedzi. Red. T. Gałkowski, G. Jastrzębowska. Opole Jastrzębowska G., Pelc-Pękala O. (1999): Diagnoza i terapia zaburzeń artykulacji (dyslalii). W: Logopedia. Pytania i odpowiedzi. Red. T. Gałkowski, G. Jastrzębowska. Opole Kaczmarek L. (1977): Nasze dziecko uczy się mowy. Lublin Kania T. (1982): Szkice logopedyczne. Warszawa Mierzejewska H., Emiluta-Rozya D. (1997): Projekt zestawienia form zaburzeń mowy. Audiofonologia t. 10 Minczakiewicz E. (1993): Logopedia. Kraków Minczakiewicz E. (1997): Mowa, rozwój, zaburzenia, terapia. Kraków Rodak H. (1994): Terapia dziecka z wadą wymowy. Warszawa Styczek I. (1981): Logopedia. Warszawa Surowaniec J. (1993): Podręczny słownik logopedyczny. Kraków R Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk: Con-siderations over the term of dislalia. The meaning range, classifications, the etiology, the therapy Summary: The article considers the meaning range of the term dislalia in Polish and foreign research workers' formulations on the basis of the problem literature. There are various definitions presented. The diversity of the symptom and cause classifications are pointed out. The main assumptions and methods of the logopedical therapy are presented. aaa 5. Dr Agnieszka Nowicka - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Choroba Alzheimera - istota, symptomy, uwarunkowania oraz system wsparcia społecznego Streszczenie: W artykule omówiono koncepcje etiologiczne, etapowy przebieg choroby Alzheimera. Wskazano na rozległość zaburzeń w psychospołecznym funkcjonowaniu chorych. Zasygnalizowano wpływ choroby Alzheimera na funkcjonowanie rodziny chorego, podnosząc kwestię systemu wsparcia społecznego. Słowa kluczowe: choroba Alzheimera, etiologia, objawy kliniczne, rodzina chorego, wsparcie społeczne Choroba Alzheimera (Alzheimer Disease - AD) spowodowana jest odkładaniem się w mózgu człowieka chorego substancji białkowej, zwanej amyloidem. Charakteryzowana jest jako postępujące, nieodwracalne i zwyrodnieniowe otępienie. Polega ona na zwyrodnieniu tkanki mózgowej, które powoduje zanik komórek nerwowych, co objawia się demencją. Chory stopniowo przestaje interesować się otoczeniem, traci pamięć, zdolność rozumienia i osądu, a także poczucie miejsca i czasu. Nazwa tej choroby wywodzi się od nazwiska niemieckiego neurologa - Aloisa Alzheimera, który w 1907 r. opisał przypadek 51-letniej kobiety z ciężką demencją. Szacuje się, że na świecie chorobą tą jest dotkniętych około 20 milionów ludzi. Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem: po ukończeniu 65 roku życia zapada na nią co dziesiąta osoba, pomiędzy 75 a 85 rokiem życia - co piąta, a po ukończeniu 85 lat - niemal co druga osoba (Wender 1995, s. 6). Na podstawie badań epidemiologicznych, przeprowadzonych w naszym kraju, liczbę osób cierpiących na otępienie typu alzheimerowskiego szacuje się na około 200 tys. (Gabryelewicz 1998, s. 12). Choroba ta dotyka zarówno kobiety, jak i mężczyzn. Wielu badaczy donosi jednak o przewadze jej występowania wśród kobiet, szczególnie w grupach bardziej zaawansowanych wiekowo. Przebieg choroby Alzheimera jest indywidualnie zróżnicowany, przy czym im młodszy jest chory, tym czas trwania choroby jest dłuższy. Przeciętnie wynosi on od 2-10 lat (Selmes, Selmes 1992, s. 16), ale zdarza się, że chorzy borykają się z chorobą nawet 20 lat (Krzymiński 1993, s. 136). Mimo iż nie u wszystkich pacjentów choroba Alzheimera przebiega w sposób identyczny, jednak w każdym przypadku daje się wyróżnić kilka jej etapów. B. Reisberg (Reisberg 1986) wyróżnia aż 7 stadiów tej choroby, jednak najbardziej popularny i powszechnie akceptowany jest trójetapowy podział rozwoju choroby Alzheimera (Selmes, Selmes 1992, Krzymiński 1993). Etap pierwszy trwa zwykle od 2 do 4 lat. Charakteryzuje się powtarzającymi się epizodami utraty pamięci, przede wszystkim krótkoterminowej (chory zapomina o umówionych spotkaniach, nie może przypomnieć sobie numeru telefonu, nie pamięta imion krewnych i nazw przedmiotów codziennego użytku). Ma także trudności z gromadzeniem nowych informacji (nie potrafi opowiedzieć obejrzanego filmu, powtórzyć przeprowadzonej rozmowy). W tym stadium choroby Alzheimera chory zachowuje zdolność do porozumiewania się z otoczeniem. Ma jednak trudności z zebraniem myśli i z doborem odpowiednich słów. Posługuje się prostymi zdaniami, jego myślenie staje się coraz bardziej konkretne, a zasób słownictwa systematycznie ubożeje. Zmianie ulega również zachowanie się chorego. Może on być rozdrażniony, popadać w depresję, a nawet w urojenia. Chory stopniowo zaczyna izolować się od świata zewnętrznego (nie chce wychodzić z domu, spotykać się ze znajomymi) i zamyka się w środowisku rodzinnym. Jego ogólny stan fizyczny jest jeszcze dobry. Chory samodzielnie wykonuje wszystkie czynności samoobsługowe, spożywa posiłki, porusza się po okolicy, a nawet prowadzi pojazdy. Czas trwania drugiego etapu choroby waha się w granicach od 2 do 5 lat. Jest to rozwinięte stadium otępienia typu Alzheimera, które charakteryzuje się zespołem poznawczym "AAAA", czyli amnezją, afazją, agnozją i apraksją (Krzymiński 1993, s. 139). Bardzo zaburzona jest pamięć świeża osoby chorej (chory nie pamięta, co przed chwilą jadł, o co pytał). Zachowana jest natomiast pamięć o odległych wydarzeniach, które jednak chory źle sytuuje w czasie. Znacznemu zubożeniu ulega też mowa chorego, co utrudnia mu proces porozumiewania się z innymi ludźmi. Chory ma trudności z dokończeniem zdań, zniekształca wyrazy, w jego wypowiedziach pojawiają się agramatyzmy, często powtarza te same zdania, mówi znacznie mniej albo też występuje u niego słowotok. W środkowym stadium choroby Alzheimera chory zaczyna także mieć trudności z rozpoznawaniem najbliższych mu osób. Może być również zdezorientowany co do własnej osoby, co do stron i części własnego ciała. Problemem zaczynają być dla niego czynności dnia codziennego, tj. ubieranie się czy dbałość o higienę osobistą. Do wyżej wymienionych symptomów dołączają się zaburzenia motoryczne. Ruchy chorego są spowolnione i mniej precyzyjne. Chory może też mieć trudności z utrzymaniem równowagi, co utrudnia mu poruszanie się. Mogą u niego wystąpić również oznaki parkinsonizmu i przykurcze mięśni. Gwałtowne i niewspółmierne do wywołującej je przyczyny bywają też reakcje chorego, który łatwo irytuje się, wpada w złość, krzyczy, a nawet staje się agresywny. Odczuwa też nieuzasadnione lęki. Zachowanie chorego cechuje niepokój (chory pakuje swoje rzeczy i wybiera się do domu, godzinami przechadza się tam i z powrotem, wstaje w nocy nawet kilkanaście razy). Niekiedy chory wykonuje czynności, które zagrażają jego bezpieczeństwu (odkręca kurki i zapomina zapalić gaz, nie zamyka drzwi na klucz, spaceruje w bieliźnie zimą po ulicy). W tym stadium wymaga on stałej, całodobowej opieki. Trzeci etap choroby Alzheimera trwa około roku. Charakteryzuje go całkowita dezintegracja intelektu, pamięci, a także funkcji motorycznych. Chory nie pamięta już ani minionych, ani bieżących wydarzeń. Niekiedy nie rozpoznaje nawet osoby, która się nim stale opiekuje. Odczuwa jednak, że jest to ktoś bliski, ktoś, kto zapewnia poczucie bezpieczeństwa. W tym stadium chory nie rozumie kierowanych do niego słów i próśb, najczęściej też nie posługuje się mową. Nie jest w stanie wykonać żadnej czynności, zwykle już nie chodzi i pozostaje w łóżku, pod koniec przyjmując pozycję embrionalną. Chory ma też trudności z połykaniem, zanieczyszcza się moczem i kałem. Umiera najczęściej z powodu infekcji dróg oddechowych, rzadziej w wyniku zakażenia dróg moczowych. Pomimo wysiłków naukowców z całego świata, przyczyny choroby Alzheimera pozostają nadal nierozpoznane. Aktualnie prowadzone badania naukowe koncentrują się głównie wokół trzech hipotez etiologicznych, tj.: genetycznej, infekcyjnej i toksycznej. Zgodnie z hipotezą genetyczną, choroba Alzheimera może być spowodowana obecnością nieprawidłowego genu lub zespołu genów. Wyróżniono bowiem dwie postaci tej choroby: częstszą - sporadyczną i rzadszą - rodzinną (15-30% przypadków, częściej jest to postać przedstarcza). Ustalono, że gen rodzinnej postaci znajduje się na dłuższym ramieniu 21 chromosomu. Jest on odpowiedzialny za powstawanie nieprawidłowego amyloidu, który w nadmiarze występuje w mózgach osób chorych. Ponadto dla rodzinnej postaci tej choroby znaczenie mają również chromosomy 19, 14, 1 i 12 (por. Krzymiński 1993, Wender 1995, Sadowska 1998). Zaburzenia genetyczne, zdaniem wielu naukowców, "stanowią rodzaj podatnego podłoża, na którym wyrastają prawdziwe przyczyny wywołujące chorobę Alzheimera. Innymi słowy, predyspozycja genetyczna wzmaga podatność danej osoby na tę chorobę, ale wywołują ją jeszcze inne, dodatkowe czynniki" (Selmes, Selmes 1992, s. 27). Hipoteza infekcyjna zakłada, że przyczyną choroby Alzheimera może być jakiś wirus o powolnym działaniu, którego okres rozwoju przypada na większą część życia ludzkiego. Jak dotąd naukowcom nie udało się jednak wyizolować czynnika infekcyjnego, dlatego również i ta hipoteza etiologiczna wymaga weryfikacji w toku dalszych badań. Stwierdzono natomiast, że osoba dotknięta chorobą Alzheimera nie może zarazić nią innych członków rodziny, jak ma to miejsce w przypadku innych chorób infekcyjnych. Uwarunkowań choroby Alzheimera poszukuje się również wśród tzw. czynników toksycznych. Wśród nich największą rolę przypisuje się nadmiernej ekspozycji na glin, bowiem w mózgach osób chorych znajdowano duże ilości glinu (10-30 razy więcej niż u osób zdrowych). Niektórzy autorzy pewną rolę przypisują też innym metalom, tj.: beryl, cynk, niektórym wodom mineralnym, kwaśnym deszczom, rozpuszczalnikom organicznym i lekom, zwłaszcza fenacetynie. Literatura przedmiotu zawiera też charakterystykę czynników ryzyka dla otępienia typu Alzheimera. Najogólniej można je podzielić na biologiczne i psychospołeczne. Do biologicznych czynników ryzyka zalicza się obciążenie rodzinne chorobą Alzheimera, zespołem Downa oraz wymieniony wyżej negatywny wpływ różnych toksyn. Niektórzy autorzy za czynnik ryzyka uznali także wiek matki chorego w chwili jego urodzenia (im starsza matka, tym ryzyko choroby jest większe). Inni zwracają uwagę, że w rodzinach chorych na otępienie typu Alzheimera częściej niż w przypadku osób zdrowych występują przypadki niektórych chorób krwi czy chorób gruczołu tarczowego. Ponadto stwierdzono także, że pacjenci z chorobą Alzheimera stosunkowo często doznawali urazów głowy. Wśród psychospołecznych czynników ryzyka wymienia się: przedchorobową osobowość, inteligencję, poziom wykształcenia i stan cywilny chorych, a także przeżyte przez nich stresy psychologiczne. W toku prowadzonych badań ustalono, że: "Ludzie z niższym wykształceniem, z uboższych klas społecznych, częściej wykazują gorszą sprawność umysłową i są częściej narażeni na szkodliwe wpływy. Ludzie o wyższej wyjściowej inteligencji i wyższym wykształceniu z kolei "mają co tracić", mogą dłużej zachowywać fasadę dobrego funkcjonowania, lecz w testach można stwierdzić znacznie szybsze obniżanie się sprawności umysłowej" (Krzymiński 1993, s. 132). Etiologia choroby Alzheimera wciąż jeszcze pozostaje tajemnicą. Dotychczasowe badania naukowe dotyczące tej problematyki są niejednoznaczne. Do pewnych czynników ryzyka dla otępienia typu Alzheimera można w chwili obecnej zaliczyć jedynie zaawansowany wiek oraz obciążenie rodzinne. Choroba Alzheimera wywiera niekorzystny wpływ nie tylko na osobę nią dotkniętą, ale także na jej rodzinę (Selmes, Selmes 1992, Sadowska 1998, Bishop 2000). Związane jest to z długotrwałą i bardzo wyczerpującą opieką nad chorym, która stanowi duże obciążenie fizyczne, psychiczne, finansowe, jak i społeczne. Chory tylko do pewnego czasu jest sprawny fizycznie i może funkcjonować samodzielnie. Wraz z postępem choroby, staje się coraz bardziej zależny od innych, wymaga coraz większej uwagi, pielęgnacji i opieki (z czasem całodobowej). Choroba Alzheimera naraża rodzinę osoby chorej na wiele sytuacji trudnych, które obciążają ją emocjonalnie. Silny stres stanowi dla rodziny codzienny kontakt z chorym i obserwowany proces transformacji inteligentnej, bliskiej i kochanej osoby - w istotę bezradną i bezwolną. Trudna do zaakceptowania jest także dla rodziny utrata tożsamości przez osobę chorą, która stopniowo zapomina, kim jest i nie rozpoznaje swojego odbicia w lustrze. Bardzo przykry jest dla członków bliskiej rodziny moment, w którym chory przestaje ich rozpoznawać. Opiekunom osoby chorej towarzyszą więc gwałtowne, bardzo silne i często zmienne emocje. Odczuwają oni lęk i żal, towarzyszy im poczucie bezradności, zniechęcenia, wstydu i osamotnienia. Rodzina osoby dotkniętej chorobą Alzheimera boryka się też z ciężarem odpowiedzialności za podejmowane w imieniu chorego różne życiowe decyzje. Opieka sprawowana nad chorym wypala ją psychicznie. Z badań A. Sadowskiej (Sadowska 1998, s. 73-74) wynika, że około 70% opiekunów cierpi z powodu ciągłego stresu, a około 50% z powodu depresji. Stwierdza się też statystycznie istotną ich nadumieralność. Autorka ustaliła także, kim są opiekunowie chorych. W większości przypadków (69,3%) są nimi współmałżonkowie (żony - 71,9%; mężowie - 28,1%), znacznie rzadziej ich dorosłe dzieci (21,6%) i rodzeństwo (9,1%). Średnia wieku opiekuna w naszym kraju wynosi 64,5 lat, a na świecie 57 lat (Sadowska 1998, s. 72-73). Opiekunowie są więc osobami w zaawansowanym wieku i często sami mają problemy zdrowotne. Sprawowanie opieki nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera jest też dla rodziny obciążeniem finansowym, ze względu na konieczność dostosowania i zabezpieczenia jego mieszkania, zakupu leków, środków pielęgnacyjnych i sprzętu rehabilitacyjnego. Z czasem rodzina osoby chorej ponosi także koszty związane z zatrudnieniem profesjonalnej opieki pielęgniarskiej, niekiedy opłaca pobyt chorego w domu dziennego pobytu lub w prywatnym domu opieki. Choroba osoby bliskiej naraża też rodzinę na obciążenie społeczne. Nieadekwatne do miejsca i czasu zachowania chorego, jego trudności z poruszaniem się i porozumiewaniem sprawiają, że osoba chora i jej opiekunowie nie są dla znajomych atrakcyjnymi partnerami do spędzania czasu wolnego. W zaawansowanym stadium choroby chory jest unieruchomiony i wymaga zwiększonej pomocy i opieki, która tak pochłania opiekunów, że nie mają oni czasu i sił na utrzymywanie kontaktów towarzyskich. Sytuacja ta sprawia, że rodzina osoby chorej narażona jest na izolację społeczną i że zamyka się z problemami w "czterech ścianach". Całokształt przedstawionych problemów związanych z negatywnym wpływem choroby Alzheimera na życie i funkcjonowanie rodziny, skłania do refleksji, że opiekunowie osób nią dotkniętych wymagają pomocy i wsparcia, zarówno ze strony dalszych krewnych i przyjaciół, jak i ze strony pracowników służby zdrowia i społeczności lokalnej. Organizacjami pozarządowymi, które w naszym kraju niosą pomoc rodzinom dotkniętym chorobą Alzheimera są fundacje i stowarzyszenia. Aktualnie w Polsce prowadzą działalność dwie fundacje, tj.: Polska Fundacja Alzheimerowska w Warszawie oraz Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera im. Teresy Goszcz w Krakowie. Pomoc osobom dotkniętym chorobą Alzheimera i ich bliskim niosą także stowarzyszenia. Powstają one z inicjatywy rodzin, które tworzą tzw. grupy wsparcia, i specjalistów, profesjonalnie zajmujących się tą chorobą. Stowarzyszenia te znajdują się przede wszystkim w miastach wojewódzkich (tj.: Warszawa, Wrocław, Szczecin, Lublin, Gdańsk, Gorzów Wlkp., Katowice, Rzeszów, Kraków itp.) i jest ich obecnie około 30. Jednym z pierwszych stowarzyszeń było Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Powstało ono w 1992 r. w Warszawie. Aktualnie zrzesza około 450 członków. Stowarzyszenie aktywnie uczestniczy w europejskich i międzynarodowych organizacjach alzheimerowskich. Od 1992 r. jest członkiem Alzheimer Europe (jest to organizacja pozarządowa, której celem jest podnoszenie i rozwijanie świadomości na temat różnych demencji, poprzez koordynację i współdziałanie pomiędzy organizacjami alzheimerowskimi w Europie, jak również organizowanie wsparcia dla osób cierpiących na tę chorobę i ich opiekunów). Od 1997 r. wspomniane Stowarzyszenie uczestniczy w Alzheimer Di-sease International (Światowej Federacji Stowarzyszeń Alzheimerowskich, założonej w 1984 r.). Dzięki tym kontaktom Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ma dostęp do światowej literatury i informacji na temat tej choroby, a także okazję do wymiany doświadczeń. W ciągu ostatniego dziesięciolecia znacznie wzrosła liczba organizacji alzheimerowskich, działających na rzecz osób dotkniętych tą chorobą i ich rodzin. W 1991 r. istniała jedynie Polska Fundacja Alzheimerowska, obecnie prowadzą działalność już dwie Fundacje (w Warszawie i w Krakowie) i blisko 30 stowarzyszeń (na terenie całego kraju). Organizacje te zapewniają rodzinom osób: - wsparcie informacyjne (dostarczając im wiedzy na temat choroby Alzheimera, sposobów sprawowania opieki nad chorym oraz na temat różnych instytucji, w których chory może liczyć na pomoc i opiekę), - wsparcie instrumentalne (poprzez wspólne rozwiązywanie trudnych zadań związanych z całokształtem opieki nad chorym, a także poprzez dostarczanie sprzętu rehabilitacyjnego, środków higienicznych i pielęgnacyjnych dla osób chorych), - wsparcie emocjonalne (polegające na możliwości "wygadania się" opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera na forum innych ludzi, którzy mają bądź mieli podobne doświadczenia lub profesjonalnie zajmujących się chorobą i którzy potrafią opiekunów zrozumieć i wesprzeć psychicznie), - wsparcie oceniające (wyrażające się zrozumieniem trudnej sytuacji, w jakiej znalazły się rodziny osób dotkniętych chorobą Alzheimera, zachęcaniem tych rodzin do sprawowania opieki nad chorym tak długo, jak to będzie możliwe, w akceptacji ich uczuć i poczynań). Pozytywnym zjawiskiem jest również tworzenie z inicjatywy organizacji alzheimerowskich społecznych domów dziennego pobytu dla osób w początkowym stadium choroby. Systematyczne, kilkugodzinne przebywanie chorych w tego typu instytucjach stanowi duże odciążenie dla opiekunów. Niestety, w dalszym ciągu ich liczba jest niewystarczająca. Żałować natomiast należy, że obecnie nie ma w naszym kraju państwowych czy też społecznych domów stałego pobytu wyłącznie dla osób dotkniętych chorobą Alzheimera, w których pacjenci w cięższym stanie lubnieposiadający rodziny mogliby zostać otoczeni należytą opieką. Obecnie osoby te znajdują miejsce w ponad stu prywatnych domach stałego pobytu dla osób starszych i przewlekle chorych lub w państwowych domach pomocy społecznej. Piśmiennictwo: Bishop G. D. (2000): Psychologia zdrowia. Wrocław Gabryelewicz T. (1998): Jak często występuje choroba Alzheimera? W: Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera - poradnik dla opiekunów. Red. A. Sadowska. Warszawa Krzymiński S. (red.) (1993): Zaburzenia psychiczne wieku podeszłego. Warszawa Reisberg B. (1986): Dementia: A systematic approach to identyfying reversible causes. Geriatrics, 41, 30 Sadowska A. (red.) (1998): Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera - poradnik dla opiekunów. Warszawa Selmes J., Selmes M. A. (1992): Jak żyć z chorobą Alzheimera? Warszawa Wender M. (1995): Choroba Alzheimera. Zielona Góra R Agnieszka Nowicka: The substance, the symptoms, conditions of the Alzheimer's disease and the social support system. Summary: The article discusses etiological concepts and the stage course of the Alzheimer's disease. It points out the extent of the disturbaces in psychological and social functioning of the ill. The influence of the Alzheimer's disease on the ill person's family functioning is also mentioned, as well as the question of the social support system. Od Redakcji: Zainteresowanych powyższą problematyką, informujemy, iż w posiadaniu Redakcji znajduje się aktualny wykaz adresowy organizacji pozarządowych, wspierających osoby dotknięte chorobą Alzheimera oraz ich rodziny. aaa 6. Dr Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Wyznaczniki zagrożeń anoreksją i bulimią dziewcząt z lekką niepełnosprawnością intelektualną Streszczenie: W artykule omówiono psychospołeczne uwarunkowania oraz symptomy anoreksji i bulimii. Rozważania te odniesiono do badań własnych nad ryzykiem, symptomami i stopniem zagrożenia anoreksją i bulimią wśród dziewcząt niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu lekkim. Zwrócono uwagę na niekorzystne uwarunkowania rodzinne młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie i ich wpływ na występowanie zaburzeń w odżywianiu się. Wskazano także na uwarunkowania osobowościowe (samoocena, obraz własnego Ja). Wysunięto wskazania odnośnie działań profilaktycznych i terapeutycznych. Słowa kluczowe: anoreksja, bulimia, niepełnosprawność intelektualna Wprowadzenie Przełom XX i XXI wieku dla wielu społeczeństw, zarówno krajów intensywnie rozwijających się, jak i postindustrialnych, jawi się jako okres wysokiego zagrożenia i ryzyka, którego przyczyny tkwią w wyraźnym osłabieniu, a niekiedy nawet zerwaniu dotychczasowych więzi integrujących grupy i warstwy społeczne. Oczywiście stanowi on także szansę na dynamiczny rozwój, ale dla nielicznych twórczych i kreatywnych, a w szczególności bardzo sprawnych, wysoko wykształconych i silnych osobowościowo osób. Niestety, dla wielu ludzi, a w szczególności tych z intelektualną niepełnosprawnością, jawi się przede wszystkim, jako czas zagrożeń i frustracji, których nadal często doświadczają we wszystkich sferach i zakresach funkcjonowania. Uznawani bowiem przez pełnosprawną większość za słabszych, gorszych i niezaradnych - rzadko mają szansę na aktywne i twórcze życie wśród nich. Nadal "dotyka" ich społeczne naznaczanie i wynikająca zeń stygmatyzacja (por. Radziewicz-Winnicki 2001, Kosa-kowski 2003, Janiszewska-Nieścioruk 2003). Lęki, związane z doświadczanym przez niepełnosprawnych intelektualnie ryzykiem i zagrożeniami w ramach społecznych relacji, projektowane mogą być na ciało i przejawiać się w jego przesadnej kontroli. W sposób szczególny mogą "wypisywać" się na ciałach dziewcząt z lekkim stopniem tej niesprawności, przyjmując nawet takie postaci zaburzeń odżywiania się, jak anoreksja i bulimia. W nich "wyraża" się nasza współczesna kultura, która poprzez restrykcyjny system indywidualnej i społecznej kontroli nad ciałem, kreuje jego pożądany i oczekiwany wizerunek. Wartość ciała jest tym wyższa, im bardziej jest ono zbliżone do wyidealizowanych wizerunków młodości, zdrowia, kondycji fizycznej i piękna. Przekonują o tym mass media, reklamy, programy medyczne, artykuły w czasopismach. Umacniają one wzorce takiego postępowania z ciałem, które wręcz obligują do stosowania różnego rodzaju zabiegów odmładzających, konserwujących, pobudzających jego witalność. Kuszą możliwościami spełnienia ideału, a więc uzyskania pożądanego wyglądu przy pomocy odpowiednich ćwiczeń, diet i zabiegów (Bożek, Rychłowska 2001, Brocki 2003). We współczesnej kulturze, określanej jako hedonistycznej i narcystycznej, ciało staje się przedmiotem pożądania i samo pożąda. Aby było piękne i pociągające, musi być objęte ciągłym monitorowaniem. Kontrolując swoje ciało, jak sugerują czy wręcz "nakazują" media, kontrolujesz swoje życie. Ciało jest więc traktowane jak swoisty "produkt", w którym jednostka deponuje znaczną część tego, co jeszcze do niedawna uważano za zdeterminowane intelektem, tj. życiowy sukces (Brocki 2003). Jego gwarancją staje się atrakcyjny wygląd, który ma czynić człowieka bardziej konkurencyjnym w walce o sukces, uznanie czy akceptację. Ciało "musi" być interesujące, wysportowane i zdrowe. Tłuszcz jest potencjalnym zagrożeniem dla zdrowia i wyglądu, budzi ogólne obrzydzenie. Jak dowodzą badania psychologiczne, osoby z otyłością, a nawet te z nadwagą, postrzegane są jako niechlujne, zaniedbane, bezmyślne i leniwe (za: Bożek, Rychłowska 2001). Stereotyp ten, zwłaszcza wobec kobiet, podtrzymują i utrwalają media. Zdają się bowiem sugerować, że kobieta z nadwagą, a zwłaszcza z otyłością, to kobieta chora lub potencjalnie chora, która nie panuje nad sobą i swoim życiem. Narzucanie tym kobietom statusu chorych, najczęściej chronicznie, niejako obliguje je do wejścia w rolę pacjentek, a więc osób cierpiących i bezradnych, zalęknionych, potrzebujących pomocy i dlatego zmuszonych do poddania się wszelkim "uzdrawiającym" technikom i zabiegom. Obowiązujący model szczupłej sylwetki wymusza konieczność kontrolowania wagi i wymiarów ciała, a co się z tym wiąże - ilości i jakości spożywanych pokarmów. Tym samym dla wielu kobiet i dziewcząt przyjemność jedzenia wiąże się z poczuciem winy i słabości, bowiem każdy "nieodpowiedzialny" kęs oddala je od upragnionego celu - idealnych kształtów modelki. Pragnienie bycia piękną, bardzo szczupłą i podziwianą, jak modelki prezentujące odzież na pokazach mody lub w ilustrowanych magazynach, jest takie samo u większości dziewcząt, a więc także u tych z intelektualną niepełnosprawnością. Z równą siłą są one "uwodzone" kuszącą ofertą: będziecie szczęśliwsze, gdy będziecie pięknie wyglądać, a pięknie wyglądać znaczy być szczupłą (Jablow 2001, Bożek, Rychłowska 2001). Lansowany powszechnie ideał sylwetki i urody kobiecej, kulturowe wymagania odnośnie diety, wskazują na to, co należy zrobić, aby być "prawdziwą" i tym samym "mniej społecznie upośledzoną" kobietą. Dziewczęta z lekką niepełnosprawnością umysłową, pragnąc akceptacji innych, przyjmują, jako własne, powszechnie lansowane sądy, że tylko osoba szczupła jest atrakcyjna, szczęśliwa i lubiana. Tym samym rozwijają własne potrzeby emocjonalne właśnie w tym kierunku. Żyjąc w kulturze, w której szczupłą sylwetkę postawiło się na piedestale i w świecie, który rzadko kiedy daje poczucie panowania nad czymkolwiek, możliwość kontrolowania swojej wagi i wymiarów czynią sposobem urzeczywistnienia własnych pragnień i dążeń do wymarzonej "normalności". Mogą wówczas stosować szkodliwe metody odżywiania, wprowadzać restrykcyjne diety czy też naprzemiennie objadać się i przeczyszczać. Ich zagrożenie anoreksją i bulimią może stać się wówczas bardzo realne (por. Janiszewska-Nieścioruk 2003). Anoreksja (anorexia nervosa, jadłowstręt psychiczny) i bulimia (bulimia nervosa, żarłoczność psychiczna) są zaburzeniami odżywiania się, których rozwój następuje wtedy, gdy jedzenie i waga ciała stają się obsesyjnym centrum niezaspokojonych potrzeb psychicznych. Są to zatem zaburzenia zdrowia psychicznego, których istotą jest koncentracja na jedzeniu i ciężarze ciała. Nasza kultura wyposażyła jedzenie w rozmaite znaczenia i funkcje, a zatem może być ono wyrazem czy oznaką więzi i miłości, np. między matką i dzieckiem, ale także pocieszeniem, ukojeniem łagodzącym emocjonalne cierpienia bądź przyjemnością i rozrywką, kiedy kojarzone jest z radosnymi uroczystościami i wydarzeniami. W przypadku zaburzeń odżywiania się, naturalne skojarzenia z jedzeniem stają się obsesją. Może się nią stać również koncentracja na wadze ciała, od której zależy figura i jego wymiary. Dziewczęta, bo to one najczęściej chorują na zaburzenia w przyjmowaniu pokarmów, "bombardowane" od najmłodszych lat informacjami, że tylko jako szczupłe będą atrakcyjne, szczęśliwe i społecznie akceptowane, rozwijają swoje potrzeby emocjonalne w sposób odpowiadający tym informacjom (Jablow 2001). Żyjąc pod stałą presją, zalęknione i zagubione, często bez poczucia panowania nad czymkolwiek, nie kochane, a nawet odrzucane czy też ograniczane przez najbliższych, pragną zaistnieć i urzeczywistnić swoją wolę poprzez kontrolę nad własnym ciałem. Dziewczęta, w tym także z intelektualną niepełnosprawnością, podporządkowując się kultowi szczupłej sylwetki, skazują się na ciągłą walkę ze sobą o zachowanie tożsamości i poczucie własnej wartości. Tym samym z determinacją próbują określić zakres własnej autonomii (por. Orwid, Pietruszewski 1993). Anoreksję diagnozuje się w oparciu o cztery główne kryteria, wyróżnione w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM-IV. Stanowią je: odmowa utrzymania ciężaru ciała równego lub wyższego od wagi minimalnej dla danego wieku i wzrostu, intensywny lęk przed przybraniem na wadze lub otyłością mimo rzeczywistej niedowagi, zakłócenia wizerunku własnego ciała, wymiarów, sylwetki oraz zatrzymanie menstruacji (amenorrhoea), co najmniej trzech kolejnych cykli. Do objawów jadłowstrętu psychicznego, poza wymienionymi, należą także te, na które wskazuje się w klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia ICD-10: wyczerpujące ćwiczenia fizyczne, prowokowanie wymiotów oraz stosowanie leków tłumiących łaknienie i powodujących częste i długotrwałe biegunki, a także nadmierne wydalanie moczu z organizmu. Choroba występuje najczęściej u dziewcząt (ok. 10-20 razy częściej niż u chłopców) w okresie pokwitania i u młodych kobiet. Zdarza się także u chłopców przed osiągnięciem dojrzałości i młodych mężczyzn. Męską odmianą anoreksji jest bigoreksja. Chorują na nią mężczyźni marzący o sylwetce kulturysty. Aby w krótkim czasie osiągnąć wspaniałą muskulaturę ciała, spędzają na siłowni nawet po kilkanaście godzin dziennie, stosują "cudowne" diety, preparaty witaminowe i wzmacniające, a nawet sterydy anaboliczno-androgenne (Romanowska 2000). Niestety, anoreksja może także wystąpić u dzieci przed okresem pokwitania, a nawet u dojrzałych kobiet, aż do okresu menopauzy. Maksymalne nasilenie zachorowań przypada na 17-18 rok życia. Śmiertelność oceniana jest na kilka do kilkunastu procent. Zazwyczaj diagnozuje się niedożywienie różnego stopnia z wtórnymi zmianami hormonalnymi i metabolicznymi oraz zaburzeniami funkcjonowania organizmu (Maciarz 2003, Pecyna 1999, Orwid, Pietruszewski 1993). Podczas głodówek mogą również wystąpić zmiany osobowości, jako skutek wycieńczenia i zmian biochemicznych. Chorzy popadają w apatię, depresję, drażliwość, labilność emocjonalną, mogą zachowywać się nieracjonalnie i ulegają gwałtownym zmianom nastroju. Wielu chorych popada w obsesję, owładniętych jest myślą o jedzeniu lub przejawia swoiste upodobania smakowe. Mogą też przejawiać nadmierną aktywność (Abraham, Llevelyn-Jones 2001). Podkreślić jednak należy, że każdy przypadek choroby powinien być rozpatrywany czy analizowany indywidualnie. Chore dziewczęta mogą się bardzo różnić ze względu na potrzeby, stadium choroby, a także przyczyny wystąpienia zaburzeń. Wspomnianych przyczyn poszukuje się przede wszystkim w środowisku rodzinnym głodzących się dziewcząt. M.M. Jablow (Jablow 2001) wyodrębniła pięć cech charakterystycznych dla rodzin, w których rozwinęła się anoreksja: usidlenie (kiedy autonomia i indywidualność ulegają zatarciu), nadopiekuńczość (związana z przytłaczającym poczuciem odpowiedzialności za rodzinę), sztywność (unikanie jakichkolwiek zmian), unikanie konfliktów (konflikty są tłumione, a nie rozwiązywane), wciąganie dzieci w konflikty małżeńskie. Na konflikty w rodzinach, jako przyczynę wystąpienia ano-reksji u dziewcząt, zwraca także uwagę M.B. Pecyna. Autorka bowiem stwierdza, że rodziny "bulimiczne" charakteryzuje brak lub osłabienie więzi emocjonalnej między rodzicami, ich złe pożycie małżeńskie oraz brak emocjonalnej akceptacji córki przez oboje rodziców. Matki cechuje przede wszystkim rygoryzm, skłonność do obwiniania siebie, brak równowagi emocjonalnej i konsekwencji w działaniu i wychowaniu dzieci (Pecyna 2001). Podobnie jak w anoreksji, również w przypadku bulimii, osoby nią dotknięte, w sposób szczególny skupiają uwagę na własnym wyglądzie i wadze. Choroba znacznie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn. Początek zaburzenia przypada na okres końcowej adolescencji lub na początek wieku dojrzałego. Jednak początek bulimii nie zawsze musi być związany z przesadną koncentracją na wyglądzie, bowiem wywołać go mogą także stresujące życiowe wydarzenia. Pierwszy napad objadania się mogą spowodować kłótnie w domu, choroba lub śmierć bliskiej osoby czy też stres związany z trudnościami w szkole lub brakiem akceptacji przez rówieśników. Swoistym "wyzwalaczem" choroby u nastolatek są najczęściej problemy rodzinne i kończące się niepowodzeniem próby uniezależnienia się od rodziców. Problemy wywołujące pierwsze napady żarłoczności mogą znacznie różnić się od tych, które powodują kolejne napady w trakcie jej trwania (Abraham, Llevelyn-Jones 2001). Tak więc bulimia, podobnie jak anoreksja, stanowi bardzo złożone zjawisko, w którym splatają się elementy kulturowe, psychologiczne i fizjologiczne. Przypuszcza się, że jego rozpowszechnienie jest znacznie większe niż w przypadku anoreksji. Bulimię diagnozuje się, biorąc pod uwagę następujące symptomy: powtarzające się epizody niekontrolowanego objadania się czy nadmiernej żarłoczności z równoczesnym brakiem poczucia kontroli nad ilością spożywanego pokarmu i możliwością zaprzestania jedzenia, stosowanie zachowań kompensacyjnych w celu uniknięcia przyrostu wagi ciała, a więc prowokowanie wymiotów, stosowanie środków przeczyszczających i moczopędnych, poszczenie i intensywny wysiłek fizyczny. Samoocena dziewcząt uzależniona jest od kształtu i wagi ciała (Maciarz 2003). Tak więc zaburzenie to polega na powtarzających się epizodach żarłoczności i objadania się w krótkim czasie bardzo dużymi ilościami pokarmu, w wyniku czego pojawia się uczucie pełności w brzuchu, ból i nudności. Epizod bulimiczny kończy się najczęściej prowokowaniem wymiotów, co z kolei powoduje poczucie winy, wstyd, a nawet obrzydzenie do samej siebie. Zaburzenie diagnozuje się wtedy, gdy epizody żarłoczności występują co najmniej dwa razy w tygodniu, przez okres przynajmniej trzech miesięcy. Towarzyszy im obsesyjna wręcz koncentracja na wyglądzie i wadze ciała. Dziewczęta w zaawansowanym stadium choroby mają poczucie utraty kontroli nad tym, co i ile jedzą, jednakże w przeciwieństwie do anorektyczek utrzymują na ogół normalną wagę lub nieco od niej wyższą (Orwid, Pietruszewski 1993). Dziewczęta i kobiety chore na bulimię charakteryzuje niska samoocena własnych możliwości i umiejętności, ale przede wszystkim własnego wyglądu, która może prowadzić do depresji, ogólnego niepokoju, słabej odporności na stres, poczucia bezradności i rozpaczy. Niektóre chore mogą być uzależnione od środków uspokajających, alkoholu, a nawet narkotyków. Bulimia i anoreksja są podobne i równocześnie odmienne w swych objawach. Może zatem nastąpić przejście od jednej do drugiej postaci choroby, przy czym najczęściej od anoreksji do bulimii. Niekiedy już od początku zaburzeń obserwuje się współwystępowanie objawów bulimicznych i anorektycznych. W takich przypadkach wskazuje się na formę pośrednią zaburzenia - bulimarexię lub dysorexię (Orwid, Pietruszewski 1993). Środowisko rodzinne, w którym "rozwija się" bulimia, charakteryzuje się częstymi konfliktami, rodziny są skłócone, chaotyczne, niedające swoim członkom emocjonalnego wsparcia. W rodzinach tych nie rozwiązuje się konfliktów, lecz je eskaluje, przeważa w nich komunikacja nie wprost, prowadzona w różnych stylach. Rodzice bulimiczek na ogół są skłóceni, matki przejawiają agresję i wykazują skłonność do depresji, ojcowie natomiast są nerwowi, impulsywni i często nie mają kontaktu z dziećmi. Awantury w rodzinach, w których rozwinęła się bulimia, mogą być wywoływane przez uzależnione od alkoholu jedno z rodziców, częściej ojca. Ostatnio wskazuje się, że w rodzinach chorych występowały także przypadki wykorzystywania seksualnego, gwałtów i kazirodztwa (Jablow 2001). Zaprezentowana charakterystyka rodzin, w których "rozwija się" anoreksja i bulimia, wykazuje wiele podobieństw z sytuacją rodzinną dziewcząt z umysłową niepełnosprawnością. Wskazują na nie uzyskane wyniki badań, które m.in. pozwoliły ustalić, że układ więzi emocjonalnych między dziewczętami i ich rodzicami okazał się wysoce niekorzystny. Dziewczęta niepełnosprawne umysłowo nie czuły się kochane przez swoich rodziców i w wielu przypadkach też nie darzyły ich uczuciem. Zdecydowana większość ich rodzin charakteryzowała się niewydolnością wychowawczą, brakiem życiowej zaradności, licznymi przypadkami alkoholizmu jednego, a nierzadko też obojga rodziców, przemocą wobec współmałżonka i dzieci itd. (Janiszewska-Nieścioruk 2000). Sytuację rodzinną tych dziewcząt można więc uznać za emocjonalnie niekorzystną i "stymulującą" niejako ku zaburzeniom w odżywianiu się. Bez miłości i wsparcia najbliższych z tym większą łatwością, często już od najwcześniejszych lat, mogą przyswajać określony kulturowy standard piękna i urody kobiecego ciała, w którego osiągnięciu upatrują szansę na zdobycie ich akceptacji. Jak wynika z badań, osoby fizycznie atrakcyjne odbierane są, jako odnoszące więcej sukcesów, lepiej społecznie funkcjonujące, bardziej interesujące, zrównoważone, niezależne, a także bardziej inteligentne. Tak więc, pragnąc akceptacji innych, a w szczególności osób pełnosprawnych, dziewczęta niepełnosprawne intelektualnie mogą, podobnie jak ich w pełni sprawne koleżanki, zacząć stosować restrykcyjne diety bądź w stresujących sytuacjach objadać się i przeczyszczać. Przedmiot badań i badana grupa Mając na uwadze zaprezentowane powyżej rozważania oraz wagę problemu, jaki bez wątpienia stanowią coraz częściej występujące zaburzenia w odżywianiu się u młodzieży, a w szczególności u dziewcząt, przedmiotem badań ponownie (poprzednie badania przeprowadzono w 2002 r.) uczyniono rozmiary, symptomy i stopień zagrożenia anoreksją i bulimią dziewcząt z lekką niepełnosprawnością umysłową. Dokonano także próby oceny stopnia nasilenia czynników ryzyka tych zaburzeń w środowisku rodzinnym badanych dziewcząt oraz określenia ich samooceny w sferze fizycznej. Badanie zagrożenia anoreksją i bulimią oraz czynników ryzyka wystąpienia tych zaburzeń przeprowadzono techniką rozmowy, ukierunkowanej kwestionariuszem skategoryzowanych pytań. Kwestionariusz składa się z trzech skal zawierających twierdzenia opisujące symptomy anoreksji, bulimii oraz czynniki ryzyka wystąpienia tych zaburzeń w środowisku rodzinnym. Pierwsza i druga skala zawierała po 15 twierdzeń, natomiast skala trzecia zawierała ich 20. Badane dziewczęta, odnosząc do siebie treść wszystkich twierdzeń zawartych w trzech częściach kwestionariusza, miały do wyboru cztery punktowane (od 0 do 3 punktów) odpowiedzi: zdecydowanie tak, raczej tak, raczej nie, zdecydowanie nie. Kwestionariusz ten opracowała i wykorzystała w badaniach pełnosprawnych dziewcząt (w wieku 16-18 lat) A. Maciarz (Maciarz 2003). Jednak uwzględniając potrzebę komunikatywności zawartych w nim twierdzeń dla dziewcząt z niepełnosprawnością umysłową, zweryfikowano pod tym względem te twierdzenia, nie zmieniając jednak ich istoty. Ogółem przebadano 30 uczennic gimnazjum i zawodowej szkoły specjalnej w wieku 17-19 lat, ze średnią wieku 17,6. Wyniki badań Rozmiary, symptomy i stopień zagrożenia anoreksją badanych dziewcząt Oceny stopnia nasilenia przejawów ano-reksji dokonano, obliczając wskaźniki - średnie punktów uzyskane za poszczególne jej przejawy oraz za ich całokształt. Wskaźniki te zostały ocenione w kontek-ście maksymalnego, możliwego do osiągnięcia przez grupę, wyrażającego się liczbą 3,0. Zatem badana grupa dziewcząt z lekką niepełnosprawnością intelektualną uzyskała globalny wskaźnik dla anoreksji wyrażający się liczbą 1,2. Oceniając uzyskany wskaźnik w kontekście maksymalnego, możliwego do osiągnięcia, uznać go można za umiarkowany. Wskaźniki ustalone dla poszczególnych przejawów ano-reksji są tylko nieco zróżnicowane. Ża-den z przejawów tego zaburzenia nie jest nasilony w wysokim stopniu, natomiast w stopniu umiarkowanym (1,2 - 1,7) nasilonych było 10 z 15 przejawów. Tak więc, w przypadku pozostałych 5 przejawów wysokość obliczonego wskaźnika ukazywała ich niski stopień nasilenia. Umiarkowany stopień zagrożenia ano-reksją w badanej grupie dziewcząt ustalono dla następujących jej przejawów: odczuwanie dużego lęku przed przybraniem na wadze (1,7), wyznaczanie sobie wysokości wagi ciała, którą chcą utrzymać (1,6), nieprzyjmowanie informacji o chudnięciu (1,5), stałe niezadowolenie ze swojego wyglądu z powodu nadwagi (1,4), kontrola kaloryczności spożywanych pokarmów (1,4), intensywne uprawianie ćwiczeń fizycznych, aby nie dopuścić do zwiększenia wagi ciała (1,4), odczuwanie wstrętu do osób otyłych (1,3), unikanie objadania się (1,2), zaburzenia menstruacji (1,2), odczuwanie coraz większej niechęci do jedzenia (1,2). Dla porównania najniższe wskaźniki uzyskano dla następujących przejawów: ukrywanie przed innymi, że jedzą niewiele (0,5), częste stosowanie środków przeczyszczających (0,9), ukrywanie i wyrzucanie nie zjedzonych pokarmów (0,9), odruch wymiotny w przypadku zmuszania do jedzenia (0,9), odczuwanie chłodu pomimo ciepłej odzieży (0,9). Uzyskane wyniki badań pozwoliły także ustalić, że w przypadku dwóch badanych wystąpiło znaczne zagrożenie anoreksją (6,7%). Umiarkowanego stopnia zagrożenie stwierdzono u 50% dziewcząt, w stopniu nieznacznym u 13,3%, zaś u pozostałych ono nie wystąpiło (30%). Rozmiary, symptomy i stopień zagrożenia bulimią badanych dziewcząt Objęta badaniem grupa 30 dziewcząt z lekką intelektualną niepełnosprawnością uzyskała globalny wskaźnik dla bulimii wyrażający się liczbą 1,2, a więc taki sam, jak dla anoreksji. Podobnie jak w przypadku anoreksji, wskaźnik ten można uznać za umiarkowany. Wskaźniki, które ustalono dla poszczególnych przejawów bulimii, są nieco bardziej zróżnicowane, niż w przypadku anoreksji. Tak, jak w przypadku poprzednio prezentowanego zaburzenia, także i w bulimii żaden z jej przejawów nie jest wysoko nasilony. Nieco mniej, bo 7 przejawów nasilonych było w stopniu umiarkowanym. Zatem pozostałe 8 przejawów bulimii nasilonych było w stopniu niskim. Stosunkowo najwyższe wskaźniki stopnia zagrożenia bulimią w grupie badanych dziewcząt ustalono dla następujących jej przejawów: częsty brak kontroli nad ilością spożywanych pokarmów (1,9), ciągłe myślenie o jedzeniu (1,9), przesadna troska o wymiary i wagę ciała (1,8), złe samopoczucie, wyrzuty sumienia po przejedzeniu (1,5), głodzenie się bądź prowokowanie wymiotów po przejedzeniu (1,3). Natomiast najniższe wskaźniki uzyskano m.in. dla następujących przejawów: podjadanie w ukryciu w dzień i w nocy (0,7), łatwe i częste prowokowanie wymiotów (0,5), sięganie po jedzenie w chwilach zdenerwowania (0,8). Uzyskane wyniki badań pozwoliły także ustalić, że wprawdzie żadna z badanych dziewcząt nie przejawiała wysokiego stopnia zagrożenia bulimią, to jednak u 46,7% badanych ustalono zagrożenie w stopniu umiarkowanym, u 36,7% w nieznacznym stopniu, a u pozostałych dziewcząt (16,6%) to zagrożenie nie wystąpiło. Reasumując przedstawione wyniki badań ukazujące stopień zagrożenia anoreksją i bulimią badanej grupy dziewcząt, sformułować można następujące usta-lenia: 1. Duży odsetek badanych zagrożonych anoreksją w stopniu wysokim i umiar-kowanym (ogółem 56,7%), może wskazywać na pewne rozpowszechnienie przejawów tego zaburzenia u dziewcząt z lekką niepełnosprawnością intelektualną. W przypadkach wysokiego czy znacznego zagrożenia anoreksją wskazane jest udzielenie pomocy medycznej przez doświadczonego lekarza rodzinnego, przy udziale specjalisty, natomiast umiarkowany stopień zagrożenia obliguje co najmniej do konsultacji lekarskiej. 2. Duży odsetek dziewcząt zagrożonych bulimią w stopniu umiarkowanym (46,7%), większy niż w przypadku anoreksji, w stopniu nieznacznym (odpowiednio: 13,3%, 36,7%) i mniejszy (odpowiednio: 30%, 16,6%) nie zagrożonych tym zaburzeniem również wskazuje na znaczne rozpowszechnienie jego przejawów u niepełnosprawnych intelektualnie dziewcząt. Przy czym stopień rozpowszechnienia bulimii jest niższy niż w przypadku anoreksji, uwzględniając tylko umiarkowany stopień zagrożenia tymi zaburzeniami. Za niepokojący uznać należy stosunkowo wysoki wskaźnik, który w badanej grupie uzyskano dla przejawu związanego z odczuwanym brakiem kontroli nad ilością spożywanych pokarmów (1,9). Chęć objadania się eskaluje u dziewcząt lęk przed przybraniem na wadze, który z kolei może spowodować, że zaczynają one stosować dietę, przesadnie kontrolując kaloryczność spożywanych pokarmów, bądź stosować środki przeczyszczające. Wykazane w wyniku badań znaczne rozpowszechnienie przejawów zagrożenia anoreksją i bulimią u objętej badaniem grupy intelektualnie niepełnosprawnych dziewcząt, wymaga nie tylko uruchomienia działań zapobiegających ich ewentual-nemu nasileniu, ale - przede wszystkim - zapobiegających wystąpieniu tych przejawów u innych dziewcząt. W działania profilaktyczne i - jeśli to konieczne - także lecznicze, włączeni być powinni rodzice. Ich celem powinno być eliminowanie niepokojących zachowań, które w związku z odżywianiem się, zaczyna czy też od dawna przejawia ich dziecko. Zachowania te najczęściej wyrażają się w tym, że niepokój, jaki odczuwają dziewczęta z powodu np. wysoce stresującej sytuacji w rodzinie (awantur, kłótni, ataków agresji ze strony jednego lub obojga rodziców), może wywoływać u nich napady żarłoczności bądź przesadne ograniczanie spożywanych pokarmów, ich ilości i jakości. Przerwanie tych zachowań wymaga wsparcia ze strony najbliższych (Janiszewska-Nieścioruk 2003). 3. Uzyskane wyniki badań pozwoliły także ustalić, że w badanej grupie niepełnosprawnych dziewcząt jest stosunkowo wysoki wskaźnik procentowy przypadków, u których przejawy anoreksji i bulimii nasilone są w tym samym stopniu - umiarkowanym i wysokim - 33,3%. Wskazywać to może na współwystępowanie tych zaburzeń. Wykazała to w swoich badaniach pełnosprawnych dziewcząt, w wieku 16-18 lat, A. Maciarz (Maciarz 2003). Uzyskane przez autorkę wyniki, mogą stanowić odniesienie do aktualnie prezentowanych, bowiem w obu przypadkach badania przeprowadzono z wykorzystaniem tego samego narzędzia. Czynniki ryzyka w środowisku rodzinnym badanych dziewcząt W literaturze, wskazując na przyczyny anoreksji i bulimii, wymienia się pewne charakterystyczne cechy rodzin, w których zaburzenia te wystąpiły. Bez wątpienia przyczyny tych zaburzeń tkwią w nieprawidłowych relacjach między członkami rodziny, zatem analizie poddano także czynniki ryzyka wystąpienia symptomów anoreksji i bulimii w środowisku rodzinnym objętych badaniem dziewcząt. Badana grupa dziewcząt z lekką niepełnosprawnością intelektualną uzyskała globalny wskaźnik stopnia nasilenia czynników ryzyka w środowisku rodzinnym, wyrażający się liczbą 1,3, a więc w kontekście maksymalnego, możliwego do osiągnięcia, uznać go można za umiarkowany. Wskaźniki, które ustalono dla poszczególnych czynników ryzyka, są zróżnicowane w swoim nasileniu. Wskaźniki wysokie uzyskano dla następujących czynników: rezygnacja matki z własnych przyjemności i poświęcanie się na rzecz rodziny (2,6), poczucie zagrożenia w domu (2,5). Natomiast wskaźniki ukazujące umiarkowany stopień nasilenia uzyskano dla następujących czynników ryzyka: bardzo silna potrzeba poczucia lojalności wobec członków rodziny (2,3), pełnienie przez matkę funkcji głowy rodziny (2,3), występowanie nałogów w rodzinie (1,9), pragnienie otrzymywania więcej czułości i wsparcia od członków rodziny (1,9), nerwowość i impulsywność rodziców (1,8), koncentracja rodziców na wyglądzie córki (1,7), poczucie dominacji matki (1,4), izolacja rodziny od otoczenia (1,2). Dla porównania, najniższe wskaźniki ustalono m.in. dla następujących czynników: poczucie obcości w domu (0,4), występowanie otyłości w rodzinie (0,9). Uzyskane wyniki badań pozwoliły także ustalić, że w rodzinach niemal wszystkich badanych dziewcząt czynniki ryzyka wystąpienia anoreksji i bulimii nasilone były w umiarkowanym stopniu. W jednym przypadku owe czynniki nasilone były w znacznym stopniu. Ustalono, że u badanych zagrożenie obu zaburzeniami wystąpiło w stopniu umiarkowanym. Ponadto ustalono, że u 12 (40%) badanych dziewcząt, zagrożonych anoreksją w stopniu umiarkowanym, czynniki ryzyka w ich środowiskach rodzinnych nasilone były w takim samym stopniu. Natomiast w przypadku bulimii, ten stopień nasilenia czynników ryzyka w środowisku rodzinnym objętych badaniem dziewcząt spowodował wystąpienie zagrożenia tym zaburzeniem u 13 dziewcząt (43,3%). Podsumowanie wyników badań Zaprezentowane wyniki badań wskazują na znaczne rozpowszechnienie przejawów zaburzeń w odżywianiu się u dziewcząt z lekką niepełnosprawnością umysłową, przy czym w nieco większym stopniu zagrożone są one anoreksją (56,7%) niż bulimią (45,7%). Nasilenie przejawów tych zaburzeń uwarunkowane było czynnikami ryzyka, tkwiącymi w środowisku rodzinnym badanych. Nie pomniejszając ich wagi, wskazać jednak należy przede wszystkim na czynniki kulturowe czy kul-turowo-społeczne, jako te, które poprzez lansowane wzory i modele zachowań związanych z wyglądem i odżywianiem się, w swoisty sposób stymulują rozwój tych zaburzeń. Niezbędne jest zatem podjęcie przede wszystkim działań profilaktycznych, które zapobiegną eskalacji zagrożenia anoreksją i bulimią u dziewcząt. Uczestnikami tych działań, poza profesjonalistami, powinni być członkowie ich rodzin, ale szczególną rolę odegrać powinny mass media. One to, kreując określony wizerunek kobiecego ciała, stają się często istotną przyczyną podejmowania zachowań, prowadzących do anoreksji i bulimii (Janiszewska-Nieścioruk 2003). Piśmiennictwo: Abraham S., Llevelyn-Jones D. (2001): Bulimia i anoreksja. Warszawa Bożek R., Rychłowska I. (2001): Szczupła, chuda, chudsza... kulturowe uwarunkowania anoreksji i bulimii. Kultura i Społeczeństwo Nr 2 Brocki M. (2003): W cieniu ciała. Charaktery Nr 5 Jablow M.M. (2001): Anoreksja, bulimia, otyłość. Gdańsk Janiszewska-Nieścioruk Z. (2000): Znaczenie samooceny w społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Zielona Góra Janiszewska-Nieścioruk Z. (2003): Zagrożenie anoreksją i bulimią dziewcząt z intelektualną niepełnosprawnością. Bydgoszcz, Akademia Bydgoska, Referat wygłoszony na Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej Kosakowski Cz. (2003): Węzłowe problemy pedagogiki specjalnej. Olsztyn Maciarz A. (2003): Zagrożenie uczennic i studentek anoreksją i bulimią. W: Zjawiskowe formy patologii społecznych oraz profilaktyka i resocjalizacja młodzieży. Red. T. Sołtysiak, J. Sudar--Malukiewicz. Bydgoszcz Orwid M., Pietruszewski K. (1993): Psychiatria dzieci i młodzieży. Warszawa Pecyna M. B. (1999): Psychologia kliniczna w praktyce pedagogicznej. Warszawa Radziewicz-Winnicki A. (2001): Oblicza zmieniającej się rzeczywistości. Kraków Romanowska D. (2000): Kult ciała. Jak sobie poradzić z bigoreksją - męską odmianą anoreksji? "Wprost" nr 32 R Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk: The features of nourishment disturbances of girls with a minor intellectual handicap Summary: The article describes psychological and social conditions as well as symptoms of anorexia and bulimia. The considerations are based on the author's survey of the risk, symptoms and the extent of threat of anorexia and bulimia among girls with a minor intellectual handicap. Unfavourable family conditions of the intellectually handicapped youth and their influ-ence on appearing nourishment disturbances are pointed out. Personality conditions (self-appreciation, one's own Ego picture) are also shown. There are some recommendations presented concerning preventive and therapeutic acting. aaa 7. Mgr Katarzyna Owieczko - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Dziecko z wodogłowiem - jego możliwości rozwojowe Streszczenie: Każdego roku w Polsce rodzi się sporo dzieci, u których rozpoznaje się wodogłowie. Istotną rzeczą, która ma wpływ na prawidłowe funkcjonowanie psychomotoryczne dziecka, jest fakt akceptacji przez rodziców. Jest to możliwe tylko wtedy, kiedy są oni świadomi, na czym polega schorzenie ich dziecka, jakie są szanse na prawidłowy rozwój. Stan ich wiedzy pozwala na szybkie podjęcie leczenia, a następnie na kompleksowe usprawnianie dziecka, w celu jak najlepszego funkcjonowania w środowisku społecznym. Artykuł przedstawia istotę wodogłowia i główne kierunki rehabilitacji dzieci z tą wadą ośrodkowego układu nerwowego. Słowa kluczowe: płyn mózgowo-rdzeniowy, ośrodkowy układ nerwowy, rozwój psychomotoryczny, układ zastawkowy, wodogłowie Ciąża dla wielu rodziców jest szczególnym i cennym darem. Matki już od pierwszych tygodni ciąży przeżywają radość oraz poczucie dumy związane z tym faktem. Rodzice, czekając na przyjście dziecka na świat, zastanawiają się nad jego rozwojem, co maluch czuje, czy już ssie palec, czy słyszy, co do niego mówimy, czy słucha z nami muzyki, jest chłopcem czy dziewczynką. Momentem przełomowym w stopniowym rozwoju wzajemnych relacji rodzice - dziecko, jest doświadczenie związane z odczuciem pierwszych ruchów dziecka. Także wizualizacja wyglądu dziecka na obrazie USG, urealnienie jego obecności, ma istotny wpływ na kształtowanie się wzajemnych więzi (Whelton 1995). Kiedy diagnoza w czasie ciąży, czy już po urodzeniu maleństwabrzmi "wodogłowie", rodzice giną w natłoku myśli i innych pytań. Uświadomienie sobie faktu niepełnosprawności dziecka przez rodziców, powoduje wielokrotnie w nich żal i opłakiwanie cennej wartości, jaką było dla nich zdrowie dziecka, bowiem akceptacja dziecka niepełnosprawnego jest dla rodziców trudnym i długim procesem (Barańska 1998). Co roku rodzą się w Polsce setki dzieci z ciężkimi postaciami wad układu nerwowego. Duża ich część umiera zaraz po urodzeniu, pozostałe są skazane na długotrwałe leczenie. Przykładem często występującej wady ośrodkowego układu nerwowego jest wodogłowie. Nazwa tej wady pochodzi z języka greckiego, co oznacza: hydro - woda, cephalus - głowa. Wodogłowie jest stanem nieprawidłowego gromadzenia się płynu mózgowo--rdzeniowego w jamach zwanych komorami wewnątrz mózgu. Jest ono stanem patologicznym, w którym zaburzenie równowagi pomiędzy wytwarzaniem i wchłanianiem płynu doprowadza do poszerzenia wewnętrznych przestrzeni płynowych, a przede wszystkim układu komorowego mózgu (Walda, Czochańska 1997). Występuje jako izolowana patologia mózgu lub jako jeden z objawów w różnych chorobach ośrodkowego układu nerwowego. Wśród ogólnej jednostki chorobowej, jaką jest wodogłowie, stwierdza się różne jego rodzaje, jak: - wodogłowie wrodzone; - wodogłowie pokrwotoczne - spowodowane zaburzeniami wchłaniania płynu w następstwie krwawienia do układu komorowego mózgu lub przestrzeni podpajęczynówkowej; - wodogłowie pozapalne - jako następstwo przebytego zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych o podłożu bakteryjnym; - wodogłowie towarzyszące nowotworom mózgu - obserwowane w guzach położonych w obrębie lub w bliskim sąsiedztwie układu komorowego (Raszkowski 2000). Wodogłowie w każdym przypadku, niezależnie od przyczyny, wieku dziecka i stopnia zaawansowania objawów, jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Istnieje wiele różnorodnych przyczyn powstawania wodogłowia. Jedną z najczęstszych, są procesy zapalne w obrębie OUN. Procesy zapalne prowadzą do powstania zlepów i zrostów, co zaburza krążenie płynu. Przyczynami mogą być również: zanik tkanki mózgowej (np. pourazowy), nadmierne wytwarzanie płynu, zaburzenia jego wchłaniania, upośledzenie przepływu płynu z komór mózgowych do przestrzeni podpajęczynówkowej, wcześniactwo, współistniejący rozszczep kręgosłupa, jak również wiele innych nie do końca znanych przyczyn (Behrman 1996). Do objawów klinicznych wodogłowia należy zaliczyć: - niedowład dwukończynowy czy też różne nasilenie niedowładu spastycznego, często z objawem Babińskiego; - upośledzenie precyzyjnych ruchów dłoni, zaburzenia koordynacji wzrokowo--ruchowej; - objaw Pernauda, polegający na zaburzeniu spojrzenia ku górze, nazywany też "objawem zachodzącego słońca"; - zez zbieżny; - zanik nerwów wzrokowych; - napięte, uwypuklone ciemię, poszerzone szwy czaszki; - poszerzone żyły skóry głowy; - powiększony lub narastający zbyt szybko obwód głowy w odniesieniu do siatki wentylowej; - senność, wymioty; - opóźnienie rozwoju psychoruchowego dziecka; - objawy neurologiczne (Michałowicz, Ślenzak 1985). Wodogłowie jest schorzeniem mogącym pojawić się w każdym wieku, ale najczęściej dotyka dzieci, głównie noworodki i niemowlęta w pierwszym roku życia. Ocenia się, że występuje u 0,9-1,5 przypadków na 1000 nowo narodzonych dzieci, co w skali kraju tak dużego jak Polska, daje znaczną liczbę chorych. Można je uwidocznić śródciążowym badaniem USG od 20 tygodnia ciąży (Słomka 1999). Jedynym, najskuteczniejszym sposobem leczenia dzieci z wodogłowiem, jest leczenie operacyjne (tak się dzieje w ok. 65% przypadków). U przeważającej większości pacjentów zabieg operacyjny polega na założeniu zastawki. Należy jednak pamiętać, że jej wszczepienie nie likwiduje przyczyny, lecz jedynie neutralizuje objawy choroby, zwłaszcza objawy wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego. Od sprawnego działania zastawki zależy życie dziecka i szansa na postępy w jego rozwoju. Wszczepiony układ zastawkowy składa się z trzech podstawowych elementów, jak: drenu komorowego, mechanizmu zastawkowego oraz drenu obwodowego. Drenaż umożliwia odprowadzanie płynu z układu komór mózgu sztuczną drogą do miejsca, gdzie się naturalnie wchłania. Najczęściej stosowany jest drenaż komorowo-otrzewnowy. W Polsce rocznie wykonuje się ponad 2500 takich operacji (Whelton 1995). Podstawowym zadaniem opieki nad dzieckiem po operacji, jest pielęgnacja głowy i miejsc pooperacyjnych. U niemowląt i małych dzieci ma to szczególne znaczenie. Powiększona lub bardzo duża głowa, ze względu na większy ciężar, sprawia dziecku trudności w poruszaniu nią oraz w zmianie pozycji ciała. Przekładanie głowy, układanie jej na odpowiednim miękkim podłożu, zapobiega powstawaniu odleżyn skóry i miejscowych stanów zapalnych. Kolejną niezbędnączynnością, jest natłuszczanie blizn pooperacyjnych i obserwacja skóry w miejscach przebiegu zastawki. Istotnym elementem opieki pooperacyjnej jest ocena zachowania dziecka. Chory z założoną zastawką powinien znajdować się pod stałą opieką ambulatoryjną w ośrodku chirurgicznym, gdzie opieką zostanie objęty nie tylko przez chirurga, ale również przez neurologa, pediatrę, psychologa, pedagoga i rehabilitanta. Celem oceny będzie prawidłowość funkcjonowania zastawki, ocena rozwoju psychomotorycznego oraz skonstruowanie i cykliczna weryfikacja programu usprawniającego (Żelazowska 1996). Każde dziecko bezwzględnie potrzebuje kompleksowego wsparcia swojego rozwoju. Celem rehabilitacji jest przysposobienie do możliwie samodzielnego życia i obejmuje: usprawnianie ruchowe, stymulację rozwoju intelektualnego, naukę mowy, integrację środowiska - zarówno we własnym domu dziecka, jak i w środowisku rówieśniczym. Zasadnicze znaczenie ma akceptacja dziecka przez rodziców, rodzeństwo. Diagnostyka śródciążowa, rozpoznanie wady jeszcze przed urodzeniem, pozwala wcześniej wprowadzić rodziców w przyszłe problemy związane z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego. Fakt urodzenia się takiego dziecka nie jest dla nich już zaskoczeniem, a odrzucenie dziecka zdarza się wtedy niezmiernie rzadko. Wszelkie zajęcia z usprawniania ruchowego muszą być kontynuowane bardzo intensywnie i nieprzerwanie przez wykwalifikowanych rehabilitantów i rodziców. Czasami, dopiero po dłuższym okresie czasu, przynosi ono efekty terapeutyczne. Uzyskanie przez rodziców pomocy ze strony rehabilitanta, psychologa i pedagoga - jest w takiej sytuacji konieczne. Osamotnieni w swoich wysiłkach rodzice, mogą się zniechęcić i zaprzepaścić już uzyskany postępw rozwoju dziecka. Proponowanych jest co najmniej kilka systemów rehabilitacji dziecka z wodogłowiem. Wydaje się, że równie istotny jest wybór metody, co wytrwałość w jej prowadzeniu. Badania wzroku i słuchu, powinny poprzedzić okresową ocenę rozwoju psychoruchowego testami odpowiednimi do wieku, prowadzoną przez psychologa i pedagoga oraz dobór odpowiednich ćwiczeń rozwojowych, gdyż ubytki w zakresie tych zmysłów bywają rozpoznawane późno, a mają przecież istotny wpływ na możliwości rozwoju dziecka i wykształcenie mowy (Tecklin 1996). Opieka psychologiczna ma kluczowe znaczenie dla rozwoju intelektualnego dzieci z wodogłowiem. Dziecko i jego rodzina powinni być objęci opieką psychologiczną w jak najkrótszym czasie po zabiegu operacyjnym. W dłuższym okresie czasu psycholog opiera swoje działania na ustalonej rozległości i rozmiarach zaburzeń rozwojowych wywołanych chorobą. Przedmiotem jego zainteresowania jest ocena sprawności intelektualnej i dojrzałości emocjonalno-społecznej dziecka. Z tej oceny wynikają przesłanki do prowadzenia terapii sensomotorycznej, stymulującej zaburzony rozwój dziecka. Prognozowanie dynamiki rozwoju psychoruchowego dzieci z wodogłowiem opiera się na badaniach testowych. Uwzględniając udział wielu czynników zaburzających prawidłowe funkcjonowanie chorego dziecka, wybierane muszą być metody psychoterapeutyczne, stymulujące zaburzone sfery rozwoju. W przypadku nieprawidłowego postępowania leczniczo-rehabilitacyjnego wobec dziecka z wodogłowiem, jest stopniowe uszkodzenie komórek nerwowych w mózgu, odpowiedzialnych za myślenie i naukę oraz koordynację ruchów. Wiele się mówi o inteligencji, a szczególnie o IQ osób, które mają wodogłowie. Problemjest jednak dużo bardziej skomplikowany niż się wydaje. Osoby z wodogłowiem często zdobywają lepsze wyniki w słownej części testu. Na tej podstawie ocenia się, które obszary w mózgu są uszkodzone. Na ogół osoby, które miały wodogłowie od urodzenia, mają niższy IQ, chociaż należy zaznaczyć, że istnieją duże różnice w każdej grupie i niektóre osoby mają bardzo wysoki jego iloraz. Wszystko zależy od odpowiedniego usprawniania, jak i czasu jego rozpoczęcia i prowadzenia. Należy jednak zawsze liczyć się z możliwością, że mimo podjętego dobrego usprawniania, drobne problemy z nauką pozostaną i będą miały wpływ na rozwój i edukację dziecka (Lewicki 1990). W procesie nauczania dziecka stosuje się indywidualne podejście, z uwzględnieniem jego aktualnego stanu zdrowia, stopnia męczliwości, wydajności. Ważne są działania pobudzające jego aktywność, zachęcanie do samodzielności. Istotne jest prowadzenie ćwiczeń rozwojowych. Ich celem jest oddziaływanie stymulujące rozwój, korygujące zaburzenia, jak i prewencyjne, zapobiegające powstawaniu wtórnych zaburzeń emocjonalno-motywacyjnych. Ćwiczenia rozwojowe powinny być prowadzone systematycznie, od najwcześniejszych lat życia, obejmując wszystkie aspekty rozwoju. Dziecko nie powinno dłużej pozostawać samo, lecz być stale aktywizowane, nawet w sposób bierny. Poszczególne umiejętności dziecko opanowuje etapami. Nie wolno dziecku pozwolić na przyswojenie niewłaściwych nawyków. Należy je od początku uczyć zachowania zgodnego z normami społecznego współżycia, wdrażać do obowiązków domowych, systematycznie przypominać i powtarzać czynności, co jest warunkiem utrwalenia nawyków. Wskazówki i pouczenia kierowane do dzieci powinny mieć charakter pozytywny i konkretny. Za osiągnięcia i dobre zachowanie dzieci powinny otrzymywać nagrody i pochwały. Rozwijaniu podstawowych funkcji poznawczych, ruchowych służą różne formy zajęć, jak: gry ruchowe i sportowe, zajęcia plastyczne, muzyczne i rytmiczne. Możliwie pełne uczestniczenie w życiu rówieśników, jest dla dziecka z wodogłowiem bardzo ważnym czynnikiem podnoszącym ich samoocenę. Poprawne stosunki koleżeńskie i więź emocjonalna z rówieśnikami, stanowi podstawowy wyznacznik społecznej integracji dzieci z wodogłowiem. Taki efekt można osiągnąć poprzez odpowiednie wspieranie samego dziecka, jak i jego rodziców (Tecklin 1996). Ocenę ciągłych postępów dziecka do 3 roku życia powinno dokonywać się na podstawie skali Brunet-Lezina, oceniającej poziom rozwoju mowy, motoryki małej i dużej, rozwoju społecznego. Kierowana obserwacja umożliwia ocenę rozwoju emocjonalnego. Dzieci do 3 roku życia powinny być oceniane co 6 miesięcy. Wynik opracowywany jest w formie orzeczenia, z podaniem oceny ilościowej i jakościowej. Powyżej 3 roku, należy oceniać rozwój intelektualny przy użyciu odpowiednich testów (Czochańska 1995). Badania naukowe i doświadczenia innych krajów dowodzą, że wadom takim jak wodogłowie, można i trzeba zapobiegać. Profilaktyczne wzbogacanie diety przyszłych rodziców przed ciążą i kobiety w ciąży kwasem foliowym wydaje się być metodą łatwą w realizacji i niezbyt kosztowną, ale skuteczną. Jeśli dodatkowo, kiedy nie ma już możliwości prowadzenia profilaktyki, przybliżymy problem zdrowia dziecka rodzicom i wdrożymy ich do aktywnego uczestnictwa w leczeniu i usprawnianiu ich dziecka, wtedy istnieje szansa na prawidłowy jego rozwój psychomotoryczny. Piśmiennictwo: Barańska M. (1998): Wspieranie rodziców dzieci niepełnosprawnych. W:Profilaktyka w pediatrii. Red. B. Woynarowska. Warszawa Behram R. (red.) (1996): Podręcznik pediatrii. Warszawa Czochańska J. (1995): Badanie i ocena neurorozwojowa niemowląt i noworodków. Lublin Lewicki A. (1990): Psychologia kliniczna. Warszawa Michałowicz R., Ślenzak J. (1985): Choroby układu nerwowego dzieci i młodzieży. Warszawa Raszkowski M. (2000): Wodogłowie wieku rozwojowego. Warszawa. Słomka Z. (1999): Medycyna perinatalna. Warszawa Tecklin J. S. (1996): Fizjoterapia pediatryczna. Warszawa Walda I., Czochańska J. (1997): Neonatologia kliniczna. Warszawa Whelton J. (1995): Medycyna perinatalna. Warszawa Żelazowska E. (1996): Badanie neurologiczne noworodka. W: Nowa Medycyna - Neonatologia nr 8. R Katarzyna Owieczko: A hydrocephalus child - its development chances Summary: Many children diagnosed as hydrocephalus are born in Poland every year. The fact of acceptance by its parents is an important thing influencing on the psychomotorial functioning of the child. It is only possible when they are aware of what their child's disease is, what its chances to develop regularly are. The state of their knowledge helps enter upon the treatment quickly, then comprehensively increase the child's efficiency in order to function in the social environment in the best possible way. The article presents the essence of hydrocephalus and the main directions of rehabilitation of children with this defect of the central nervous system. aaa 8. Lek med. Ireneusz Łangowski - Specjalistyczny Ośrodek Diagnostyczno-Leczniczo-Rehabilitacyjny, Nowa Sól - Możliwości rozwoju dziecka z wrodzoną wadą mięśnia sercowego Streszczenie: Co roku w Polsce rodzi się parę tysięcy dzieci z wadami serca. Obejmują one strukturalne nieprawidłowości układu krążenia, powstające w czasie rozwoju serca, a najczęściej w pierwszym trymestrze ciąży. Ta zapadalność na choroby układu krążenia wciąż wzrasta we wszystkich krajach uprzemysłowionych i stanowi pierwszą przyczynę zgonów u dzieci. Pomimo ogromnych postępów w medycynie, w dalszym ciągu, u co drugiej osoby występują, mimo leczenia, ogólne powikłania sercowo-naczyniowe. Artykuł ukazuje w sposób skondensowany problematykę wad wrodzonych w obrębie mięśnia sercowego u dzieci oraz wpływu tych wad na możliwości rozwoju dzieci oraz łagodzenia ich skutków. Słowa kluczowe: mięsień sercowy, napady hipoksemiczne, rozwój, sinica, tetralogia Fallota, wada nabyta. Co roku rodzi się w Polsce parę tysięcy dzieci, u których stwierdza się wadę serca (Wróblewska-Kałużna 1996). Wady te powstają w pierwszych 8-10 tygodniach życia płodowego, kiedy serce rozwija się najbardziej intensywnie. Na szczęście w jednej trzeciej przypadków wada wyrównuje się sama, a w pozostałych - leki i operacje przynoszą na ogół tak dobre rezultaty, że dzieci mogą prowadzić normalne życie. Ze względu na skomplikowaną budowę anatomiczną i złożony rozwój embriologiczny, serce jest narządem szczególnie często dotkniętym wadami wrodzonymi (Kubika, Kawalec 2001). Do najczęstszych wad wrodzonych serca u noworodków żywo urodzonych, należy zaliczyć: ubytki przegrody międzykomorowej, przetrwały przewód tętniczy, zwężenie zastawki płucnej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, zwężenie aorty, przełożenie głównych naczyń, hipoplazja komory lewej lub prawej, nieprawidłowy spływ żylny, wspólny pień tętniczy i wiele innych. Nieprawidłowości anatomiczne serca często są złożone i stanowią kombinację powyższych defektów. Rzeczywista częstość wad serca jest niemożliwa do określenia, ze względu na fakt, że wiele płodów obciążonych wadą obumiera podczas ciąży, a wiele lekkich wad serca nie powoduje objawów klinicznych i nie jest rozpoznanych. Niektóre z wad serca są uwarunkowane genetycznie, jak np.: zespół Wolfa-Parkinsona-White, całkowity blok serca, nadzastawkowe zwężenie aorty, fibroelastoza wsierdzia, lub stanowią część zespołów uwarunkowanych genetycznie, np. zespół Noonan, Ellis-vanCreveld, Lawrence--Moon-Biedl (Dworin 2002). W większości przypadków wady serca są uwarunkowane wieloczynnikowo, co oznacza, że nie znamy konkretnej przyczyny. Po urodzeniu się jednego dziecka z wrodzoną wadą serca prawdopodobieństwo, że kolejne dziecko będzie miało wadę serca wynosi około 2-5%. Jeżeli dwoje dzieci ma wadę serca, to ryzyko wzrasta do około 10% dla kolejnych ciąż. Wykrycie wady serca w okresie przed urodzeniem jest bardzo ważne, ponieważumożliwia optymalne przygotowanie porodu w szpitalu dysponującym możliwościami diagnostyki i leczenia. Pozwala to uniknąć transportu chorego dziecka oraz wybrać najlepszy sposób porodu (Kemie, Silver 2001). Jak dotąd, większość wad serca i układu krążenia nie jest rozpoznawana przed urodzeniem, co jest spowodowane wieloma przyczynami, jak: powstaniem wady po urodzeniu (np. przetrwały przewód tętniczy), trudnością w uwidocznieniu defektu (np. ubytek części błoniastej przegrody międzykomorowej), niedostatecznym doświadczeniem lub uwagą lekarza badającego. Nawet w najlepszych ośrodkach na świecie nie rozpoznaje się wszystkich przypadków wad, ale prawdopodobieństwo przeoczenia poważnej wady serca w trakcie badania przez doświadczonego lekarza w optymalnym okresie ciąży (ok. 22 tygodnia) nie jest duże (Górnicki 2000). Wskazaniami do szczegółowego badania serca płodu, tzw. badania echokardiograficznego, są: aberracja chromosomowa u płodu, obrzęk uogólniony u płodu, zaburzenia rytmu serca u płodu, mało- lub wielowodzie, wady innych układów, o których wiadomo, że wiążą się z ryzykiem wady serca (szczególnie przepuklina pępkowa, przeponowa), występowanie wady serca w rodzinie (np. u matki, ojca lub rodzeństwa nienarodzonego dziecka), niektóre choroby matki (cukrzyca, toczeń trzewny i inne kolagenozy), stosowanie niektórych leków przez matkę (cytostatyki, leki przeciwdepresyjne, narkotyki, alkohol). Należy jednak stale pamiętać, jak ważnym w wykrywaniu wad u dzieci jest dobrze zebrany wywiad. Dlatego ważną rolę w diagnozowaniu odgrywają rodzice. O wiele więcej ważnych informacji można uzyskać z dobrze zebranego wywiadu, niż z badania klinicznego lub badań dodatkowych. Spostrzegawczy rodzice stawiają często lepszą diagnozę, niż czyni to ma-ło doświadczony lekarz (Papierkowski 1999). Jedną z najczęstszych chorób układu krążenia u dzieci jest tetralogia Fallota. Należy ona do sinicznych wrodzonych wad serca, spotykanych u dzieci powyżej 2 roku życia (75%) i stanowi 15% wszystkich anomalii serca w tym wieku. Anatomiczny opis wady podał w 1888 r. Fallot, który określił również cztery podstawowe cechy zespołu: - zwężenie lub atrezja tętnicy płucnej; - ubytek w przegrodzie międzykomorowej; - prawostronny przebieg tętnicy głównej (przełożenie aorty); - przerost prawej komory. Nasilenie jej objawów może być różne i zależy głównie od stopnia zwężenia drogi wypływu prawej komory. Dzieci z niewielkim zwężeniem mogą nie mieć wyraźnej sinicy lub wykazują tylko niewielkie zasinienie. W przypadkach skrajnie ciężkiego zwężenia, bardzo silna sinica może ujawnić się już od chwili urodzenia. U niektórych dzieci nie stwierdza się wyraźnych objawów. Najczęściej sinica jest wykrywana w wieku 4 miesięcy życia, a wraz z wiekiem, sinica zwykle ulega nasileniu. Dzieci mają charakterystyczne sine zabarwienie całego ciała, łatwo zapadają na infekcje dróg oddechowych, stopniowo wykształcają się palce pałeczkowate. Często obserwuje się pojawienie przekrwionych spojówek, przerośnięte dziąsła, ogólne opóźnienie rozwoju fizycznego i umysłowego, łatwe męczenie oraz duszność wysiłkową. Często dochodzi do napadów hipoksemicznych, pojawiających się między 6 miesiącem a 2 rokiem, co ma związek ze zwiększoną ruchliwością dziecka. Oprócz wysiłku, mogą je wywoływać stresy, uraz, zmiana temperatury otoczenia lub występują bez uchwytnej przyczyny (Kubika, Lisiecka 2002). W wychowaniu i opiece nad dziećmi z tetralogią Fallota, jak i innymi chorobami układu krążenia, niezbędne są trzy rodzaje czynności opiekuńczo-wychowawczych: 1. czynności w zakresie organizowania dziecku w domu rodzinnym i w szkole odpowiednich warunków do uczenia się, zwłaszcza po powrocie ze szpitala; 2. czynności w zakresie aktywizowania psychoruchowego dziecka w zajęciach i zabawach, na miarę jego możliwości wysiłkowych; 3. czynności w zakresie ochrony dziecka przed sytuacjami trudnymi i zbyt silnymi bodźcami psychicznymi. W organizowaniu nauki dziecka należy stosować zasadę dozowania wysiłku i tem-pa pracy umysłowej. Dziecku, zwłasz-cza jeśli przeszło operację, należy stosować obniżone wymagania dydaktyczne i zwolnione tempo uczenia. W miarę powrotu do zdrowia i lepszego samopoczucia, powinno się zwiększać stawiane mu wymogi. Związane z chorobą ograniczenia aktywności ruchowej dziecka, należy kompensować włączaniem do zajęć niewymagających zbyt dużego wysiłku ruchowego. Mogą to być zajęcia plastyczne, wokalne, deklamacje, teatr kukiełkowy, maj-sterkowanie. W domu dziecko zmuszone do ograniczenia wysiłku, powinno mieć możliwość korzystania z gier, układanek, biblioteczki i innych form, tak, aby mogło rozwijać się w sposób nie zaburzony (Pecyna 2000). Wszelkie ograniczenia aktywności psychoruchowej i społecznej chorego dziecka winny być racjonalnie uzasadnione jego aktualnym stanem zdrowia i zaleceniami specjalistów. Nie należy tych ograniczeń rozszerzać, kierując się subiektywnie rozumianym dobrem dziecka. Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej nie uniemożliwia dziecku nauki w szkole, ani nie zwalnia od jej obowiązku. Bywa jednak, żenieodpowiednia troska rodziców, częste zwalnianie dziecka z zajęć szkolnych, zmniejsza szansę ukończenia szkoły z dobrym wynikiem, co jest ważne, ze względu na ich dobre wykształcenie, bowiem nie powinny podejmować w przyszłości pracy fizycznej (Vasta, Haiti, Miller 1995). W miarę możliwości, należy je chronić przed przykrymi przeżyciami i sytuacjami zbyt trudnymi. Niebezpieczne są dla nich stresy, gdyż jest u nich naruszona równowaga i obniżona odporność emocjonalna. Dlatego wymagają spokojnego i życzliwego podejścia oraz uspokajającej perswazji w sytuacjach zagrożenia. Ich tryb życia powinien być uregulowany, z odpowiednią ilością czasu na wypoczynek i sen. W okresie zwiększonej niewydolności, powinny kilkakrotnie w ciągu dnia odpoczywać w wyciszonym pokoju. Dlatego bardzo często ważnym elementem postępowania w przypadku tej wady jest rehabilitacja psychiczna. Celem jej jest wyrobienie odpowiedniej postawy psychicznej w stosunku do choroby. Obie strony - rodzice i dziecko - muszą pogodzić się z faktem istnienia choroby serca, jak i z wypływającymi z niej ograniczeniami. Dlatego, zwłaszcza w odniesieniu do dzieci starszych, ważne jest informowanie o chorobie. Należy pamiętać, że lepsze jest powiedzenie prawdy, niż nierozsądne okłamywanie dziecka i pozwalanie, aby pracowała jego wyobraźnia. W przypadku hospitalizacji, jak i ewentualnego zabiegu chirurgicznego, należy w odpowiedni sposób na to przygotować dziecko. Po zabiegu, niezwykle ważna jest rehabilitacja, w której obok specjalistów, powinna wziąć udział rodzina dziecka. Muszą oni czynnie uczestniczyć w tych zabiegach, aby zostały zachowane prawidłowe więzi między rodzicami a dzieckiem. Tylko wtedy każde dziecko ma szansę na wyz-drowienie (Krawczyńska, Obuchowska 1991). Niektórzy badacze tego tematu uważają, że u dzieci spotyka się skłonność do popadania w regresję, głębokie zwątpienie, depresję. Stwierdza się również wielokrotnie zaburzenia nerwicowe, niedostosowanie społeczne i różny poziom neurotyzmu, co spowodowane jest osłabieniem systemu nerwowego w wyniku choroby. Rozwój dzieci z wrodzoną wadą serca uzależniony jest od zrozumienia problemu przez wszystkich, którzy w sposób pośredni lub bezpośredni, ponoszą odpowiedzialność za wszechstronny rozwój dziecka. We wczesnym okresie życia dziecka, od odpowiedniej postawy rodziców, zależy ilość trudności, na jakie będzie natrafiać dziecko. Jeśli będą nadto wykazywać cechy opiekuńczości, mogą w ewidentny sposób ograniczyć jego prawidłowy rozwój. Ale nie mogą pozwolić sobie na zbytnie bagatelizowanie choroby. Nie mogą oni zapominać o ważnych dla ich dziecka potrzebach, w tym również potrzeby swobody i kontaktów rówieśniczych. Należy dążyć, aby rówieśnicy w pełni zaakceptowali dziecko, pomimo mogących się pojawić zmian w jego wyglądzie fizycznym. Dokonujący się w medycynie i farmakologii postęp, powoduje, że proces leczenia tych dzieci, staje się coraz bardziej efektywny, że coraz częściej udaje się specjalistom wyeliminować szereg niekorzystnych zmian, np. w wyglądzie dziecka, które są najczęstszym źródłem ich psychicznego cierpienia. Jednocześnie właściwe postępowanie opiekuńczo-wychowawcze wspomnianych już rodziców, jak i nauczycieli wobec dzieci z tetralogią Fallota, może przyczynić się w znacznej mierze do niewystępowania lub zniwelowania zaburzeń w ich osobowości i zachowaniu. Ścisła współpraca wszystkich osób zaj-mujących się dzieckiem, przyczynia się doewidentnego zmniejszenia niekorzystnych skutków w rozwoju i funkcjonowaniu dziecka tetralogii Fallota. Piśmiennictwo: Dworni P. (2002): Pediatrics. Baltimore: National Medical Series from Williams & Wilkins. Górnicki B. (red.) (2000): Pediatria. Warszawa Kemie C., Silver H. (2001): Pediatria - współczesne leczenie i postępowanie. Warszawa Krawczyńska M., Obuchowska I. (1991): Chore dziecko. Warszawa Kubika K., Kawalec W. (red.) (2001): Pediatria. Warszawa Kubika K., Lisiecka D. (2002): O chorobach serca u dziecka. Warszawa Pecyna M.B. (2000): Dziecko i jego choroba. Warszawa Wróblewska-Kałużna M. (1996): Choroby serca i układu krążenia. Warszawa Vasta R., Haiti M.M., Miller S.A. (1995): Psychologia dziecka. Warszawa R Ireneusz Łangowski: Development chances of a child with the congenital organic heart disease Summary: Every year a few thousand children with the congenital organic heart disease are born in Poland. They are structural abnormalities of the circulatory system originating during the heart growth, usually in the first trimester of pregnancy. This getting the circulatory system diseases constantly grows in all the industrialized countries and makes the first cause of deaths among children. In spite of great medicine progress there are still general heart and circulatory system complications, in spite of the treatment, in every second person's case. The article briefly shows the problems of the congenital defects of the heart muscle of a child and the influence of the defects on the child's development chances as well as softening their effects. aaa 9. Mgr Piotr Kwiatkowski - Zakład Fizjoterapii, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4, Lublin - Młodzieńcza kifoza piersiowa - choroba Scheuermanna Streszczenie: W artykule omawia się istotę młodzieńczej kifozy piersiowej, jej etapowy przebieg kliniczny. Omówiono biomechanikę niefizjologicznego położenia poszczególnych części ciała w młodzieńczej kifozie piersiowej. Wskazano na funkcjonowanie mięśni tonicznych, fazowych i mieszanych. Odniesiono kliniczne objawy schorzenia do prawidłowej postawy ciała. Zwrócono uwagę na zachowawcze sposoby leczenia: kinezyterapię, fizykoterapię, gorsety ekstensyjne. Opisano technikę rozciągania mięśnia lub grupy mięśniowej. Słowa kluczowe: kifoza, kifotyzacja, postawa prawidłowa, biomechanika, mięśnie toniczne, mięśnie fazowe, mięśnie mieszane, leczenie zachowawcze, technika rozciągania mięśni Uwagi wstępne Młodzieńcza kifoza piersiowa, kifoza młodocianych, choroba Scheuermanna, garb młodzieńczy czy plecy okrągłe - to najczęściej spotykane w piśmiennictwie określenia choroby, charakteryzującej się: pogłębieniem kifozy piersiowej i zmianami w ukształtowaniu kręgów, powstającymi w okresie intensywnego wzrostu młodego organizmu. Etiologia młodzieńczej kifozy piersiowej, przedstawiona po raz pierwszy w 1920 r. przez Scheuermanna, przez wiele lat nie była podważana, lecz wraz z postępem w medycynie, powstało wiele innych teorii na temat powstawania i rozwoju tej jednostki chorobowej. Dzisiaj istotą młodzieńczej kifozy piersiowej, tzw. choroby Scheuermanna, są: zaburzenia kostnienia śródchrzęstnego stref wzrostowych w trzonach kręgów piersiowych, doprowadzające do pogłębienia fizjologicznych krzywizn kręgosłupa w płaszczyźnie strzałkowej. Zaburzenie kostnienia śródchrzęstnego stref wzrostowych dotyczy przedniej części trzonu, co doprowadza do sklinowania kręgu oraz wtórnych zmian w krążkach międzykręgowych, powodując zmniejszenie ich wysokości i sprężystości. Sklinowanie kręgu jest największe na szczycie zagięcia kifotycznego i ulega zmniejszeniu w kręgach skrajnych. Trzony ze zmianami wzrostowymi ulegają wydłużeniu w płaszczyźnie strzałkowej. Powiększenie kifozy piersiowej przez sklinowane kręgi powoduje osłabienie siły prostowników grzbietu przez nadmierne rozciągnięcie na łuku kifozy, przykurcze więzadłowe - szczególnie więzadła podłużnego przedniego oraz zmiany w krążkach międzykręgowych, co w konsekwencji powoduje usztywnienie tej części kręgosłupa. Zaburzona zostaje statyka całego kręgosłupa, która powoduje przedwczesne zmiany zwyrodnieniowe. Przykurcze mięśniowo--torebkowe powodujące ograniczenie ruchów w stawach są charakterystyczne dla rozwiniętej młodzieńczej kifozy piersiowej. Badanie czynnościowe kręgosłupa wykazuje zmniejszenie ruchomości w części piersiowej lub piersiowo-lędźwiowej, w zależności od umiejscowienia zaburzeń wzrostowych. Choroba ta częściej dotyczy chłopców, a kończy się po osiągnięciu dojrzałości szkieletowej kręgosłupa. W kręgach odcinka piersiowego i lędźwiowego występują początkowo trzy jądra kostnienia, jedno w trzonie i dwa symetrycznie położone w nasadzie łuków. W okresie okołopokwitaniowym pojawiają się również wtórne jądra kostnienia na górnych i dolnych krawędziach trzonów. W kręgach lędźwiowych niekiedy mogą powstawać dodatkowe punkty kostnienia dla dolnych lub górnych wyrostków stawowych. Ostateczne połączenie wszystkich punktów kostnienia następuje około 20 roku życia i dopiero wtedy możemy powiedzieć o zakończeniu leczenia tej jednostki chorobowej. Przebieg kliniczny młodzieńczej kifozy piersiowej Według Brochera, młodzieńcza kifoza piersiowa przebiega w trzech etapach. Początkowym etapem tej choroby, która występuje najczęściej przed 10 rokiem życia, jest wada postawy, nazwana sylwetką zmęczeniową, która charakteryzuje się: pogłębioną kifozą piersiową, wysunięciem głowy przed klatkę piersiową z kompensacyjną lordozą szyjną, wysunięciem barków do przodu, skośnym ustawieniem łopatek, odstawaniem ich dolnych kątów oraz wysunięciem brzucha do przodu - jako wynik hiperlordozy lędźwiowej. Całość dopełnia zwiększenie przodopochylenia miednicy. Klatka piersiowa jest płaska lub lejkowata. Postawa taka jest bez utrwalonych przykurczów mięśniowych i więzadłowo-torebkowych. W obrazie radiologicznym można zauważyć niewielkiego stopnia zmniejszenie przestrzeni międzytrzonowej i w niewielkim stopniu sklinowanie kilku trzonów odcinka piersiowego. Pacjent, na polecenie postawy "na baczność", z łatwością potrafi sam skorygować nieprawidłową postawę. Ta czynna i zasygnalizowana korekcja jest krótkotrwała, pacjent po pewnym czasie zapomina o niej i powraca do nieprawidłowej, niefizjologicznej, wadliwej postawy. Drugi okres młodzieńczej kifozy piersiowej charakteryzuje się dalszym rozwojem cech chorobowych z pierwszego okresu. Występuje on przeważnie między 10 a 17 rokiem życia. Kifoza piersiowa stopniowo pogłębia się, więzadła, w szczególności więzadło podłużne przednie, ulega dalszemu obkurczeniu. Rozciągnięte mięśnie na łuku kifozy ulegają osłabieniu, i tracą zdolność utrzymania prawidłowej sylwetki. Mięśnie toniczne, ulegając dalszemu obkurczaniu, zostają trwale przykurczone. Zmniejsza się wysokość krążków międzykręgowych, a tym samym maleje ich sprężystość. Ruchomość segmentowa kręgosłupa zmniejsza się. Sklinowanie kręgów jest największe na szczycie zagięcia kifotycznego i ulega zmniejszeniu w kręgach skrajnych kifozy. Następuje osłabienie struktury blaszki--płytki granicznej. Młodociani w tym okresie nie potrafią czynnie skorygować wadliwej postawy. Pozorna korekcja wynika z pogłębienia lordozy lędźwiowej i odchylenia tułowia do tyłu. Bierna korekcja postawy jest jeszcze możliwa. Trzeci okres choroby - to okres utrwalonych zmian strukturalnych, a co się z tym wiąże, zmian funkcjonalnych nie tylko kręgosłupa, ale i stawów obwodowych. Dopiero w tym okresie pojawiają się bóle kręgosłupa, które stają się dominującym problemem dla chorego. Bóle te występują po wysiłku fizycznym, dłuższym staniu lub siedzeniu, pojawiają się w okolicy międzyłopatkowej, z tendencją do promieniowania wzdłuż żeber. Zmniejsza się ruchomość klatki piersiowej i związana z tym wydolność oddechowa chorego. Przeciążenie w stawach międzykręgowych odcinka lędźwiowego doprowadza u chorych już w wieku 17-18 lat do zmian zwyrodnieniowo-wytwórczych. Przykurcze mięśniowe i więzadłowe są już utrwalone. Charakterystyka postawy prawidłowej Właściwa budowa i ukształtowanie przedniotylnych krzywizn kręgosłupa, odpowiednia siła mięśni i stabilny aparat torebkowo-więzadłowy - stwarza możliwości utrzymania prawidłowej postawy, która charakteryzuje się: głowa i szyja ustawione są prostopadle nad klatką piersiową, ustawienie barków na jednym poziomie, łopatki ściągnięte, dobrze wysklepiona klatka piersiowa, lekko wciągnięty brzuch, napięte pośladki, równoległe ustawienie kończyn dolnych wyprostowanych w stawach kolanowych, bez przerostu. Pion rzutowany z guzowatości potylicznej przechodzi przez wyrostek kolczysty siódmego kręgu szyjnego, bruzdę pośladkową i pada na czworobok podparcia. Według Kutzner-Kozińskiej, przy prawidłowej postawie ciała, pion spuszczony z wysokości wyrostka sutkowatego kości skroniowej, powinien przechodzić przez środek stawu barkowego, krętarz większy kości udowej, nieco do przodu od linii środkowej stawu kolanowego i skokowego górnego i padać na czworobok podparcia. Postawa prawidłowa, wg Ambrosa, to zharmonizowany układ poszczególnych odcinków ciała względem siebie oraz w odniesieniu do osi mechanicznej ciała, utrzymywanej minimalnym napięciem układów: mięśniowego i nerwowego. Według Przybylskiego, postawa prawidłowa to harmonijne i bezwysiłkowe ułożenie poszczególnych elementów postawy w stosunku do długiej osi ciała. Postawa prawidłowa jest to taki rodzaj normalnego sposobu trzymania się, który pozostaje w zgodności z dynamiką rozwojową człowieka w danym okresie, jego rozwoju osobniczego. Wada postawy to zmiana wyprostnej, swobodnej pozycji ciała, która zdecydowanie różni się od ukształtowań typowych dla danej płci, wieku, budowy konstytu-cjonalnej i rasy. Wady postawy są wynikiem zmian patologicznych. Wszelkie odchylenia od postawy prawidłowej będziemy nazywali wadą postawy. Wszelkiego rodzaju deformacje kostne, mięśniowe, więzadłowo-torebkowe, jakie występują w młodzieńczej kifozie piersiowej, pozwalają stwierdzić, iż mamy tu do czynienia z postawą wadliwą. Biomechanika niefizjologicznego położenia poszczególnych części ciała w młodzieńczej kifozie piersiowej Kifotyzacja piersiowego odcinka kręgosłupa, charakterystyczna dla młodzieńczej kifozy piersiowej, jest pierwotną przyczyną zaburzeń statyki całego kręgosłupa i stawów obwodowych. Niefizjologiczne ustawienie poszczególnych odcinków kręgosłupa i stawów obwodowych powoduje przykurcze mięśniowo-torebkowe, jak również rozciągnięcie wielu mięśni i więzadeł. Wpływa to na postawę chorego i sposób jego poruszania się. Dla zachowania równowagi statycznej kręgosłupa ze zwiększoną kifozą piersiową, powstają kompensacyjne zwiększenia lordozy szyjnej i lędźwiowej - tak, aby środek ciężkości padał na czworobok podparcia. Kifotyczne ustawienie piersiowego odcinka powoduje, że mięśnie prostowniki grzbietu ulegają wydłużeniu, rozciągnięciu na szczycie zagięcia kifatycznego, a co się z tym wiąże - osłabieniu. Rozciągnięciu ulegają również więzadła nadkolcowe i międzykolcowe. Więzadło podłużne przednie ulega obkurczeniu. Kifotyczne ustawienie piersiowego odcinka kręgosłupa powoduje ustawienie żeber w pozycji wydechowej. Odległość między dwoma sąsiednimi żebrami zmniejsza się, mięśnie międzyżebrowe wewnętrzne ulegają rozluźnieniu, a mięśnie międzyżebrowe zewnętrzne - rozciągnięciu. Powstaje ograniczenie ruchomości klatki piersiowej, zmniejszenie pojemności życiowej płuc i wydolności chorego. Kifotyczne ustawienie kręgosłupa piersiowego powoduje przesunięcie środka ciężkości klatki piersiowej do przodu - co powoduje kompresję w stawach żebrowo-mostkowych, która dodatkowo zmniejsza ruchomość klatki piersiowej. Klatka staje się płaska, a niekiedy lejkowata. Kifotyczne ustawienie kręgosłupa powoduje rozciągnięcie mięśni obręczy barkowej, a mianowicie: mięśni równoległobocznych i części horyzontalnej mięśnia czworobocznego. Osłabienie tych mięśni powoduje przesunięcie łopatek do przodu. Brzeg przykręgowy oddala się od kręgosłupa, przez co plecy jeszcze bardziej stają się okrągłe. Przesunięcie łopatek do przodu powoduje stopniowo przykurczenie mięśni piersiowych większych, które są mięśniami tonicznymi. Obkurczeniu ulegają, ale nie zawsze, również mięśnie: piersiowy mniejszy, obły większy, zębaty przedni, najszerszy grzbietu i podłopatkowy. Wysunięcie łopatek do przodu zwiększa kompresję w stawach mostkowo-obojczykowych i barkowo-obojczykowych, ograniczając ruchomość klatki piersiowej. Kompensacyjna lordoza szyjna powoduje przeciążenie powierzchni stawowych stawów międzykręgowych, co doprowadza do wczesnych zmian zwyrodnieniowo-wytwórczych. Zwiększona lordoza powoduje skrócenie prostownika grzbietu odcinka szyjnego. Przykurczeniu ulega również część zstępująca mięśnia czworobocznego, dźwigacz łopatki i krótkie mięśnie podpotyliczne, które ustawiają głowę w przeproście, z lekką uniesioną brodą. Ustawienie głowy i szyi w przeproście powoduje, że obkurczeniu ulegają, lecz nie zawsze, mięśnie mostkowo-obojczykowo-sutkowe i mięśnie pochyłe. Wyprostne ustawienie głowy w stawach szczytowo-potylicznych powoduje rozciągnięcie więzadła poprzecznego, które wchodzi w skład więzadła krzyżowego. Rozciągnięcie to powstaje na skutek przesunięcia do przodu pierwszego kręgu szyjnego - atlasu, który jest spychany przez kłykcie kości potylicznych. Wydechowe ustawienie klatki piersiowej powoduje, że mięśnie brzucha: prosty, skośny zewnętrzny, skośny wewnętrzny i poprzeczny - są rozluźnione, przez co zwiększa się lordoza lędźwiowa. Jednocześnie kompensacyjna, zwiększona lordoza lędźwiowa powiększa przodopochylenie miednicy. Takie ustawienie miednicy powoduje, że przykurczeniu ulegają mięśnie: czworoboczny lędźwi, biodrowo-lędźwiowy, głowa prosta mięśnia czworogłowego, naprężacz powięzi szerokiej i prostownik grzbietu odcinka lędźwiowego. Wymienione mięśnie należą do mięśni tonicznych, które przy zaburzonej statyce ciała, ulegają szybko przykurczeniu. Osłabieniu i rozciągnięciu ulegają mięśnie brzucha, mięśnie pośladkowe: wielki, średni i mały, które zaliczamy do mięśni fazowych. Przodopochylenie miednicy powoduje ustawienie głowy kości udowej w rotacji zewnętrznej, co sprzyja przykurczowi rotatorów zewnętrznych, a w szczególności jednego mięśnia z tej grupy, który ma charakter toniczny, a jest nim mięsień gruszkowaty. Przodopochylenie miednicy, a co się z tym wiąże, napięcie mięśnia biodrowo--lędźwiowego, naprężacza powięzi szerokiej i głowy prostej mięśnia czworogłowego - powoduje zgięciowe ustawienie uda w stawie biodrowym z lekką rotacją zewnętrzną. Napięcie mięśnia naprężacza powięzi szerokiej powoduje ustawienie nogi w niewielkim odwiedzeniu i zgięciu w stawie biodrowym. Głowa prosta mięśnia czworogłowego dodatkowo doprowadza do kompresji głowy kości udowej w panewce stawu biodrowego. Mimo przodopochylenia miednicy, rozciągnięciu nie ulegają mięśnie kulszowo-goleniowe, które, jako mięśnie dwustawowe, oprócz wyprostu w stawie biodrowym, zginają staw kolanowy i właśnie w tym stawie następuje ograniczenie wyprostu w następstwie przykurczu mięśni kulszowo-goleniowych, które są mięśniami tonicznymi. W młodzieńczej kifozie piersiowej te mięśnie nie ulegają rozciągnięciu, lecz przykurczeniu. Najsilniejszym mięśniem z tej grupy jest mięsień dwugłowy uda, którego dodatkową funkcją jest rotacja zewnętrzna goleni przy zgiętym kolanie. Funkcje mięśni tonicznych i fazowych w młodzieńczej kifozie piersiowej - chorobie Scheuermanna W młodzieńczej kifozie piersiowej następuje zaburzenie równowagi statyczno--dynamicznej - nie tylko w obrębie kręgosłupa, ale również i w stawach obwodowych. W głównej mierze spowodowane jest to poprzez układ mięśniowy. Wiele mięśni, które dziś wykorzystujemy, tysiące lat wcześniej pełniły inną lub podobną funkcję lub były bardzo słabo wykształcone. Związane jest to z przyjęciem pionowej postawy przez człowieka. Z tego względu wszystkie mięśnie poprzecznie prążkowane, z racji swoich funkcji, jakie kiedyś i obecnie pełnią, możemy podzielić na 3 grupy: 1. mięśnie toniczne, 2. mięśnie fazowe, 3. mięśnie mieszane. Mięśnie toniczne, inaczej nazywane posturalnymi, zawierają dużo mioglobiny i sar-koplazmy. Posiadają w przeważającej części włókna czerwone. Składają się głównie z włókien wolno reagujących, które trudniej ulegają zmęczeniu. Mięśnie te mogą podlegać dużym i długim obciążeniom, po których szybko wypoczywają. Mięśnie te wykazują tendencję do skracania, a w dalszej kolejności ulegają przykurczeniu. Mięśnie fazowe, inaczej zwane białymi, zbudowane są w przeważającej części z włókien szybko reagujących. Posiadają one mało sarkoplazmy i mało mioglobiny. Mięśnie te biorą udział w szybkich, dynamicznych ruchach. Męczą się szybciej oraz wolniej i dłużej wypoczywają niż mięśnie toniczne. W przypadku dysfunkcji narządu ruchu, wykazują tendencję do rozciągnięcia, osłabienia, a następnie ulegają zanikowi. Tonus spoczynkowy mięśni fazowych jest niższy niż mięśni tonicznych - posturalnych. Mięśnie mieszane - posiadają w zbliżonej ilości włókna o charakterze tonicznym, jak i fazowym. U człowieka nie występują w czystej formie mięśnie toniczne lub fazowe. To jednak, ze względu na swoją strukturę i funkcję, określone grupy mięśniowe wykazują bardziej toniczny lub fazowy charakter działania. Topografia tych mięśni stawia je najczęściej w roli antagonistów. Ze stanem równowagi czynnościowej pomiędzy tymi dwoma grupami mięśniowymi mamy do czynienia tak długo, dopóki mięśnie fazowe są w stanie przeciwdziałać tendencji do skracania swojej długości przez mięśnie toniczne. Aby doprowadzić dany staw do równowagi statycznej i dynamicznej, należy najpierw rozciągnąć przykurczone mięśnie toniczne, a dopiero potem zastosować trening wzmacniający dla osłabionych mięśni fazowych. W innym przypadku, trening wzmacniający mięśnie fazowe, bez wcześniejszego rozciągnięcia mięśni tonicznych, nie będzie skuteczny, ponieważ ruch w danym stawie nie będzie przebiegał w pełnym fizjologicznym zakresie. Mięśnie fazowe będą pracować w warunkach pełnego rozciągnięcia i niepełnego skurczu, co w konsekwencji spowoduje wydłużenie włókien mięśniowych. Jeżeli ograniczony jest zakres ruchu w danym stawie, to po pewnym czasie w mięśniach występują zmiany adaptacyjne, polegające na skróceniu części kurczliwej mięśnia na korzyść wydłużenia ścięgien. W treningu wzmacniającym mięśnie rozciągnięte, o nadmiernie oddalonych przyczepach, stosujemy ćwiczenia w skurczu pełnym i rozciągnięciu niepełnym. Obserwujemy przypadki, że tylko samo rozciągnięcie przykurczonych mięśni tonicznych, bez wzmocnienia "osłabionych" mięśni fazowych, może przywrócić równowagę mięśniową między obiema antagonistycznymi grupami mięśniowymi. Powrót do równowagi jest tym szybszy, im krócej trwało patologiczne ustawienie w stawie, a tym samym, im krócej były rozciągane i przez to osłabiane mięśnie fazowe. Z przypadkami takimi spotykamy się w pierwszym okresie choroby. Jednak przeważnie mamy do czynienia z taką sytuacją, że pacjenci zgłaszają się na leczenie późno, gdy sylwetka już znacznie odbiega od prawidłowej postawy i do programu leczenia młodzieńczej kifozy piersiowej należy zdecydowanie włączyć ćwiczenia o charakterze wzmacniającym. Sposoby leczenia zachowawczego młodzieńczej kifozy piersiowej Według Rissera, leczenie zachowawcze młodzieńczej kifozy piersiowej zależy od stopnia zniekształcenia trzonów kręgowych, i czasu, jaki pozostał do osiągnięcia dojrzałości szkieletowej. Im szybciej zostanie rozpoznana ta choroba, tym lepiej i szybciej następuje odbudowa przedniej wysokości trzonu kręgowego. Ze sposobów leczenia wykorzystujemy tu: 1) kinezyterapię, 2) fizykoterapię, 3) leczenie gorsetami - ekstensyjnymi. Kinezyterapia - polega na ćwiczeniach ogólnokondycyjnych, ćwiczeniach rozciągających, wzmacniających, korekcyjnych, ćwiczeniach oddechowych i wyciągach biernych i czynno-biernych. Fizykoterapia - to elektrostymulacje rozciągniętych i osłabionych mięśni grzbietu w odcinku piersiowym. Stosuje się wszelkiego rodzaju zabiegi cieplne, których zadaniem jest lepsze ukrwienie, odżywienie mięśni i przykurczowych więzadeł, i stref wzrostowych. Z powodzeniem stosuje się pole elektromagnetyczne, które przyśpiesza procesy regeneracyjne w strefach wzrostowych trzonów kręgowych. Podstawową zaletą gorsetu korekcyjnego ekstensyjnego jest zmniejszenie zagięcia kifotycznego tej części kręgosłupa, która wykazuje zaburzenia wzrostowe. Zmniejszenie hiperkifozy odciąża przednie części trzonów, co stwarza lepsze warunki odbudowy trzonu. Gorsety zmieniane są co 2-3 miesiące. Podczas tego okresu chory wykonuje systematycznie ćwiczenia. Rozciąganie przykurczonych mięśni przy pomocy fizjoterapeuty w młodzieńczej kifozie piersiowej Rozciąganie rozpoczynamy od mięśni, które w sposób bezpośredni i pośredni zwiększają kifozę piersiową. Z wymienionych tutaj mięśni nie wszystkie i nie zawsze ulegają przykurczeniu. Jedną z najlepszych metod, powodujących rozciąganie przykurczonych mięśni lub grup mięśniowych - jest technika poizometrycznej relaksacji mięśni. Inną metodą jest kilkuminutowe przebywanie w pozycji maksymalnego rozciągnięcia danego mięśnia lub grupy mięśniowej. Mięsień piersiowy większy: chorego układamy tyłem na stole terapeutycznym. Nogi zginamy w biodrach i kolanach, klatkę piersiową stabilizujemy pasem. Ramiona chorego ustawiamy w rotacji zewnętrznej, przy rozciąganiu części brzusznej mięśnia piersiowego większego wykonujemy pełne zgięcie w stawie ramienno--łopatkowym, przy rozciąganiu części mostkowo-żebrowej - ramiona ustawiamy w lekkim odwiedzeniu. Mięsień piersiowy mniejszy: pacjent leży tyłem na stole terapeutycznym. Ramię zgięte około 75 w stawie ramienno-łopatkowym. Rozciąganie wykonujemy, naciskając na zgięty łokieć w kierunku do tyłu i do góry. Mięsień obły większy: pacjent leży tyłem na stole. Ramię ustawione w zgięciu i rotacji zewnętrznej w stawie ramienno--łopatkowym. Terapeuta jedną ręką stabilizuje łopatkę chorego, a drugą zwiększa zgięcie w stawie ramiennym. Mięsień zębaty przedni: pacjent leży bokiem zdrowym na stole terapeutycznym. Nacisk kładziemy na ramię i łopatkę chorego, tak aby ruch spychania łopatki odbywał się w kierunku głowy i kręgosłupa. Mięsień najszerszy grzbietu: chory leży tyłem na stole. Nogi zgięte w biodrach i kolanach. Klatka piersiowa ustabilizowana pasem. Ramiona w zgięciu i rotacji zewnętrznej. Ruch rozciągania prowadzimy w maksymalnej rotacji zewnętrznej w stawie ramienno-łopatkowym w płaszczyźnie strzałkowej. Technika ta jest zbliżona do rozciągania części brzusznej mięśnia piersiowego większego. Mięsień czworoboczny - część zstępująca: chory leży tyłem na stole, głowa zwrócona w stronę rozciąganego mięśnia i pochylona w stronę przeciwną. Stabilizujemy głowę, a ruch rozciągania wykonujemy poprzez nacisk na wyrostek barkowy łopatki. Mięsień dźwigacz łopatki: chory leży tyłem na stole, głowa pochylona do przodu i zrotowana w stronę przeciwną niż przykurczowy mięsień. Stabilizujemy głowę. Ruch rozciągania prowadzimy, naciskając na kąt górny łopatki. Mięsień czworoboczny lędźwi: pacjent leży na boku zdrowym na stole terapeutycznym. Tułów zrotowany jest do tyłu. Nogę górną opuszczamy do dołu przed brzegiem kozetki. Stabilizujemy tułów. Rozciąganie prowadzimy poprzez spychanie talerza biodrowego do dołu. Mięsień prostownik grzbietu - część szyjna: leżenie tyłem. Nogi ugięte w biodrach i kolanach. Terapeuta stabilizuje obręcz barkową, a rozciąganie prowadzimy poprzez zwiększanie skłonu szyi w przód. Mięśnie podpotyliczne: leżenie tyłem. Nogi ugięte w biodrach i kolanach, głowa za krawędzią stołu podtrzymywana jest ręką terapeuty, druga ręka leży na czole. Rozciąganie wykonujemy poprzez zwiększanie skłonu głowy w stawach szczytowo-potylicznych. Mięsień prostownik grzbietu - część lędźwiowa: pacjent leży tyłem na stole. Nogi podciągamy do brzucha. Rozciąganie prowadzimy poprzez maksymalne przyciągnięcie kolan do brody. Mięsień biodrowo-lędźwiowy: leżenie przodem na stole terapeutycznym, jedna noga oparta na podłożu, druga zgięta w kolanie - leży na stole. Rozciąganie prowadzimy poprzez zwiększenie rotacji wewnętrznej z jednoczesnym wyprostem w stawie biodrowym i skłonem odcinka lędźwiowego do strony przeciwnej. Mięsień naprężacz powięzi szerokiej: leżenie przodem na stole, noga zgięta do 30 w stawie kolanowym. Stabilizacja miednicy. Rozciąganie prowadzimy poprzez wyprost z jednoczesną rotacją zewnętrzną i przywiedzeniem w stawie biodrowym. Mięsień czworogłowy uda: głowa prosta - pacjent leży przodem na stole. Noga przeciwległa do badanej opuszczona z boku stołu i oparta na podłodze. Mięsień rozciągamy poprzez zwiększenie zgięcia w stawie kolanowym. Mięśnie rotatory zewnętrzne stawu biodrowego: leżenie przodem na stole, nogi ugięte w stawach kolanowych. Rozciągamy poprzez zwiększenie rotacji wewnętrznej w stawach biodrowych. Mięśnie przywodziciele stawu biodrowego: leżenie tyłem na stole terapeutycznym. Nogi zgięte w biodrach i kolanach, stopy złączone. Rozciągamy te mięśnie poprzez spychanie kolan na zewnątrz. Mięśnie kulszowo-goleniowe: leżenie tyłem na stole. Stabilizujemy jedną nogę, drugą unosimy do góry zgiętą w kolanie. Mięśnie rozciągamy poprzez zwiększenie wyprostu w stawie kolanowym. Mięsień brzuchaty łydki i płaszczkowaty: pacjent stoi oparty o ścianę, stół lub drabinki. Noga zakroczna wyprostowana w kolanie. Noga wykroczna ugięta. Rozciągamy poprzez spychanie pięty nogi zakrocznej do podłogi, przy jednoczesnym zginaniu w kolanie nogi wykrocznej. Piśmiennictwo: Bochenek A., Reicher M. (1990): Anatomia człowieka. Warszawa Evjenth O., Hamberg J. (1993): Muscle Stretching in manual therapy. Alfta Rehab Evjenth O., Hamberg J. (1997): Auto Stretching selber dehnen. Alfta Rehab Forlag Kaltenboru F. (1996): Manualne mobilizacje stawów kończyn. Comer Kasperczyk T. (1994): Wady postawy ciała. Diagnostyka i leczenie. Kraków Kutzner-Kozińska M. (1981): Korekcja wad postawy. Warszawa Neuman H. D. (1992): Medycyna manualna. Warszawa Nowotny J., Saulicz E. (1993): Niektóre zaburzenia statyki ciała i ich korekcje. Katowice Strock U. (1996): Masaż leczniczy. Warszawa R Piotr Kwiatkowski: Youthful Chest Kyphosis - Scheuermann Disease Summary: The article treats on the substance of the youthful chest kyphosis and the stages of its clinical course. The biomechanics of unphysiological location of particular body parts in the youthful chest kyphosis is described. The functioning of the tonic, phasic and mixed muscles is considered. Clinical symptoms are referred to the correct body posture. The preservative methods of medicat treatment are concerned: kinesitherapy, physiotherapy, extension jackets. A technique of stretching a muscle or a group of muscles is described. R Od Redakcji: Artykuł powyższy jest fragmentem pracy Autora pt.: "Biomechaniczne podstawy kinezyterapii w młodzieńczej kifozie piersiowej", napisanej pod kierunkiem prof. A. Skwarcza, w związku z ubieganiem się o II stopień specjalizacji z rehabilitacji ruchowej (1998 r.). aaa 10. Mgr Ewa Janion - Instytut Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet Zielonogórski - Przewlekła choroba dziecka - wybrane problemy rodziców Streszczenie: Rozważania dotyczą psychospołecznego procesu przystosowania rodziców do niepełnosprawności dziecka. Przedstawiono etapowość tego procesu, wskazując na zaburzenia więzi emocjonalnych w rodzinie. Opisano pozytywne i negatywne postawy wychowawcze oraz problemy wychowawcze. Wskazano na znaczenie kontroli wychowawczej i jej formy w stosunku do dziecka przewlekle chorego. Dokonano analizy kompetencji wychowawczych wymaganych od rodziców dziecka niepełnosprawnego. Słowa kluczowe: dziecko przewlekle chore, rodzina, więź emocjonalna, postawa wychowawcza, kontrola wychowawcza, kompetencje wychowawcze Wprowadzenie Z danych Głównego Urzędu Statystycznego, opierających się na przeprowadzonym w 2002 roku Narodowym Spisie Powszechnym (www.stat.gov.pl), wynika, że w Polsce żyje 135 tys. dzieci do 15 roku życia, które dotknięte są niepełnosprawnością. Wśród nich znaczną grupę stanowią dzieci długotrwale chore. Każde przewlekle chore dziecko zmaga się na co dzień z wieloma problemami. Prócz typowych dolegliwości somatycznych, związanych z daną chorobą, musi pokonywać trudności natury emocjonalnej i społecznej. Trudności i problemy dziecka nie dotyczą tylko jego samego, ale całej jego rodziny, ponieważ ma ona nie tylko istotny udział w rozwoju i przebiegu choroby, ale sama znajduje się pod jej wpływem. W literaturze naukowej silnie akcentowany jest wpływ, jaki wywiera choroba na rodzinę pacjenta. R. Porzak (Porzak 1995, s. 151) wskazuje, iż "choroba jednego członka modyfikuje warunki funkcjonowania całej rodziny i wywołuje konieczność uruchomienia działań przystosowawczych. Tworzy się nowy układ dynamicznej równowagi rodziny". W dążeniu rodziny do osiągnięcia wewnętrznej równowagi po wystąpieniu choroby dziecka, E. Góralczyk (Góralczyk 1996) wyróżnia cztery podstawowe fazy, prowadzące do jej przystosowania się do nowych realiów. Są to: 1) szok - wstrząs, odrętwienie, 2) kryzys emocjonalny - depresja z bezradnością, 3) pozorne przystosowanie, 4) konstruktywne przystosowanie. Przeżywaniu pierwszej i drugiej z wymienionych faz towarzyszy poczucie nierealności, odrętwienie, mechaniczne funkcjonowanie. Rodzicom trudno jest zrozumieć przekazywane im przez lekarzy informacje. Silnie przeżywają poczucie osamotnienia i niesprawiedliwości, bezradność, złość, zagubienie. Pojawiają się stany depresyjne i nasilone objawy somatyczne. Niekiedy występują pretensje do losu i Boga. L. M. Glidden (Glidden 1997) uważa, że jest to pierwszy z kryzysów, z jakim muszą się zmagać rodzice chorego dziecka - kryzys emocjonalny. Trzecia faza wiąże się z koncentracją na chwili obecnej. Rodzice z całym bagażem negatywnych emocji mechanicznie podporządkowują się zaleceniom lekarzy. Ciężar nieszczęścia paraliżuje ich i utrudnia funkcjonowanie. Wysiłek związany z wychowywaniem, opieką i pielęgnacją chorego dziecka oraz konieczność borykania się z trudnymi sytuacjami powodują - zdaniem L. M. Gliddena - przeżywanie kryzysu rzeczywistości. M. Radochoński (Radochoński 1997) twierdzi, iż stan kryzysu, jaki wywołuje w systemie rodzinnym choroba, nie może być długotrwały, gdyż zagrażałby jej dalszemu istnieniu. Zatem rodzina musi się przystosować do nowej sytuacji. Ostatnia faza jest wynikiem reorganizacji życia rodziny, która mobilizuje się do działania i walki o zdrowie dziecka. Towarzyszy jej nadzieja i poczucie wpływu na rzeczywistość. Rodzice angażują się w leczenie i rehabilitację, wierząc, że przyniosą one oczekiwane rezultaty. W tej fazie potrafią emocjonalnie wesprzeć chore dziecko. Rodzina dokonuje zmian w hierarchii wartości. Od wielu lat na świecie, a w ostatnich latach także w Polsce, akcentuje się potrzebę podmiotowego traktowania osoby niepełnosprawnej i jej rodziny w procesie rehabilitacji. Podmiotowość człowieka jako jednostki, według koncepcji psychologicznych, nie jest jego cechą statyczną czy zespołem cech, ale sposobem regulowania przez niego relacji z otoczeniem. Podkreśla się, że istotę podmiotowości człowieka stanowi możność w pełni świadomego postrzegania świata, niezależność myślenia i planowania swych działań. Zdaniem A. Maciarz (Maciarz 1998) podmiotowość rodziców w wychowaniu i rehabilitacji dzieci wyraża się w ich świadomym uczestnictwie w tych procesach oraz w ich zdolności i umiejętności planowania, i kreowania najbardziej korzystnych dla wychowania i rehabilitacji dziecka czynności i sytuacji. Podmiotowość wymaga zatem od rodziców dobrej znajomości sytuacji dziecka, jego potrzeb (także tych swoistych, związanych z chorobą) oraz umiejętności skutecznego ich zaspokajania, a także rozeznania w możliwościach korzystania z pomocy oferowanej im przez specjalistów i służby społeczne, przy jednoczesnej umiejętności wykorzystania tej pomocy i wytrwałości związanej z pokonywaniem wielu napotykanych trudności. Cała odpowiedzialność za leczenie i rehabilitację spoczywa zatem na rodzicach chorego dziecka. Specjaliści prowadzą leczenie, usprawnianie, rehabilitację, ale czy dziecko jest w pełni objęte tymi oddziaływaniami, czy też tylko częściowo, doraźnie lub wcale, zależy głównie od jego rodziców. To, w jaki sposób ustosunkują się do spraw leczenia i rehabilitacji, i jakie podejmą w tym zakresie czynności, ma zasadniczy wpływ na zdrowie, sprawność i rozwój dziecka. Humanizacja stosunku społeczeństwa do osób niepełnosprawnych sprawiła, że dąży się, by chore dziecko przebywało jak najkrócej w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych, by znajdowało się tam tylko w celu intensywnych zabiegów leczniczych. Krytyka tradycyjnych szpitali, narażających pacjentów na izolację i jatrogenię, spowodowała znaczne skrócenie czasu hospitalizacji dzieci i docenienie roli rodziny w ich rehabilitacji. Przed rodziną, a przede wszystkim rodzicami chorego dziecka, stają zatem nowe zadania. Jeśli długotrwały proces leczenia i rehabilitacji prowadzony jest w czasie, gdy dziecko przebywa w domu, to rodzice muszą być w te procesy zaangażowani. Aby lepiej rozumieć dziecko, być partnerem lekarzy i rehabilitantów w procesie leczenia i usprawniania, rodzice muszą być świadomi wagi problemów i konsekwencji podejmowanych przez nich (lub też zaniedbywanych) działań. Dlatego też powinni zdobyć wiedzę na temat choroby dziecka, jego leczenia i usprawniania oraz ich ewentualnych skutków. Więzi emocjonalne w rodzinie Bliskie relacje, jakie łączą ludzi, określa się w literaturze mianem przywiązania, więzi społecznej, więzi rodzinnej, miłości, przyjaźni, kontaktu emocjonalnego. Niektóre z powyższych terminów uznawane są za synonimy. Najczęściej jednak bliskie związki między osobami określa się jako więzi emocjonalne. Zdaniem E. Greszty (Greszta 2000) więź emocjonalna jest bliską, dwustronną relacją międzyludzką, która wywodzi się z wrodzonego mechanizmu przywiązania i stanowi podstawową potrzebę człowieka. Jest złożonym, wieloczynnikowym zjawiskiem psychologicznym, dynamicznym zbiorem wzajemnych zależności między elementami emocjonalnymi, poznawczymi, motywacyjnymi i behawioralnymi, z dominującym komponentem emocjonalnym. Zatem jest to całokształt specyficznych zachowań i związanych z nimi procesów psychicznych, które tworzą i podtrzymują dwustronną relację międzyludzką, czyniąc ją osobistą i względnie trwałą. Atrybutem rodziny są więzi emocjonalne między jej członkami, natomiast najczęściej opisywaną i badaną więzią jest ta, która łączy dziecko z rodzicami. Ukształtowanie się trwałej więzi emocjonalnej dziecka z rodzicami ma podstawowe znaczenie dla jego rozwoju i wychowania. Osłabienie lub brak więzi emocjonalnej dziecka z rodzicami może prowadzić do zaburzenia poczucia bezpieczeństwa, pojawienia się silnych reakcji lękowych, rozwoju zaburzeń emocjonalnych, nieumiejętności nawiązywania i podtrzymywania kontaktów społecznych i emocjonalnych, agresywnych i antyspołecznych zachowań, trudności adaptacyjnych w środowisku, trudności w nauce. Silne więzi emocjonalne z rodzicami pomagają dzieciom zmagać się z trudnościami nawet wówczas, gdy w pewnych okresach przebywają poza domem rodzinnym. Ma to szczególne znaczenie dla dzieci chorych, które przebywają wielokrotnie w placówkach leczniczych. Dzieci, które czują się kochane przez swych rodziców, łatwiej znoszą trudy leczenia, pobyty w szpitalach i sanatoriach. Chętniej poddają się zabiegom i zaleceniom lekarzy. Rokowanie w ich leczeniu jest pomyślniejsze. Autorzy podejmujący problematykę więzi emocjonalnych w rodzinach dzieci chorych, podkreślają zmiany, jakie dokonują się w tej sferze. W. Pilecka (Pilecka, Majewicz, Zawadzki 1999) zwraca uwagę na możliwość powstania symbiotycznej więzi łączącej matkę z chorym dzieckiem, która przejmuje na siebie większość obowiązków związanych z opieką nad nim, pielęgnacją i wychowaniem. Jej przesadna koncentracja na dziecku, sprawach choroby i leczenia, prowadzić może do zmęczenia fizycznego i poczucia psychicznego osamotnienia, tym bardziej iż sytuacja taka na ogół wyzwala w ojcu bierność wychowawczą i pewien dystans do nowych realiów. A. Twardowski (Twardowski 1995) wskazuje jednak, iż ojcowie równie dotkliwie przeżywają chorobę dziecka i choć często tworzą pozory nieprzejmowania się zaistniałą sytuacją, to w istocie ogarnia ich poczucie beznadziejności i bezradności. Konsekwencją tych zmian może być zaniedbywanie kontaktów między małżonkami, brak porozumienia, rozluźnienie więzi emocjonalnych, dystans, chłód uczuciowy, niekiedy wrogość. Jest to częstą przyczyną konfliktów, a nawet rozpadu rodziny. 1. Postawy rodzicielskie W relacjach wewnątrzrodzinnych istotne znaczenie mają postawy rodziców wobec dzieci. W istotny sposób wpływają na życie dziecka, wyznaczają warunki jego rozwoju intelektualnego, emocjonalnego, społecznego, a niekiedy także fizycznego. Postawy rodziców w stosunku do dziecka zaczynają się kształtować jeszcze przed jego urodzeniem. Zależą od wielu czynników, do których zaliczyć można, między innymi, wzajemne uczucia rodziców, ich stan psychofizyczny, warunki ekonomiczne, zwłaszcza mieszkaniowe. Po urodzeniu dziecka, w zależności od jego płci, stanu zdrowia, a także wymienionych wyżej czynników, utrwala się pozytywne bądź negatywne do niego ustosunkowanie. Postawa rodzicielska, według M. Ziemskiej (Ziemska 1969), wyraża się w myśleniu o dziecku, odczuwaniu go i zachowaniu się wobec niego. Podobnie rozumie postawę J. Rembowski (Rembowski 1972), zdaniem którego jest to pogląd rodziców na dziecko, ocena jego zachowania się, zdolności, możliwości, umiejętności, a także uczucia do dziecka, oraz konkretne zachowania wobec niego. Autor definiuje postawę rodzicielską (ojcowską, macierzyńską) jako całościową formę ustosunkowania się rodziców (osobno ojca, osobno matki) do dzieci, do zagadnień wychowawczych, itp., ukształtowaną podczas pełnienia funkcji rodzicielskiej. Wielu autorów (Maciarz 1998, Pilecka 1999, Wielgosz 1991) prezentuje pogląd, iż rodzice przewlekle chorych dzieci, częściej niż rodzice dzieci zdrowych, manifestują wobec nich nieprawidłowe postawy. Bardzo często otaczają je nadmierną opieką i ochroną lub przejawiają wobec nich dystans emocjonalny. Rodzice dzieci przewlekle chorych często okazują im postawę nadmiernie chroniącą (nadopiekuńczą). Zdaniem M. B. Pecyny (Pecyna 2000) postawa ta może być konsekwencją lęku o dziecko, poczucia winy za jego stan lub też swoistego niedostrzegania choroby, obawy, że to mogłoby je zbyt obciążyć. Nadopiekuńczość wobec dziecka przejawia się w wyręczaniu go w różnych czynnościach, zwłaszcza, jeśli przy ich wykonaniu konieczne jest radzenie sobie z trudnościami, usuwaniu wszelkich przeszkód, jakie ono napotyka, w małych wymaganiach wobec niego, a także pobłażliwości dla jego niewłaściwych zachowań. Nadopiekuńczość, to także tłumienie indywidualności dziecka, ograniczanie jego uczestnictwa w różnych sytuacjach życia społecznego, nadmierne zaspokajanie jego wszelkich potrzeb, brak wiary w jego możliwości w opanowanie wielu czynności, podejmowanie za niego decyzji, a także przejawianie ustawicznego niepokoju o stan jego zdrowia i rozwoju oraz o jego bezpieczeństwo. Konsekwencją nadmiernej ochrony rodziców wobec dziecka może być, obok kształtowania się w nim postawy roszczeniowej, także bierność, niewiara we własne możliwości oraz brak zaradności i infantylizm. Niektórzy rodzice chorych dzieci, nie potrafiąc zaakceptować stanu, w jakim się znalazły, przejawiają wobec nich nadmierny krytycyzm i dystans emocjonalny. Chore dziecko nie jest w stanie ich zadowolić, nigdy nie jest chwalone. Rodzice okazują mu stale swe niezadowolenie i dez-aprobatę. Niekiedy towarzyszy temu stawianie dziecku nadmiernych wymagań, którym ono, z racji swej choroby, nie jest w stanie sprostać. Konsekwencją takiej postawy jest niska samoocena dziecka, niewiara we własne siły i możliwości, a także nieporozumienia i konflikty między dzieckiem a rodzicami. Problemy wychowawcze Chore dziecko nie przestaje być takim samym dzieckiem, jakim było przed wystąpieniem choroby, jednakże pewne jego właściwości i typowe zachowania mogą ulec zmianie. Mogą również pojawić się nowe. Wiele z nich budzi niepokój rodziców, a nowe problemy wychowawcze stają się dla nich niezrozumiałe i trudne do przezwyciężenia. Zdaniem I. Obuchowskiej (Obuchowska, Krawczyński 1981, s. 94) "problemy wychowawcze, jakie sprawiają chore dzieci, są rozmaite i raczej wynikają z właściwości psychiki dziecka i stylu wychowawczego rodziny niż faktu zachorowania". Do najpowszechniejszych, z jakimi muszą zmagać się rodzice, zaliczyć należy: - nudę - spowodowaną bezczynnością, która może wynikać ze zmęczenia lub nieumiejętności samodzielnego zajęcia się czymkolwiek, zwłaszcza w sytuacji, gdy dziecko przebywa w szpitalu lub z powodu zaostrzenia choroby nie uczęszcza do szkoły, - nadmierne zwracanie na siebie uwagi - polegające najczęściej na ciągłym przywoływaniu do siebie członków rodziny, zwracaniu się do nich z różnymi prośbami, niekiedy łączy się z zachowaniami "niegrzecznymi", przekorą, lekceważeniem zaleceń lekarskich, - nadmierną aktywność - wiele dzieci nawet w okresie zaostrzeń choroby podejmuje różnorodne czynności, mimo wskazań lekarskich, nakłaniających do spokoju i wypoczynku są one w nieustannym ruchu, odbierają nadmierną ilość bodźców, - lękliwość - utrwalone reakcje lękowe u przewlekle chorych dzieci na ogół powstają na skutek częstych, pojedynczych przeżyć lękowych i manifestują się w postaci niepokoju, lęków przedmiotowych, lęków sytuacyjnych i ataków lękowych, - agresywność - przejawiającą się w sposób jawny lub ukryty w formie werbalnej bądź fizycznej; u chorych dzieci jej podstawowym źródłem jest fizyczne i psychiczne zmęczenie, będące następstwem nadmiernego obciążenia stresami związanymi z chorobą, - zamknięcie się w sobie - polega najczęściej na wycofywaniu się z kontaktów z innymi, odwracaniu od osób dorosłych, niekiedy także rówieśników; jego przyczyną może być utrata zaufania do najbliższych i żal spowodowany np. nieszczerymi odpowiedziami na pytania dotyczące choroby, przyczyną tych zachowań dziecka może też być jego bezradność w kontaktach społecznych, nieumiejętność ich nawiązywania i podtrzymywania, a także długo utrzymujący się, nieuświadomiony lęk. W przezwyciężaniu wymienionych problemów pomóc może wnikliwa obserwacja dziecka, skłanianie go do rozmowy, zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa, zainteresowanie jego problemami, pomoc w interesującym i konstruktywnym zagospodarowaniu wolnego czasu, a także spokojna i przyjazna atmosfera życia rodzinnego. Kontrola wychowawcza rodziców Kontrolę wychowawczą rodziców nad dzieckiem należy uznać za jeden z aspektów opieki, który jest wyrazem troski o dziecko i konieczności zapewnienia mu bezpieczeństwa. Przejawia się w zainteresowaniu różnymi sprawami dziecka, jego postępami w nauce, kontaktami koleżeńskimi, spędzaniem wolnego czasu, jego zainteresowaniami, itd. Rodzice kontrolujący swe dziecko uważnie je słuchają, obserwują, rozmawiają z nim, interesują się jego problemami. Dla prawidłowego rozwoju dziecka nie jest wskazana zarówno nadmierna nad nim kontrola jak i zbyt słaba. Zbyt duża kontrola wpływa niekorzystnie na rozwój samodzielności dziecka, jego inicjatywę i aktywność. Utrudnia mu nawiązywanie i podtrzymywanie kontaktów społecznych. Może wyzwalać bierność i uległość, zwłaszcza w sytuacjach, gdy towarzyszyć jej będzie ciągłe napominanie, poprawianie i korygowanie poczynań dziecka. Natomiast brak kontroli nad dzieckiem naraża je na wiele niebezpieczeństw oraz zaniedbania jego rozwoju. Widoczne są one szczególnie w rozwoju społecznym. "Nie mając wyznaczonych ram, co mu wolno, a czego nie wolno, nie potrafi samo przyswoić norm i reguł postępowania" (Makiełło-Jarża 1979, s. 200). W tej sytuacji dziecko może szukać aprobaty poza rodziną, zdarza się, że znajduje ją w grupie osób wchodzących w konflikt z prawem. Dlatego też podatne jest na przyswajanie norm i reguł obowiązujących w grupach subkulturowych. Kontrola rodziców nad dzieckiem, jako wyraz troski i chęci zapewnienia mu bezpieczeństwa, ma szczególne znaczenie wobec dzieci przewlekle chorych. Obej-muje ona bowiem także chronienie dziecka przed czynnikami i sytuacjami chorobotwórczymi, przestrzeganie wskazań lekarzy i rehabilitantów oraz uczenie go samokontroli zdrowotnej. W systematycznej kontroli rodzice dzieci chorych powinni zwracać szczególną uwagę na: - wszelkie symptomy płynące z organizmu dziecka, mogące wskazywać na przebieg i dynamikę choroby, - systematyczne, zgodne z zaleceniami przyjmowanie przez dziecko lekarstw, - fizyczną oraz intelektualną aktywność dziecka - by nie została zahamowana, bądź by jej nadmiar nie miał negatywnego wpływu na stan zdrowia, - stany emocjonalne dziecka, zwłaszcza apatię, przygnębienie, zniechęcenie, mogące być świadectwem destrukcyjnego wpływu choroby na psychikę dziecka, - przebieg nauki, która może być utrudniona poprzez częste absencje w szkole, stany złego samopoczucia, wpływ przyj-mowanych leków, - kontakty koleżeńskie i funkcjonowanie w grupie rówieśniczej (klasie szkolnej, grupie zabawowej na podwórku). Rodzice dziecka przewlekle chorego powinni otaczać je kontrolą umiarkowaną i dyskretną. Ich kontrola nie może stanowić źródła dodatkowych stresów dla chorego dziecka. Usamodzielnianie dzieci przewlekle chorych Samodzielność dziecka rozumiana jest na ogół jako jego zdolność do samoobsługi oraz wykonywania prostych czynności życia codziennego. Jednak tym terminem określa się nie tylko zdolność do wykonywania określonych zadań, ale także umiejętność kierowania własnym postępowaniem, stawianie sobie samemu celów, obieranie własnych dróg i sposobów działania, a także podejmowanie decyzji dotyczących własnej osoby (Muszyńska 1995). Tak rozumiana samodzielność jest jednym z najważniejszych celów wychowania. Usamodzielnianie dziecka jest procesem długotrwałym, który w efekcie powinien doprowadzić do jego pełnej samodzielności. Ta wymaga jednak sprawności motorycznej i intelektualnej, a także prawidłowo ukształtowanej motywacji do podejmowania działań. Już od najmłodszych lat życia dziecka rodzice powinni dążyć do stwarzania mu okazji do nabywania samodzielności, przeżycia sukcesu z pomyślnie wykonanego zadania i poczucia zadowolenia. Nie mniej ważne jest stosowanie wzmocnień w postaci nagród za starania dziecka i jego wysiłek włożony w samodzielną realizację zadania. Jednak w miarę upływu lat proces usamodzielniania wspierany jest naturalnym, nasilającym się z wiekiem dziecka, jego dążeniem do wyzwolenia się spod opieki rodziców (i innych dorosłych), do samodzielnego postępowania, decydowania o sobie i odpowiadania za siebie. Wdrażanie dzieci niepełnosprawnych, w tym dzieci przewlekle chorych, do samodzielności jest jednym z najistotniejszych zadań procesu rewalidacji. Dzieciom tym należy stawiać wymagania samodzielnego radzenia sobie z rozwiązywaniem zadań, które winny być dostosowane do ich sił i możliwości psychofizycznych oraz zachęcać i przyzwyczajać je do pokonywania napotykanych trudności (Maciarz 1984). Często występująca wśród rodziców chorych dzieci nadopiekuńczość doprowadzić może do ukształtowania się w dziecku tendencji do wycofywania się z wielu sytuacji społecznych (także tych związanych z uczestnictwem w życiu grupy rówieśniczej) oraz rezygnacji z podejmowania trudnych zadań życiowych. Prowadzić też może do utrwalania się zależności od innych, a w następstwie do poczucia niższej wartości, zaniżonej samooceny. Dziecko unika wówczas nawet tych sytuacji, w których mogłoby na miarę swojego wieku i swych możliwości realizować zadania, pokonywać trudności, podejmować decyzje. Zatem nadmierne ochranianie dziecka może powodować zahamowanie rozwoju jego samodzielności oraz zubożenie rozwojusfery wolicjonalno-dążeniowej, motywacyjnej i społecznej. Kompetencje opiekuńczo-wychowawcze rodziców Wypełnianie przez rodziców funkcji opiekuńczo-wychowawczej wobec dziecka przewlekle chorego jest znacznie trudniejsze, niż wobec dziecka zdrowego. Opieka nad dzieckiem chorym musi być wzbogacona o walory pielęgnacyjne, a jego wychowanie - o walory terapeutyczne (Maciarz 2001). Rodzice dziecka przewlekle chorego powinni mieć zatem znacznie większe kompetencje opiekuńczo-wychowawcze, niż rodzice dziecka zdrowego. Przez kompetencje opiekuńczo-wychowawcze rodziców rozumieć należy ich wiedzę i umiejętności niezbędne w należytym pełnieniu opieki i wychowaniu dziecka. W przypadku rodziców dzieci chorych zakres niezbędnej wiedzy i umiejętności musi obejmować także zagadnienia związane z istotą, symptomami i przebiegiem choroby dziecka, z jej wpływem na jego psychikę, samopoczucie i zachowanie się oraz umiejętności pielęgnowania dziecka, stosowania wskazań lekarzy i innych specjalistów medycyny, jak również terapeutycznych oddziaływań wychowawczych. Rodzice dzieci przewlekle chorych często wymagają wsparcia psychologa, lekarza specjalisty czy pedagoga specjalnego w celu nabycia właściwych umiejętności postępowania z dzieckiem, zrozumienia jego potrzeb i skutków, jakie może powodować choroba w jego rozwoju, samopoczuciu i zachowaniu się. Długotrwały proces leczenia i rehabilitacji przewlekle chorych dzieci prowadzony jest obecnie głównie w ośrodkach lecznictwa otwartego, zaś do ośrodków zamkniętych dzieci te kierowane są tylko na okres niezbędny dla ich intensywnego leczenia czy wykonania zabiegów. W pozostałym czasie dzieci te przebywają w swoim naturalnym środowisku - w domu z rodzicami i rodzeństwem. Rodzice stają się kontynuatorami leczenia w warunkach domowych, które jest tym cenniejsze, że obok leczenia farmaceutycznego i fizycznego, dziecko wspierane jest na ogół troską i miłością rodziców (Wyczesany, Ostrowski, Lohn, 2000, s.79.) Większa odpowiedzialność rodziców za stan zdrowia i rozwoju dziecka, obowiązki w zakresie jego wychowania, opieki i pielęgnacji, częste kontakty z lekarzami i innymi specjalistami medycyny oraz przestrzeganie ich wskazań i zaleceń sprawiają, iż rola rodziców w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka nabrała charakteru podmiotowego. Zatem muszą oni być świadomi całokształtu obowiązków, jakie na nich ciążą. Koniecznością jest nabycie przez rodziców nowych kompetencji opiekuńczo-wychowawczych, niezbędnych w opiece i wychowaniu przewlekle chorego dziecka. Oczekiwania rodziców dotyczące przyszłości chorego dziecka Oczekiwania rodziców dotyczące przyszłości dziecka w dużej mierze wynikają z ich doświadczeń wyniesionych z własnego domu rodzinnego. Są także konsekwencją takich uwarunkowań, jak: wykształcenie, praca zawodowa, preferowane cele i wartości życiowe, poziom kulturowy, status materialny, środowisko zamieszkania. Poziom ambicji życiowych, dążeń i celów oraz motywacja dziecka do działania, zależą w dużym stopniu od stymulującej roli środowiska rodzinnego. Oznacza to, iż dziecko podejmuje takie cele i kierunki dążeń, jakie od wczesnego okresu rozwoju wskazują mu jego rodzice. Zatem ich nadzieje, dotyczące zdrowia, rozwoju i nauki chorego dziecka, stać się mogą podstawą dla podejmowanych przez nie działań. Muszą więc być dostosowane do specyficznej sytuacji, w jakiej się ono znajduje, muszą być adekwatne do jego dyspozycji i stawiane na miarę jego możliwości. Zbyt wysokie aspiracje rodziców, wygórowane oczekiwania, nieadekwatne do możliwości chorego dziecka, mogą sprawić, iż niemożność sprostania im, wyzwoli w dziecku niechęć do działania, bierność, zamknięcie się w sobie, niekiedy krnąbrność i agresję. Nie sprostanie wymaganiom rodziców może być przyczyną poczucia porażki, klęski, co z kolei doprowadzić może do obniżenia samooceny, poczucia niższej wartości, powstania kompleksów. Wszystko to w znacznym stopniu narusza równowagę emocjonalną dziecka, która już i tak, pod wpływem przeżyć związanych z chorobą i sposobami jej leczenia, często jest bardzo zachwiana. Zbyt małe oczekiwania wobec chorego dziecka, zaniżone w stosunku do jego możliwości wymagania, mogą być także przyczyną bierności, apatii, niechęci do podejmowania nowych wyzwań. Takie dziecko wychowywane jest w przeświadczeniu, że ze względu na stan swego zdrowia niewiele może zdziałać, niewiele może w życiu osiągnąć. Jest na ogół zbyt uzależnione od rodziców. Uświadomienie sobie przez rodziców ograniczeń chorego dziecka, niesie często za sobą konieczność modyfikacji i urealnienia oczekiwań wobec niego oraz zmiany planów związanych z jego przyszłością. Wspieranie rodziny dziecka przewlekle chorego Nawet bardzo świadomym i zaangażowanym rodzicom, mimo wielu wysiłków i chęci pomocy dziecku, nie zawsze starcza sił na przezwyciężanie codziennych trudności, związanych z chorobą. Opisywany w literaturze tzw. zespół "wypalania się", a także wspomniane wcześniej sytuacje kryzysowe, sytuują rodzinę dziecka w specyficznym, skomplikowanym położeniu. Zdaniem J. Ślenzak (Ślenzak 1984, s. 14) wyjście z trudnej sytuacji, jaką wywołuje przewlekła choroba dziecka, zależy w znacznym stopniu od tego, czy rodzina uzyskuje właściwie zorganizowane wsparcie. Jak pisze autorka: "samotność, bunt, wrogość do świata powstają i utrwalają się tam, gdzie rodzina z jej dramatem jest pozostawiona sama sobie". Wsparcie może dotyczyć różnych funkcji rodziny i różnych dziedzin jej życia. Całokształt czynności wspomagających rodzinę można za A. Maciarz (Maciarz 1993) ująć w cztery wymiary: - psychoemocjonalny - polegający na wspieraniu rodziny w stanach zniechęcenia, poczucia braku sił i wiary w pomyślność leczenia i rehabilitacji dziecka, a także na terapii zaburzeń życia wewnątrzrodzinnego oraz łagodzeniu napięć, konfliktów i destrukcyjnych sytuacji mających miejsce w rodzinie, - socjalno-usługowy - odnoszący się do świadczonej przez różne instytucje i stowarzyszenia społeczne pomocy materialnej oraz do usług związanych z opieką nad chorym dzieckiem - opiekuńczo-wychowawczy - dotyczący przekazywania rodzicom wiedzy pedagogicznej i psychologicznej na temat funkcjonowania i rozwoju dziecka chorego oraz udzielanie pomocy w opiece nad nim i wychowywaniu go, - leczniczo-rehabilitacyjny - polegający na udzielaniu pomocy w zorganizowaniu właściwego leczenia i usprawniania dziecka, a także zaopatrzenia go w odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny. Społeczne wspieranie rodziny nie może jednak polegać na wyręczaniu jej z wypełniania przynależnych jej zadań. W leczeniu i rehabilitacji dziecka to właśnie rodzina pełni podmiotową rolę, a specjalistyczne służby, tak jak ich sama nazwa wskazuje - tylko jej służą i pracują dla chorego dziecka wspomagając ją. Celem wsparcia jest danie jej sił i możliwości do samodzielnego zaspokajania swoich potrzeb i wypełniania jej życiowych funkcji. Piśmiennictwo: Greszta E. (2000): Więź emocjonalna w rodzinie i sposoby jej badania. Psychologia Wychowawcza nr 1 Góralczyk E. (1996): Choroba dziecka w twoim życiu. Warszawa Lohn Z., Ostrowski T. M., Wyczesany J. (1995): Sytuacja rodzinna dzieci przewlekle chorych. W: Dziecko chore na astmę. Integracja działań pedagogicznych, medycznych i psychologicznych. Red. R. Kurzawa, J. Wyczesany. Kraków Maciarz A. (1984): Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra Maciarz A. (1993): Wspomaganie rodziny w wypełnianiu podmiotowej roli w wychowaniu i rehabilitacji dzieci. W: Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Red. R. Kostecki, A. Maciarz. Zielona Góra Maciarz A. (1998): Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków Maciarz A. (2001): Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Warszawa Makiełło-Jarża G. (1979): Rodzina i jej wpływ na rozwój osobowości dziecka. W: M. Przetacznikowa, G. Makiełło-Jarża: Psychologia wychowawcza, społeczna i kliniczna. Warszawa Muszyńska E. (1995): Ogólne problemy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red. I. Obuchowska. Warszawa Obuchowska I., Krawczyński M. (1991): Chore dziecko. Warszawa Obuchowska I. (1996): Kochać i rozumieć. Poznań Pecyna M. B. (2000): Dziecko i jego choroba. Warszawa Pilecka W., Majewicz P., Zawadzki A. (1999): Jak wspomagać psychospołeczny rozwój dzieci niepełnosprawnych somatycznie? Kraków Porzak R. (1995): Choroba somatyczna i jej wpływ na funkcjonowanie rodziny. W: Psychologia wychowawcza stosowana. Wybrane zagadnienia. Red. Z. Gaś. Lublin Radochoński M. (1991): Wpływ choroby na funkcjonowanie rodziny jako systemu psychospołecznego. W: Badania nad rodziną a praktyka społeczna. Red. Z. Tyszka. Poznań Rembowski J. (1972): Więzi uczuciowe w rodzinie. Studium psychologiczne. Warszawa Ślenzak J. (1984): Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju. Warszawa Wielgosz E. (1991): Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie. W: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red. I. Obuchowska. Warszawa Wyczesany J., Ostrowski M. T., Lohn Z. (2000): Indywidualne i społeczne czynniki determinujące aktywny udział dzieci chorych w procesie leczenia. Kraków Ziemska M. (1969): Postawy rodzicielskie. Warszawa R Ewa Janion: A prolonged child's sickness - selected problems of their parents Summary: The articles considers the process of psychological and social adaptation of the parents to their child's handicap. The stages of the process are presented pointing out perturbations in the emotional links of the family. Positive and negative educational attitudes as well as educational problems are described. The importance of parental control is shown and its forms concerning a prolongedly sick child. An analysis of the necessary educational qualifications of the parents of a handicapped child is performed. aaa 11. Marek Konarzewski - Krajowa Sekcja Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów - Zamiast sprawozdania - refleksje z pracy KSNMiF Przez minione 4 lata informacje o działalności Krajowej Sekcji Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów docierały poprzez sporadyczne publikacje na łamach "Biuletynu Informacyjnego" i "Pochodni", za co pozostajemy tym periodykom wdzięczni. Po wieloletnich staraniach o reaktywowanie "Terapii Fizykalnej", możemy dzielić się istotnymi dla naszego zawodowego środowiska informacjami na stronach naszego czasopisma. Obecnie Zarząd Krajowej Sekcji Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów pracuje w składzie: Zygmunt Marek Konarzewski (przewodniczący), Ryszard Husar (z-ca przewodniczącego), Tadeusz Kubiak (sekretarz), Stanisław Kubica (skarbnik) oraz członkowie: Wojciech Czajkowski, Arkadiusz Obrycki, Andrzej Rzepka, Wojciech Starzyński. Swoją organizacyjno-merytoryczną pomocą wspierali Zarząd także: Stanisława Sojka, Andrzej Lisiński, Piotr Szczotka. Nie sposób zrelacjonować wszystkich rozlicznych działań Zarządu KSNMiF, podejmowanych i realizowanych w minionym okresie. Stąd też przywołać wypada tylko najistotniejsze. We wrześniu 2000 r., na konferencji w Paryżu, poświęconej kształceniu i zatrudnieniu niewidomych w zawodzie masażysty, ogłoszono powstanie Europejskiego Stowarzyszenia Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów "Aktivo 2000". KSNMiF niezwłocznie złożyła stosowne dokumenty aplikacyjne. W maju 2001 r. złożył wizytę w Polsce Przewodniczący tej Organizacji - Lars Lind, informując o przyjęciu Krajowej Sekcji w skład członków "Aktivo 2000". Podczas tej wizyty powstał pomysł organizacji w Polsce posiedzenia Komitetu Wykonawczego. Zrealizowany został we wrześniu 2001r. w Bydgoszczy. W obradach uczestniczyli specjaliści z Wielkiej Brytanii, Szwecji, Danii i Izraela. Ze strony polskiej udział wzięli przewodniczący Sekcji Okręgowych, wykładowcy i dyrekcja Studium Masażu w Bydgoszczy oraz Zarząd KSNMiF. Podczas obrad odbyły się także prezentacje wybranych form terapii, przeprowadzone na bardzo wysokim poziomie merytorycznym przez polskich niewidzących specjalistów, co wzbudziło uznanie zagranicznych gości. Zaprezentowano też informacje o kształceniu niewidomych w krajach, z których pochodzili goście. Od tego bydgoskiego spotkania rozpoczęła się współpraca KSNMiF z "Akti-vo 2000" - niestety ograniczana możliwościami finansowymi. Mówiąc o zagranicznej współpracy KSNMiF, należy nadmienić, że planowany jest udział w programie UniiEuropejskiej - "Leonardo da Vinci". Termin składania dokumentów aplikacyjnych mija 14 lutego 2004 r. W omawianym okresie działalności KSNMiF odbyły się trzy spotkania Zarządu Krajowego z przewodniczącymi Zarządów Okręgowych. Niestety, frekwencja nie zawsze była imponująca, co uznać wypada za niepokojące, ponieważ omawiane były niezwykle istotne kwestie dla środowiska zawodowego niewidzących specjalistów. Omawiano bowiem m.in.: organizację kursów centralnych, współpracę z innymi organizacjami zawodowymi, współpracę z Zarządem Głównym PZN. Dyskutowano nad aktywnością poszczególnych Sekcji Okręgowych i sytuacją niewidzących masażystów i fizjoterapeutów na rynku pracy. Podejmowano również wiele inicjatyw, m.in.: zmiana nazwy Krajowej Sekcji, powołanie Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz nawiązanie współpracy z europejskimi ośrodkami kształcącymi masażystów i fizjoterapeutów. W ostatnim okresie Zarząd KSNMiF pracuje nad bardzo ważną dla środowiska niewidzących specjalistów medycznych kwestią. Zarząd KSNMiF jest konsultantem przy tworzeniu rządowego projektu "ustawy o zawodach medycznych". W ustawie wreszcie będzie wyszczególniony zawód masażysty i określone zostaną kwalifikacje zawodowe, jakimi musi się legitymować osoba wykonująca ten zawód. Osoba wykonująca zawód masażysty będzie musiała być wpisana do rejestru zawodów medycznych (który będzie właśnie utworzony) i pracodawca nie będzie mógł zatrudnić osoby, która nie posiada takiego wpisu. Być może wreszcie nastąpi ostateczne rozwiązanie problemu tzw. "dzikich kursów masażu" i nieuczciwej konkurencji. Będzieto też niewątpliwie z olbrzymią korzyścią dla pacjentów. Prace nad projektem jeszcze trwają i trzeba mieć nadzieję, że ustawa wejdzie w życie jeszcze przed wejściem Polski do Unii. Warto także zasygnalizować najbliższe działania Zarządu KSNMiF. Zarząd zajmie się przede wszystkim realizacją projektów już rozpoczętych, czyli: - rozwinięcie działalności Centrum Kształcenia Podyplomowego w Bydgoszczy, poprzez organizację kursów centralnych, - w sierpniu 2004 r. udział grupy przedstawicieli polskich niewidzących specjalistów w warsztatach europejskich w Estonii, w ramach "Aktivo 2000", - nawiązanie współpracy z partnerami - instytutami europejskimi w Herefort (Anglia) oraz Meinz (Niemcy), w ramach programu "Leonardo da Vinci", - dalsza współpraca z Ministerstwem Zdrowia w zakresie konsultacji projektu "ustawy o zawodach medycznych", - zdobycie środków finansowych na poszczególne zadania, a w szczególności na utrzymanie na rynku wydawniczym kwartalnika "Terapia Fizykalna". Wypada jeszcze poinformować, że w celu poprawy wymiany informacji z środowiskiem zawodowym specjalistów medycznych, Zarząd KSNMiF postanowił otworzyć witrynę internetową. Znajdą się na niej aktualności dotyczące pracy Zarządu Krajowego i Zarządów Okręgowych oraz wszelkiego rodzaju informacje dotyczące kursów, spotkań, seminariów i konferencji. Adres internetowy wzmiankowanej strony zostanie podany na łamach "Terapii Fizykalnej". aaa 12. Regulamin publikowania prac Periodyk "Terapia Fizykalna" jest kwartalnym czasopismem recenzowanym. Zamieszcza publikacje naukowe - oryginalne i poglądowe z zakresu rehabilitacji medycznej, pedagogiki specjalnej, psychologii defektologicznej. Prosimy autorów artykułów o przestrzeganie następujących zasad: 1. Forma tekstu: wydruk (1 egz.) oraz zapis cyfrowy na dyskietce komputerowej - edytor "Word 97" i wyższe wersje. 2. Objętość tekstu (wraz z piśmiennictwem): do 10 stron znormalizowanego maszynopisu, tj. po 30 wierszy na stronie. 3. Czcionka: 12-stka, "Times New Roman". 4. Odsyłacze i przypisy w tekście (bez umieszczania u dołu strony). 5. System przypisów powiązany z jednolitym wykazem cytowanych publikacji na końcu tekstu: np. zapis w tekście: (Kowalski 2003, s. 45). 6. Opis bibliograficzny: a) dla wydawnictwa zwartego: Kosakowski Cz. (2003): Węzłowe problemy pedagogiki specjalnej. Toruń b) dla pracy zbiorowej: Dykcik W. (red.) (1997): Pedagogika specjalna. Poznań c) dla artykułu w pracy zbiorowej: Papież J. (2003): Zastosowanie metody panelowej w pedagogice specjalnej. W: Dyskursy pedagogiki specjalnej. Konteksty teoretyczne. Red. E. Górniewicz, A. Krause. Olsztyn, s. 25-35 d) dla artykułu w czasopiśmie: Szecówka A. (2002): Problemy resocjalizującego kształcenia uczniów z obniżoną sprawnością językową. Szkoła Specjalna nr 4, s. 204-214 aaa 13. Warunki prenumeraty: Termin przyjmowania prenumeraty na rok następny upływa 15 listopada roku bieżącego. W ciągu roku przyjmujemy prenumeratę kwartalną. Termin składania zamówienia upływa na jeden miesiąc przed nadchodzącym kwartałem. Cena 1 egz. w wersji czarnodrukowej - 10 zł, w wersji brajlowskiej - 10 zł. Koszt prenumeraty rocznej - odpowiednio 40 zł i 40 zł. Wpłaty za prenumeratę należy dokonywać na konto ZNiW ZN: PEKAO SA XV O/Warszawa 10801011-840-27001-803000-111 z zaznaczeniem tytułu czasopisma i jego wersji wydawniczej lub bezpośrednio w Wydawnictwie: Zakład Nagrań i Wydawnictw ZN Spółka z o.o., ul. Konwiktorska 7/9, 00-216 Warszawa. Jednocześnie informujemy o możliwości zamówienia czasopisma w wersji dźwiękowej (na kasetach magnetofonowych) oraz na dyskietce komputerowej.